Nå har Pelle skrevet bok om Tourettes. Nettmøte.
Send tips til Dagbladet.no MMS/SMS: 2400 Tlf: 2400 0000 e-post: 2400@db.no
TOURETTES SYNDROM
Oppkalt etter den franske nevrologen Gilles de la Tourette, som beskrev
tilstanden i 1885.
Arvelig, nevrobiologisk tilstand. Består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare lyder og verbale utbrudd (tics).
Starter i barndommen og er ofte forbundet med tvangslidelser. Minst 50 prosent av de som har Tourette har også AD/HD.
Rundt 30 prosent har tvangstanker og tvangshandlinger.
Andre tilleggsvansker kan være aggressivitet, angst, depresjoner, selvskadende atferd og lærevansker.
Medfører også ofte oppmerksomhetssvikt, dårlig konsentrasjon og læreproblemer. Ofte er spesialundervisning nødvendig.
Er en organisk lidelse. Psykiske problemer er ikke årsaken. Psykoterapi har ingen påviselig virkning på symptomene.
Påvirker ikke intelligensen eller tankevirksomheten. Problemene som følger er vesentlig av sosial karakter.
Symptomene begynner normalt i alderen to til 18 år, oftest i sjuårsalderen. De første symptomene er ofte tics i ansiktet, som overdreven blunking, rykninger og grimaser.
De flytter seg til halsen, skuldrene og overkroppen. Rykninger i en arm eller et bein er typisk. Vokale tics kommer gjerne seinere.
0,5 prosent av befolkningen har syndromet. Det vil si i overkant av 20 000 personer i Norge.
Det finnes ingen behandling som kan helbrede eller fjerne tilstanden. Medikamentell behandling minsker symptomene.
Kilde: Norsk Tourette Forening
Arvelig, nevrobiologisk tilstand. Består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare lyder og verbale utbrudd (tics).
Starter i barndommen og er ofte forbundet med tvangslidelser. Minst 50 prosent av de som har Tourette har også AD/HD.
Rundt 30 prosent har tvangstanker og tvangshandlinger.
Andre tilleggsvansker kan være aggressivitet, angst, depresjoner, selvskadende atferd og lærevansker.
Medfører også ofte oppmerksomhetssvikt, dårlig konsentrasjon og læreproblemer. Ofte er spesialundervisning nødvendig.
Er en organisk lidelse. Psykiske problemer er ikke årsaken. Psykoterapi har ingen påviselig virkning på symptomene.
Påvirker ikke intelligensen eller tankevirksomheten. Problemene som følger er vesentlig av sosial karakter.
Symptomene begynner normalt i alderen to til 18 år, oftest i sjuårsalderen. De første symptomene er ofte tics i ansiktet, som overdreven blunking, rykninger og grimaser.
De flytter seg til halsen, skuldrene og overkroppen. Rykninger i en arm eller et bein er typisk. Vokale tics kommer gjerne seinere.
0,5 prosent av befolkningen har syndromet. Det vil si i overkant av 20 000 personer i Norge.
Det finnes ingen behandling som kan helbrede eller fjerne tilstanden. Medikamentell behandling minsker symptomene.
Kilde: Norsk Tourette Forening
(Dagbladet.no): - Vanlige mennesker forandrer ingenting! De fortsetter bare på det uvanlige mennesker har gjort før dem, sier Pelle Sandstrak til Dagbladet.no.
Og legger til:
- Ikke at jeg selv er så uvanlig, men...
Bodde i bilvrak
Enkelte vil nok være uenige i det siste utsagnet. Pelle Sandstrak har i alle fall levd et nokså uvanlig liv. Han har Tourettes syndrom, en lidelse mange forbinder med spontan banning, obskøne ord og ufrivillige bevegelser (tics).
Det er TV-serieversjonen av syndromet. For Sandstrak har det handlet mye om tvangstanker og -handlinger, i tillegg til ticsene. På barneskolen begynte han med en rekke ritualer, som å ta av seg skoene og strekke ut armene hver gang et fly passerte. Ellers ville hjernen skyte ut av hodet hans og styrte flyet, trodde han. Han ble stresset av lyder, farger og lukter. Han hadde problemer med bokstavene Z, X og Y, og fargen rødt. De var smittsomme.
Da han ble eldre og tvangstankene var på sitt verste, bodde han i et bilvrak i Oslo. Han sluttet å vaske seg, og levde på spareribs og juice fordi det var den eneste maten som ikke var smittsom. De minste gjøremål kunne ta timesvis.
Vendepunktet kom etter at han hørte en svensk professor snakke om Tourettes syndrom på radioen. Det var da han skjønte at han ikke var alene, og at det gikk an å gjøre noe med problemene. I dag, 20 år senere, er tvangshandlingene borte. Også ticsene er vanskelige å få øye på i løpet av intervjuet med Dagbladet.no. Han sitter bare litt urolig på stolen.
Skrevet bok
- Tics handler mye om sanser. De kommer med lukt, lyder og farger. Men jeg har blitt god til å kanalisere ut energien i fingrene og føttene. Tvangshandlingene ble jeg kvitt etter å ha jobbet med en svensk adferdsterapeut i seks år, sier han.
Vi møter ham i forbindelse med at den selvbiografiske boka «Mr Tourette og jeg» slippes på norsk. Den bygger på et foredrag med samme tittel, som han har turnert med over hele verden. Boka har blitt oversatt til en rekke språk, men kom først ut i 2007 i Sverige, der Sandstrak har bodd de siste 20 årene.
- Jeg har vært langt nede i livet, men i dag har jeg det veldig bra. Jeg vil at andre som sliter skal se at det finnes håp, at det går an å komme seg opp, sier han.
Mottoet hans er å bli så frisk som han kan bli. Nå er han fornøyd. Men det er ikke helt enkelt å være tilbake i Oslo.
- Norge har vært det verste landet å gi ut boka i. Her er alt så nært. Det er så mye som gir minner, som en bestemt bygning eller en trappeoppgang. Selv om jeg har familie her, er jeg sjelden i Oslo mer enn et døgn av gangen, forteller han.
Bedre med flamenco
Sandstrak bruker ingen medisiner, men jobber mye med kroppen for å kanalisere ticsene. Han mediterer hver dag, og trener yoga. Flamencodansing fungerer også bra, synes han, fordi det er en støtvis dans. Og kajakkpadling, på grunn av rytmen.
- Det er viktig å bruke kroppen og energien konstruktivt. Det visste jeg ikke da jeg var yngre, sier han.
- Hvilket råd vil du gi til foredre som lurer på om barna har Tourettes?
- De skal ikke bare vente å se. Jo lenger de venter, jo mer kan det sykelige i tvangshandlingene komme fram. En skal være obs på om barnet har tvangstanker, gjentatte bevegelser og lyder, sier han.
Vanlighetsfascisme
Han er opptatt av at barn som har syndromet må få hjelp tidlig. Samtidig mener han at det uvanlige mennesket må verdsettes mye mer, også i klasserommet.
- Vanlighetsfascismen er forferdelig! At vi lever i 80 år og er redde for hva folk synes om oss, er jo skandaløst! Jeg tror vi ville hatt en mye mer avslappet samfunnsstruktur dersom flere var uvanlige. Da ville færre ha falt utenfor, sier han.
Selv har han ikke noe ønske om å være vanlig. Tvert imot.
- Det hender jeg våkner om morgenen og tenker: Tenk å ikke ha tourettes-energien i det hele tatt, hva skulle jeg da gjøre? Det blir nesten som en skrekk, en angst for å bli vanlig.
Og legger til:
- Ikke at jeg selv er så uvanlig, men...
Bodde i bilvrak
Enkelte vil nok være uenige i det siste utsagnet. Pelle Sandstrak har i alle fall levd et nokså uvanlig liv. Han har Tourettes syndrom, en lidelse mange forbinder med spontan banning, obskøne ord og ufrivillige bevegelser (tics).
Det er TV-serieversjonen av syndromet. For Sandstrak har det handlet mye om tvangstanker og -handlinger, i tillegg til ticsene. På barneskolen begynte han med en rekke ritualer, som å ta av seg skoene og strekke ut armene hver gang et fly passerte. Ellers ville hjernen skyte ut av hodet hans og styrte flyet, trodde han. Han ble stresset av lyder, farger og lukter. Han hadde problemer med bokstavene Z, X og Y, og fargen rødt. De var smittsomme.
Da han ble eldre og tvangstankene var på sitt verste, bodde han i et bilvrak i Oslo. Han sluttet å vaske seg, og levde på spareribs og juice fordi det var den eneste maten som ikke var smittsom. De minste gjøremål kunne ta timesvis.
Vendepunktet kom etter at han hørte en svensk professor snakke om Tourettes syndrom på radioen. Det var da han skjønte at han ikke var alene, og at det gikk an å gjøre noe med problemene. I dag, 20 år senere, er tvangshandlingene borte. Også ticsene er vanskelige å få øye på i løpet av intervjuet med Dagbladet.no. Han sitter bare litt urolig på stolen.
Skrevet bok
- Tics handler mye om sanser. De kommer med lukt, lyder og farger. Men jeg har blitt god til å kanalisere ut energien i fingrene og føttene. Tvangshandlingene ble jeg kvitt etter å ha jobbet med en svensk adferdsterapeut i seks år, sier han.
Vi møter ham i forbindelse med at den selvbiografiske boka «Mr Tourette og jeg» slippes på norsk. Den bygger på et foredrag med samme tittel, som han har turnert med over hele verden. Boka har blitt oversatt til en rekke språk, men kom først ut i 2007 i Sverige, der Sandstrak har bodd de siste 20 årene.
- Jeg har vært langt nede i livet, men i dag har jeg det veldig bra. Jeg vil at andre som sliter skal se at det finnes håp, at det går an å komme seg opp, sier han.
Mottoet hans er å bli så frisk som han kan bli. Nå er han fornøyd. Men det er ikke helt enkelt å være tilbake i Oslo.
- Norge har vært det verste landet å gi ut boka i. Her er alt så nært. Det er så mye som gir minner, som en bestemt bygning eller en trappeoppgang. Selv om jeg har familie her, er jeg sjelden i Oslo mer enn et døgn av gangen, forteller han.
Bedre med flamenco
Sandstrak bruker ingen medisiner, men jobber mye med kroppen for å kanalisere ticsene. Han mediterer hver dag, og trener yoga. Flamencodansing fungerer også bra, synes han, fordi det er en støtvis dans. Og kajakkpadling, på grunn av rytmen.
- Det er viktig å bruke kroppen og energien konstruktivt. Det visste jeg ikke da jeg var yngre, sier han.
- Hvilket råd vil du gi til foredre som lurer på om barna har Tourettes?
- De skal ikke bare vente å se. Jo lenger de venter, jo mer kan det sykelige i tvangshandlingene komme fram. En skal være obs på om barnet har tvangstanker, gjentatte bevegelser og lyder, sier han.
Vanlighetsfascisme
Han er opptatt av at barn som har syndromet må få hjelp tidlig. Samtidig mener han at det uvanlige mennesket må verdsettes mye mer, også i klasserommet.
- Vanlighetsfascismen er forferdelig! At vi lever i 80 år og er redde for hva folk synes om oss, er jo skandaløst! Jeg tror vi ville hatt en mye mer avslappet samfunnsstruktur dersom flere var uvanlige. Da ville færre ha falt utenfor, sier han.
Selv har han ikke noe ønske om å være vanlig. Tvert imot.
- Det hender jeg våkner om morgenen og tenker: Tenk å ikke ha tourettes-energien i det hele tatt, hva skulle jeg da gjøre? Det blir nesten som en skrekk, en angst for å bli vanlig.
Send inn spørsmål til nettmøtet her!
Nettmøtet er avsluttet. Les svarene fra Pelle Sandstrak nedenfor.
Uforbeholden ros til deg
Takk til alle som har mailet, det strömmer på, men nå er det kaffe på cafe S här på Södermalm i Stockholm som gäller.
www.pellesandstrak.com om ni har fortsatta funderingar. Till alle dere jeg ikke rakk svare på.
alt godt/Pelle Sandstrak
Kamerat med tourettes?
du er uansett en GOD kamerat som bryr deg. Det er DET, slike som deg vi trenger. Konfronter, er mitt råd. Men det spörs litt på alder, egen innsikt etc. Men för eller siden skal man konfrontere. Det kan gå over styr for henne/han hvis det finnes tvangstanker med i bildet.
Du kan også legge fram artikkelen eller teveprogrammet....tilfeldigvis. Hvite lögner en god metode, når man bryr seg om andre.
alt godt/Pelle Sandstrak
Tourettes
alt godt/Pelle Sandstrak
Sliten av tics
alt godt/Pelle Sandstrak
De gale har det best!!!
alt godt/Pelle Sandstrak
TS og rus
Det finnes ikke uttalede spesifika arbete runt dette. Derimot blir jeg kjedelig, veldig vanlig når jeg drikkert for mye. Pga "dopaminmengden" trenger jeg ikke drikke for å flippe,som det heter. Det har jeg gratis. Derimto kan sikkert en hel del "nyte" sprit for å dempe angsten. Men dett er ikke spesifikt for TS, det gjelder vel psyket generelt.
alt godt/Pelle Sandstrak
TS ig rus
ser je deg så hukser jeg deg. Langtidsminnet er bra med TS, korttidsminnet dårligere.
Takk. Lykke till, vi ses.
alt godt/Pelle Sandstrak
hei
alt godt/Pelle Sandstrak
AD/HD og Touettes
ticsene kan flyttes, ofte har jeg mött jenter med tics i hodedregionen. De som skriver ut medisinen må vite dette. Bli en mindre urolig mor gjennom å kontakte legen. Håper at dere har kontakt med neuropsykiatrisk team for spesialinfo etc.
alt godt/Pelle Sandstrak
Faking
man kan se det på öyenen, på kroppen, för en tics kommer. Å kryste frem en tics går ikke. De kommer. Å sille frem tics går ikke i lengden, de avslöres etter noen timer da de ikke orker mer.
Faller på eget grep, som det´heter.
alt godt/Pelle Sandstrak
videospill
jo kanalisering av konsentrasjonen er viktig, kanalisering på noe man liker. Konsentrasjonen kan få ticsene å dempe seg. Her kan det dog/også låte som om det er medisinen som har gjort sitt. Uten å vite mer.
alt godt/Pelle Sandstrak
Lykke til med boka
trillepike? Det krever mot, og vildhet.
Takk.
alt godt/Pelle Sandstrak
Hei Pelle
takk for dine fine tanker. Jeg VET at Frode VISSTE. Noe usynlig finnes det mellom mennesker. Intensitet. Vi må ses i Bergen 14/5.
alt godt/Pelle Sandstrak
Jobber som lærer, har opplevd mye flott og lært mye av barn som skiller seg ut fra norm.
jeg holder en hel del speisalforedrag for skolesystemet i både skandinavia og nordamerika. Noe jeg prioriterer höyt.
Du har SÅ rett i dine tanker, så SANT. Innifraperspektivet er alt for lärere, skolevesen. Ofte kan det pedagogiske stå i veien for det åpenbare, samtidigt som de ofte henger sammen.
På hjemmesiden min står det info om kontakt for slike arrangemang.
www.pellesandstrak.com
alt godt/Pelle Sandstrak
Hei
jag håper at DU har det bra. Ticsene blir mye lettere når man er voksen. Hos meg var det slik. Idag er de fleste borte. Pappa kom fra Dönna og jeg var mye i Mosjöen. Står om Mosjöen i boka + bilder fra Dönna.
Jeg skal opp dit i sommer, paddle kajakk fra Mosjöen til Dönna. Bor du også der i metropolen?
alt godt/Pelle Sandstrak
Min sønn tror han har tourettes
kritierier og metoder, tips etc., pröv
www.touretteforeningen.no
Lycka till.
alt godt/Pelle Sandstrak
det varmer og spre budskapet, krigen mot vanlighetsfascistene. Du er i förste soldatrekke. (med personligheten som våpen, dog)
alt godt/Pelle Sandstrak
boken:-)
boka er ute NÅ.
Kontakt med når jeg er i Norge så signerer jeg.
alt godt/Pelle Sandstrak
Dro til Sverige
dette kan du lese om i ro og fred i boka, men tourette var uvanlig den gangen og dessuten hadde vi uflaksen å möte feil personer. Det er lettere nå enn for tjue år siden, og skal väre det. Nasjinalt kompetansesenter for ADHD, Tourette i Oslo er en sentral plass for dette.
At du skriver til meg er også et eksempel på at dette er mer kjent idag.
alt godt/Pelle Sandstrak
Tvangstanker
jo, det kan man og det gjör man - hvis personen lider av dette.
alt godt/Pelle Sandstrak
Hvor ofte
dette varierer fra person til person.
Jeg spotter veldig lett andre som har tourettepakka. Vi tourettere er flinke til å avslöre hverandre. Gjorde en forestilling i Stockholm forrige uke. Det satt 600 i salen og det tok meg fire sekunder å spotte to med hele pakka.
alt godt/Pelle Sandstrak
alt godt/Pelle Sandstrak
Tics
idag er det meste borte, men triggers kan väre dårlige lukter-gode lukter, dårligelyder-gode lyder. Stress. Uro. Men også glede. Stress og kjedsomhet er triggers som får igang ticssystemet.
Kort sagt. Sensory tics.
alt godt/Pelle Sandstrak
Foredrag
alt godt/Pelle Sandstrak
På TV
jeg synes det har värt for mye fokus på stygge ord, at folk forösker gjöre seg morsomme på dette. Det er en billig humor som bare slår mot de unge som sliter med dette. Dessuten er det ikke alle med TS som har dette. Ellers syne sjeg likevel at media her et nyansert bilde. Jeg har fått stor oppmerksomhet i de land boka kommer ut i og det er tegn på at behovet finnes der. det er et menneskelig syndrom. Kort sagt. De fleste kan kjenne igjen seg.
alt godt/Pelle Sandstrak
foredrag
mine agenter her i Stockholm har svaret på dette.
www.medalgon.se
På min egen hjemmeside står det også listet
www.pellesandstrak.com
12-15 mai besöker jeg Oslo, Stavanger, Bergen, evt. Trondheim/Ålesund. 23/4 besöker jeg Spydeberg. Trondheim, Harstad, Tromsö, Oslo kommer i september. etc.
alt godt/Pelle Sandstrak
du har en svärt interesant tanke her.
Mamma og pappa sökte om fysiologisk medisinsk utredelse den gangen, men det var ikke "nödvendig" fikk vi beskjed om. Det er VELDIG nödvendig. Senere oppdaget vi at jeg hadde store underskudd på jern, sink, kalsium. Mange med TS er enten veldig gode motoriske eller motsatt. Min erfaring.
Spinn videre, det gjör du godt.
alt godt/Pelle Sandstrak
En hilsen
Vi ses over en kaffe. I Tröndelagen formoder jeg.
alt godt/Pelle Sandstrak
Hei Sandstrak
alt godt/Pelle Sandstrak
medisin
alt godt/Pelle Sandstrak
medisin
vi er i samme generasjon og din historie likner jo min på en måte. Du har min sympati. Depresjoner kan - dessvärre - ofte dukke opp i denne bransjen. Mange synes ofte den biten er den vanskeligste. Orap kjenner jeg til, men ikke av egen erfaring uten de ganger jeg har jobbet for BUP/Voksenpsyk. Her i Sverige brukes den sjelden på TS ettersom den er tung og har en del bivirkninger som mange lider mer av. Litt avhengig av dose etc. jeg kjenner ikke det norska trygdesystemet, en kontakt www.touretteforeningen.no de har sikkert info om dette.
alt godt/Pelle Sandstrak
Lettere hverdag for tourettes barn
det er mye å si her, men kort sagt:
- avdramatiser om det er mye ticsing. Lag ikke store saker av det.
- stygge ord kan ofte mötes med enda styggere ord (fra deg). Da får vi en tilbake som gjör at du blir mer "gal" enn meg og da roer man ofte ned seg. Min erfaring dog. Siden kan man sette seg ned å snakke om dette, at det kan slå feil, andre kan oppfatte dette särt. Man kan snakke om dette selv om mye av det er ukontrollerbart.
- la eleven få gjöre det han/hun er bra på mellom slagene. Oppmuntrer man styrken kommer faktiskt ofte automatisk oppmuntring av det vi ikke liker så godt.
- tar de på deg, ta pent tilbake
- og vär deg selv som pedagog, ta fram dine egne merlige sider, vi vil se merkelige pedagoger, halvgale, kort sagt medmennesker i skolegården. Visk bort pedagogen i panna, men ha den som hjelp i baklomma. DU er den beste metoden. DU og din personlighet.
alt godt/Pelle Sandstrak
Det gjør godt å lese om deg...!
alt godt/Pelle Sandstrak
Det gjør godt å lese om deg...!
jo det er en fin beskrivelse du gjör. Å bake inn det hele i "vanlige" yttrykk er en klassiker. Og da merker jo ikke de fleste dette. Du er et godt eksempel, jeg böyer meg i respekt. Stå på. Strekk på deg.
alt godt/Pelle Sandstrak
Tja..
det er en klassisk scene du beskriver der, spesielt i den alderen. På en måte kan man ikke gjöre så mye, hun kommer alltid til å komme borti mennesker som skreller appelsiner. Men det kan väre en ide å trene opp henne litt gjennom å skrelle appelsiner sammen med henne, når hun har det godt, er avslappa, på godt humör. Ikke tvinge henne, men gjöre det til en litt artig situasjon, selv om det er vanskelig for henne. Jeg hadde samme ska med epler. Forferdelig lyd når da eplespiser satte igang. Din datter har typisk lydsensivitet Charlotte. Nå kjenner ikke jeg til om hun har medisiner etc, det kan jo vär en ide om det er ekstreme raseriutbrudd, ofte sådane. Men det er jo ogås en midlertidig lösning. Lek med appelsinen, det kan faktisk gi utslag. Tving derimot ikke på henne dette, da forsterkes bare appelsinhatet. Synes jeg.
alt godt/Pelle Sandstrak
skole
du har rett, skolen må väre aktsom, slippe fram, oppmuntre det uvanlige. Dramatiser ikke, la eleven snakke ut (om han/hun selv vil). Man kan helt enkelt ha -som vi har gjort en hel del här borta - en time der klassen diskuterer ulike syndrom/egne erfaringer etc., be hver elev fortelle avslappet om noe de finner eget/annerledes. På så måte avdramatiserer vi det syke og drar det over i den friske verden istedet. De fleste er som sagt noe mer åpne idag. Sexualundervisning finnes vel i skolen, da må hjernens funsjoner også ha sin plass. Den er jo også med i det sexuelle. En + en = to.
alt godt/Pelle Sandstrak
m-renate@online.no
lovar att hälsa de två, och din positive holdning er ofte svärt effektiv medisin.
Gött.
alt godt/Pelle Sandstrak
Stor inspirasjon.
Takk. Det samme.
alt godt/Pelle Sandstrak
Finnes det tourettes light?
som dere berskiver det låter det som diagnoskriterierna. Men - dere sier at dere MÅ strekke etc. Deri ligger nok forskjellen. Hvis det bare SKJER, ofte gjennom et lite rykk i kroppen et sted kan det väre TS. Föles det at man MÅ gjöre det trenger det ikke väre TS. Om det er tvangstanker så er spörsmålet - hva skjer hvis dere ikke gjör det? Angst? Hvis jaq, kan det väre tvang. Hvis nei, kan det väre "klassisk" folkig forsikringssystem. Vi vil forsikre oss mot farer.
Alt henger jo egentlig sammen med hvor mye man lider av en sak. Lider dere av det, sök hjelp.
Og jeg mener at man aldri skal bagatellisera denna typen av funderingar.
alt godt/Pelle Sandstrak
takk.
alt godt/Pelle Sandstrak
Kontrollere tics?
jo, jeg har jobbet med metoden Habit Reversal. Kanalisering av ticsene i andre kroppsdeler. Krever fokusering og innsikt i kroppsbevegelsene. Men vi har jobbet med alt fra yngre 8-9 år til 80 år. Du kan nok lese mer om dette på www.tourette.ca eller på den norske touretteforeningen.no.
Jeg utförer meditasjon/yoga, danser flamneco, spiller ishockey....det liker ikke ticsene. Og så blir jeg jo eldre (vel....)og da forsvinner faktisk en hel del tics. Hos de fleste.
alt godt/Pelle Sandstrak
Medisinering
hadde jeg fått hjelp tidligere hadde jeg kanskje fått en noe roligere skolegang, noe lysere karakterer, noe morsommere ungdomstid, noe bedre samvittighet ovenfor familien, men alt dette er noe. Jeg skulle derimot ikke fått et like fantastisk liv....hittils.
alt godt/Pelle Sandstrak
"Hemmelige psykdommer"
takk, det varmer. Det er så viktig å "stå fram", gi det hele et ansikte. Jeg tror og mener at folk idag er my emer åpne og modne enn da jeg vokste opp. det tyder all reaksjon på. Det er derimot viktig å stå fram med Håpet. At man har en resurs, en stor kilde inni seg å tömme ut. En happy end er ofte bra, selv om man har dte jävli, er det viktig å se fordelene. Folk får ikke väre så forbanna redd for hva andre synes og mener. Ingen tjener på det, bare angsten.
alt godt/Pelle Sandstrak
Du er en inspirasjon Pelle!
SKRIV boka di,den trenger Norge. Keep it up. Bipoläre lidelser må så mye mer frem i sökelyset. Folk söker allerede, så får du skrive lyset.
Supert å være nerd!
alt godt/Pelle Sandstrak
tvangstanker vs Tourettes
jo det går et klart skille mellom tics og ritualer. Dog er det höyst uvanlig at mennekser med Tourette ikke har OCD innbakt i diagnosen. Her i Sverige er det nesten en rutine. (har ikke bodd i Norge på mange år, kan ikke uttale meg helt om det). Her inngå tourette i neuropsykiatriens verden ettersom mange har tilleggsvansker utover selve ticsene. Veldig få med TS har kun tics, selv om det kan virke slik. Ofte skal man väre oppmerksom på tvngstankene når barnet glider inn i puberteten. Det var da jeg fikk OCD. Kort sagt er det forskjel på tics og tvang, men de henger sammen som to eggede tvillinger.
Alt godt
/Pelle Sandstrak
Uforbeholden ros til deg
-
Jeg har ikke noe spørsmål, men har lyst til å gi deg min uforbeholdne takk og ros for det du står for. Jeg har en datter som strever med selvskading. Hun fikk en diagnose som de sier sorterer under autismespekteret - jeg sier det er en sekk de putter alt de ikke forstår oppi. Men det spiller sånn sett ingen rolle. Det er lite hjelp å få og mange fordommer å møte. Leger på legevakt som ikke vil gi bedøvelse når hun må sy osv. osv. Jeg kan liste opp, men det har ingen hensikt. Det som gir meg håp er når jeg ser hvordan du har lært deg å leve med dine ting ved at du faktisk har lært deg selv å kjenne - det tror jeg på. Min datter, som snart er 18 år og som har skadet seg i snart 6 år er i tilfriskning tror jeg. Vi har klart å jobbe oss gjennom mange ting på egenhånd, nettopp gjennom å fokusere på at det ikke er noe som heter vanlig! Alle er unike og fortjener respekt for den de er - og ikke minst få lov til å bare være den de er!
Så takk til deg - du er en stooor inspirasjon!
Lykke til!
Hilsen Mariann
Innsendt av: mariann
Takk til alle som har mailet, det strömmer på, men nå er det kaffe på cafe S här på Södermalm i Stockholm som gäller.
www.pellesandstrak.com om ni har fortsatta funderingar. Till alle dere jeg ikke rakk svare på.
alt godt/Pelle Sandstrak
Kamerat med tourettes?
-
Hei, jeg og mine venner i omgangskretsen har diskutert en del hvor vidt en kompis av oss har tourettes syndrom. Når jeg leser denne artikkelen er det som om det er tatt rett ut av en typisk situasjon med kompisen min, jeg kjenner meg så godt igjen i slik du beskriver diverse ting.
Hva skal jeg gjøre? Er det lurt å konfrontere det direkte med han?
Er veldig i tvil om hvordan jeg skal gå frem, vil jo tross alt bare det beste for han.
Innsendt av: anonym. hemmelig
du er uansett en GOD kamerat som bryr deg. Det er DET, slike som deg vi trenger. Konfronter, er mitt råd. Men det spörs litt på alder, egen innsikt etc. Men för eller siden skal man konfrontere. Det kan gå over styr for henne/han hvis det finnes tvangstanker med i bildet.
Du kan også legge fram artikkelen eller teveprogrammet....tilfeldigvis. Hvite lögner en god metode, når man bryr seg om andre.
alt godt/Pelle Sandstrak
Tourettes
-
Jeg har en jente i klassen som visst nok har tourettes i hvertfall sier hun så. Jeg jeg har hørt at folk med tourettes plutselig sier såkalte banneord og andre stygge ord, uten at de egentlig mener det, men det bare "faller" ut. Hun Jenta i klassen sier aldri noe sånnt, men hun blingser en god del. er blingsing også et symptom på tourettes?
Innsendt av: Peter
alt godt/Pelle Sandstrak
Sliten av tics
-
Når fok med Tourettes syndrom blir veldig slitne av å forsøke å tilbakeholde tics, hva kan være en god løsning? Vil det være bedre for dem å slippe løs noen av ticsene, selv om det vil forstyrre omverdenen litt mer. Man merker jo likevel når folk blir bundet og virker ufrie..
Innsendt av: HM
alt godt/Pelle Sandstrak
De gale har det best!!!
-
Hei hei! jeg kjente meg så godt igjen når jeg så deg på TV forleden. Selv fikk jeg diagnosen for 10 år siden! En stor lettelse ! Et nytt liv etter den tid! Har fremdeles noe tics og tvangstanker og handlinger. Men det er en del av meg og jeg har en helt annen kontroll enn jeg hadde tidligere ! Og den største forskjellen fra tidligere er at nå vet jeg hvorfor jeg har denne atferden!! Og ikke minst Pelle, så har jeg masse humor !! Tallet seks er fortsatt litt småskummelt og klær som faller på gulvet må stort sett vaskes feks. Det er jo den totale galskap! Cool !! Og det er jo litt deilig så lenge dette ikke kontrollerer livet og hverdagen min lenger!!!
Vil også si til dere andre som leser dette at det er helt mulig å ha masse masse tvangstanker og handlinger uten at selv de nærmeste oppdager det! Selv fortalte jeg ingen om det. Hvorfor ??? Jeg visste jo ikke av noe annet !!!!
Masse lykke til med boken Pelle!
Galskapen lenge leve!!!! ;)))
Innsendt av: Ingvill
alt godt/Pelle Sandstrak
TS og rus
-
Hei Pelle!
Studerte også sammen med deg i Sogndal, men husker få av de andre. Du derimot står klart i minne med energien din og smilet - vi trenger flere mennesker som ikke er A4, verden blir så mye rikere av det!! :D
Jobber forebyggende med barn og unge nå - har du noen tanker rundt TS og rus?
Møter noen med TS som ruser seg, og ikke har noe håp fordi de ikke passer inn i dette snevre systemet vårt når det gjelder skole og det offentlige. Og har da valgt seg rus som løsning, og opplever det som noe som løser det vanskelige så lenge rusen varer...
Innsendt av: Vigdis Svendgård
Det finnes ikke uttalede spesifika arbete runt dette. Derimot blir jeg kjedelig, veldig vanlig når jeg drikkert for mye. Pga "dopaminmengden" trenger jeg ikke drikke for å flippe,som det heter. Det har jeg gratis. Derimto kan sikkert en hel del "nyte" sprit for å dempe angsten. Men dett er ikke spesifikt for TS, det gjelder vel psyket generelt.
alt godt/Pelle Sandstrak
TS ig rus
-
Hei Pelle!
Studerte også sammen med deg i Sogndal, men husker få av de andre. Du derimot står klart i minne med energien din og smilet - vi trenger flere mennesker som ikke er A4, verden blir så mye rikere av det!! :D
Jobber forebyggende med barn og unge nå - har du noen tanker rundt TS og rus?
Møter noen med TS som ruser seg, og ikke har noe håp fordi de ikke passer inn i dette snevre systemet vårt når det gjelder skole og det offentlige. Og har da valgt seg rus som løsning, og opplever det som noe som løser det vanskelige så lenge rusen varer...
Innsendt av: Vigdis Svendgård
ser je deg så hukser jeg deg. Langtidsminnet er bra med TS, korttidsminnet dårligere.
Takk. Lykke till, vi ses.
alt godt/Pelle Sandstrak
hei
-
Det er fantastisk fint at du belyser dette og gjør det forståelig.
Ikke bare i forhold til tourettes-
men også i forhold til det å være anderledes.
Hvordan er tics-energien?
Kan du si noe om hvordan den kjennes og hvordan du får den ut av systemet?
Innsendt av: annette
alt godt/Pelle Sandstrak
AD/HD og Touettes
-
Jeg har en datter på 12 år som rett før jul omsider fikk diagnosen ad/hd. Har siden hun var syv kjempet for å få utredningen og det har satt sine spor innen lærevansker. Det har altid vært former for grimaser, men i de siste måneder har det vært mye tics med hode. Hun medisineres for ad/hd, og jeg lurer i den forbindelse på om hva som kan skje - da jeg har lest at medisinering ikke skal forekomme hvis man har Tourette / tics, elle/kan man medisineres fo begge deler??
Innsendt av: Usikker mor
ticsene kan flyttes, ofte har jeg mött jenter med tics i hodedregionen. De som skriver ut medisinen må vite dette. Bli en mindre urolig mor gjennom å kontakte legen. Håper at dere har kontakt med neuropsykiatrisk team for spesialinfo etc.
alt godt/Pelle Sandstrak
Faking
-
Hei!
Jeg lurer på om det går an å se på en person om han faker Tourettes, det er et par personer jeg vet om som jeg syns nærmest bruker tourettes til å slenge ut obskøne ting til folk uten at det får noen konsekvenser.
Selvfølgelig skal jeg ikke være dømmende og si om man har sykdommen eller ikke, men kan du fortelle om noen måte å se om de faker det?
Takk!
Innsendt av: Endre
man kan se det på öyenen, på kroppen, för en tics kommer. Å kryste frem en tics går ikke. De kommer. Å sille frem tics går ikke i lengden, de avslöres etter noen timer da de ikke orker mer.
Faller på eget grep, som det´heter.
alt godt/Pelle Sandstrak
videospill
-
Hei
Jeg er mor til en gutt med TS og adhd. Han er veldig glad i å spille videospill. Før diagnosen registrerte vi at han hadde raserianfall etter å ha spilt en stund, og trodde det kom av at han ikke "tålte" å spille.
Men - nå med medisin (mot adhd) og en ny og bedre hverdag - så tror faktisk at videospill er en hjelp for han. Kan det være mulig at energien kanaliseres inn i det å spille?
(han er 9, han spiller spill på det nivået - mye pokemon, guitar hero osv)
Innsendt av: Hege
jo kanalisering av konsentrasjonen er viktig, kanalisering på noe man liker. Konsentrasjonen kan få ticsene å dempe seg. Her kan det dog/også låte som om det er medisinen som har gjort sitt. Uten å vite mer.
alt godt/Pelle Sandstrak
Lykke til med boka
-
Hei Pelle! Som tidligere nabo og trillepike til deg da du var barn følger jeg med deg og ønsker deg lykke til med boka som jeg gleder meg til å lese. Masse hilsen og klem fra Mari Haugum:)
Innsendt av: mari haugum
trillepike? Det krever mot, og vildhet.
Takk.
alt godt/Pelle Sandstrak
Hei Pelle
-
Jeg vil bare si at jeg er full i beundring og kjenner at jeg er uendelig stolt av deg!!!
Selv hadde jeg ingen anelse om at du hadde tourettes da jeg og min kjære bror satt med store øyne og lo av alt det "gærne" som du fant på - vi elsket å være med deg, var dagens høydepunkt!!
Du har sikkert mange spørsmål å svare på, så jeg skal ikke bruke av tiden din - men vil bare si takk for at du er den du er!!! Frode ville også være overrasket over diagnosen (eller kanskje han ikke vile være det, for han fikk med seg mye mer enn meg.. uansett veldig stolt av deg!!
Kommer du til Bergen for å signere boken din??
De beste ønsker for deg, Per Anders!
PS: TUSEN TAKK for at du stilte opp som julenisse hos oss julen 06!
Innsendt av: Eva Marie Ramsvik
takk for dine fine tanker. Jeg VET at Frode VISSTE. Noe usynlig finnes det mellom mennesker. Intensitet. Vi må ses i Bergen 14/5.
alt godt/Pelle Sandstrak
Jobber som lærer, har opplevd mye flott og lært mye av barn som skiller seg ut fra norm.
-
Kunne du tenke deg å holde foredrag for oss som jobber i skolesystemet? Det er så mange fine ord i Opplæringsloven og Kunnskapsløftet om å innkludere alle, men jeg opplever hver eneste dag at jeg som lærer må slåss verbalt for basale rettigheter som alle barn har. De som skiller seg mest ut får ofte et syndebukkstempel og blir ekskludert fra fellesskapet fordi de ikke er en del av det tause flertall som liksom gjør det riktige bestandig. Ønsker deg hell og lykke for resten av livet!
Hilsen Heidi
Innsendt av: Heidi S. Eide
jeg holder en hel del speisalforedrag for skolesystemet i både skandinavia og nordamerika. Noe jeg prioriterer höyt.
Du har SÅ rett i dine tanker, så SANT. Innifraperspektivet er alt for lärere, skolevesen. Ofte kan det pedagogiske stå i veien for det åpenbare, samtidigt som de ofte henger sammen.
På hjemmesiden min står det info om kontakt for slike arrangemang.
www.pellesandstrak.com
alt godt/Pelle Sandstrak
Hei
-
Hei jeg heter William og er 9 år og har Tourettes og ADHD.
Jeg håper du har det bra. Blir det lettere med ticsene når man blir voksen?
Hvor på Helgeland er det du har bodd? (Det lurte mamma på)
Mamma pappa og jeg skal lese boken din. Er det greit for meg på 9 år å lese boken?
Innsendt av: William Dalheim
jag håper at DU har det bra. Ticsene blir mye lettere når man er voksen. Hos meg var det slik. Idag er de fleste borte. Pappa kom fra Dönna og jeg var mye i Mosjöen. Står om Mosjöen i boka + bilder fra Dönna.
Jeg skal opp dit i sommer, paddle kajakk fra Mosjöen til Dönna. Bor du også der i metropolen?
alt godt/Pelle Sandstrak
Min sønn tror han har tourettes
-
riktignok har han tics, men mener de er mer selvpåførte. Hvordan får man stilt diagnosen? Han ble sjekket for Adhd i barneårene, men da fant de ut at han ikke hadde det. Utrolig rastløs har han vært i hele livet.
Innsendt av: Maiken
kritierier og metoder, tips etc., pröv
www.touretteforeningen.no
Lycka till.
alt godt/Pelle Sandstrak
-
Jeg stiller ikke spørsmål, men vil bare si at det er så herlig å lese at du er opptatt av vanlighetsfascismen her. Jeg er så enig med deg og lei av at en skal føle seg utenfor hvis du ikke er på A-4 arket. Fint du tar det opp
Mvh
Ellenth
Innsendt av: Ellen Thoresen
det varmer og spre budskapet, krigen mot vanlighetsfascistene. Du er i förste soldatrekke. (med personligheten som våpen, dog)
alt godt/Pelle Sandstrak
boken:-)
-
hei og hå er lillebror til en storebror som har tourette har levd med han i siden vi begge kom fra colombia og har hatt både oppturer og nedturer. har alltid hatt lyst til og sette meg inn i en person med tourette syndrom sin hverdag så håper boken kan gi meg mer innsikt i hvordan verdenen til min bror er for meg.
når vil boken komme ut ??
mvh sindre
Innsendt av: sindre jorge schjelderup
boka er ute NÅ.
Kontakt med når jeg er i Norge så signerer jeg.
alt godt/Pelle Sandstrak
Dro til Sverige
-
Du fikk tyedligvis ikke hjelp i norge, hvorfor ikke? Oppsøkte du hjelp før du hørte om tourettes på radioen? hvorfor fikk du ikke vite om det før, tror du? Nå er jo ikke tourettes et så ukjent syndrom, har det blitt lettere å få hjelp nå enn det var for 20 år siden?
Innsendt av:
dette kan du lese om i ro og fred i boka, men tourette var uvanlig den gangen og dessuten hadde vi uflaksen å möte feil personer. Det er lettere nå enn for tjue år siden, og skal väre det. Nasjinalt kompetansesenter for ADHD, Tourette i Oslo er en sentral plass for dette.
At du skriver til meg er også et eksempel på at dette er mer kjent idag.
alt godt/Pelle Sandstrak
Tvangstanker
-
Kan man gi diagnosen til personer som bare har tics og ikke verbale utbrudd og tvangstanker?
Innsendt av: Frank
jo, det kan man og det gjör man - hvis personen lider av dette.
alt godt/Pelle Sandstrak
Hvor ofte
-
Hvor ofte får man tics, når man har tourettes? Er det lett å se på personer om de har det? Ser du lett om andre har det?
Innsendt av: Grethe-Lill
dette varierer fra person til person.
Jeg spotter veldig lett andre som har tourettepakka. Vi tourettere er flinke til å avslöre hverandre. Gjorde en forestilling i Stockholm forrige uke. Det satt 600 i salen og det tok meg fire sekunder å spotte to med hele pakka.
alt godt/Pelle Sandstrak
-
Har du kommet opp i noen spesielt rare eller flaue situasjoner på grunn av tics?
Innsendt av: Nils Olav
alt godt/Pelle Sandstrak
Tics
-
Er det noe spesielt som pleier å få ticsene til å komme? Hva gjør du for å unngå det?
Innsendt av:
idag er det meste borte, men triggers kan väre dårlige lukter-gode lukter, dårligelyder-gode lyder. Stress. Uro. Men også glede. Stress og kjedsomhet er triggers som får igang ticssystemet.
Kort sagt. Sensory tics.
alt godt/Pelle Sandstrak
Foredrag
-
Skal du ha foredrag i Norge i nærmeste framtid?
Innsendt av: Ole
alt godt/Pelle Sandstrak
På TV
-
Hva synes du om måten Tourettes syndrom har blitt framstilt i underholdning, som film og TV?
Innsendt av: Marte B
jeg synes det har värt for mye fokus på stygge ord, at folk forösker gjöre seg morsomme på dette. Det er en billig humor som bare slår mot de unge som sliter med dette. Dessuten er det ikke alle med TS som har dette. Ellers syne sjeg likevel at media her et nyansert bilde. Jeg har fått stor oppmerksomhet i de land boka kommer ut i og det er tegn på at behovet finnes der. det er et menneskelig syndrom. Kort sagt. De fleste kan kjenne igjen seg.
alt godt/Pelle Sandstrak
foredrag
-
Hei
forstår at du holder foredrag/show med "Mr Tourette og jeg". Kommer du til Norge? Når?
Innsendt av: Lise Olsen
mine agenter her i Stockholm har svaret på dette.
www.medalgon.se
På min egen hjemmeside står det også listet
www.pellesandstrak.com
12-15 mai besöker jeg Oslo, Stavanger, Bergen, evt. Trondheim/Ålesund. 23/4 besöker jeg Spydeberg. Trondheim, Harstad, Tromsö, Oslo kommer i september. etc.
alt godt/Pelle Sandstrak
-
Hei !
Det finnes ikke vitenskapelig bevis ingen funn av skader i eller hjernen kroppen ved tourettes syndrom .
Det er vel også slik at symtomene på ticks er verre eller bedre i perioder ?
. Det er mange av dere som ikke spiser et fullverdig kosthold kan noen av symtomene dere sliter med komme av feil ernæring ? Kan det viktige stoffer i kroppen som vitaminer og mineraler mangler? Slik at signaler til muskler og nerver fra hjernen blir forstyrret ?
Har du vært utredet i forhold til dette?
Innsendt av: mari
du har en svärt interesant tanke her.
Mamma og pappa sökte om fysiologisk medisinsk utredelse den gangen, men det var ikke "nödvendig" fikk vi beskjed om. Det er VELDIG nödvendig. Senere oppdaget vi at jeg hadde store underskudd på jern, sink, kalsium. Mange med TS er enten veldig gode motoriske eller motsatt. Min erfaring.
Spinn videre, det gjör du godt.
alt godt/Pelle Sandstrak
En hilsen
-
Hei!
Du er søskenbarnet til mora mi (Vigdis)
Godt jobbet med alt sammen! :D
Innsendt av: Daniel Nordberg Sivertsen
Vi ses over en kaffe. I Tröndelagen formoder jeg.
alt godt/Pelle Sandstrak
Hei Sandstrak
-
Hei
Ønsker bare og si at jeg synes det er så flott at det er de som ønsker og og stå fram, selv har jeg en datter på snart 8 år, hun har diagnosen OCD og har ticks. jeg har kjempet med helsevesenet i 3 1/2 før min datter fikk den hjelpen hun trengte, og da diagnosen Ocd. hun har hatt tvang siden hun var 4 år.nå etter snart 6 mnd med medciner er tvangen blitt lettere. det er tungt for henne selv og vi familien som står henne nærmest. jeg kunne skrevet så mye, men ønsker deg alt godt for framtiden. Gleder meg til og kjøpe boken din.
hilsen lena.
Innsendt av: lena
alt godt/Pelle Sandstrak
medisin
-
Hei
Jeg er en mann på 45 år og har hatt tourettes siden jeg var 7 år.
Har ett asosialt liv og jobber på en litt støyende arbeidsplass hvor ingen hører og ser hva jeg driver med (tics og lyder)
Hadde en symptomfri periode i puberteten.
Skal ikke bruke tid på å fortelle om alle problemene jeg har hatt både psykisk og sosialt,og hva dette innebærer vet vel bare de som har tourettes.
Jeg fikk en alvorlig depressjon for 2 år siden med påfølgende selmordsplaner og helt bisarre tvangstanker,men heldighvis så har jeg normale sperrer.
Fikk time hos en psykolog (og det var der jeg først fikk diagnosen for 2 år siden) Har også vært hos div leger i barndommen men fikk bare beskjed om at jeg ville vokse det av meg,noe jeg ikke gjorde.Hos psykologen fikk jeg respt på orap 1mg som jeg tok 4 av om dagen.Synes det hjalp litt men borte var det ikke.
Det er et ikke registrert medikament som er svindyre 5500 pr år og jeg fikk ikke dekket det på trygdekontoret.
Nå synes jeg at disse medisinene har mistet en del av virkningene og ticsene mine blir mer fremtredende.Har sluttet med medisinen.
Vet du om det er noen annen medisin som kan hjelpe og som jeg får dekket på trygdekontoret
vh Glenn
Innsendt av: Glenn Paulsen
alt godt/Pelle Sandstrak
medisin
-
Hei
Jeg er en mann på 45 år og har hatt tourettes siden jeg var 7 år.
Har ett asosialt liv og jobber på en litt støyende arbeidsplass hvor ingen hører og ser hva jeg driver med (tics og lyder)
Hadde en symptomfri periode i puberteten.
Skal ikke bruke tid på å fortelle om alle problemene jeg har hatt både psykisk og sosialt,og hva dette innebærer vet vel bare de som har tourettes.
Jeg fikk en alvorlig depressjon for 2 år siden med påfølgende selmordsplaner og helt bisarre tvangstanker,men heldighvis så har jeg normale sperrer.
Fikk time hos en psykolog (og det var der jeg først fikk diagnosen for 2 år siden) Har også vært hos div leger i barndommen men fikk bare beskjed om at jeg ville vokse det av meg,noe jeg ikke gjorde.Hos psykologen fikk jeg respt på orap 1mg som jeg tok 4 av om dagen.Synes det hjalp litt men borte var det ikke.
Det er et ikke registrert medikament som er svindyre 5500 pr år og jeg fikk ikke dekket det på trygdekontoret.
Nå synes jeg at disse medisinene har mistet en del av virkningene og ticsene mine blir mer fremtredende.Har sluttet med medisinen.
Vet du om det er noen annen medisin som kan hjelpe og som jeg får dekket på trygdekontoret
vh Glenn
Innsendt av: Glenn Paulsen
vi er i samme generasjon og din historie likner jo min på en måte. Du har min sympati. Depresjoner kan - dessvärre - ofte dukke opp i denne bransjen. Mange synes ofte den biten er den vanskeligste. Orap kjenner jeg til, men ikke av egen erfaring uten de ganger jeg har jobbet for BUP/Voksenpsyk. Her i Sverige brukes den sjelden på TS ettersom den er tung og har en del bivirkninger som mange lider mer av. Litt avhengig av dose etc. jeg kjenner ikke det norska trygdesystemet, en kontakt www.touretteforeningen.no de har sikkert info om dette.
alt godt/Pelle Sandstrak
Lettere hverdag for tourettes barn
-
Hva kan vi gjøre , som jobber med barn med tourettes , ønsker gode tips om ting som hjalp for deg i oppveksten , eller tips som kan funke ,som du er lei deg for at ikke du fikk under oppveksten.
Rett og slett noen tips som kan gjøre at vi kan hjelpe tourettes barn til og få en lettere hverdag .
(Jeg snakker skolesammenheng )
Innsendt av: Ellen Anita , Arendal
det er mye å si her, men kort sagt:
- avdramatiser om det er mye ticsing. Lag ikke store saker av det.
- stygge ord kan ofte mötes med enda styggere ord (fra deg). Da får vi en tilbake som gjör at du blir mer "gal" enn meg og da roer man ofte ned seg. Min erfaring dog. Siden kan man sette seg ned å snakke om dette, at det kan slå feil, andre kan oppfatte dette särt. Man kan snakke om dette selv om mye av det er ukontrollerbart.
- la eleven få gjöre det han/hun er bra på mellom slagene. Oppmuntrer man styrken kommer faktiskt ofte automatisk oppmuntring av det vi ikke liker så godt.
- tar de på deg, ta pent tilbake
- og vär deg selv som pedagog, ta fram dine egne merlige sider, vi vil se merkelige pedagoger, halvgale, kort sagt medmennesker i skolegården. Visk bort pedagogen i panna, men ha den som hjelp i baklomma. DU er den beste metoden. DU og din personlighet.
alt godt/Pelle Sandstrak
Det gjør godt å lese om deg...!
-
Hei!
Begge mine søstre har vært på ditt foredrag og har anbefalt det til meg uten at jeg har fått sett det selv... så langt. Jeg fikk tourette-diagnosen som 11-åring og synes det er godt å se at noen klarer å formidle hva tourette handler om på en så positiv og humoristisk måte. Jeg må ærlig innrømme at ingen på jobben vet at jeg har tourette. Jeg har innsett at jeg ikke klarer å unngå tics, men jeg har med årene skjønt at jeg kan kanalisere ticsen til steder hvor den ikke vises så godt. Nå lager jeg små klikkelyder i halsen som bare jeg hører. Nesten umulig å merke for de som ikke kjenner meg godt nok! Det er nok viktig å lære seg å leve med de tics man har...
Jeg har diskutert dette med tourette-energien med andre, og ser jo at det går an å bruke den positivt. Jeg tok en 8 års universitetsutdannelse ved å være på kun en forelesning. I løpet av denne tiden fikk jeg være aktiv, reise masse, være rastløs og lese klokka 03 på natta om jeg ville. Jeg har en høyere stilling og får ut masse energi ved å trene som en gal. Det er nok ikke normalt å ta seg en joggetur når man kommer i mål etter å ha syklet Trondheim - Oslo i et strekk, men jeg er nok litt som deg... Ikke helt normal. Men stolt av det!!!
Når jeg leser din historie, blir jeg takknemlig for at mine foreldre skjønte at noe ikke var som det skulle og fikk en diagnose på meg tidlig. Og jeg fikk den hjelpen jeg trengte. De fortalte klassen min på skolen hvorfor jeg hadde blunket kontinuerlig i 3 år og ga informasjon til de som ønsket.
Ble et langt innlegg dette... Jeg ville egentlig bare takke deg... for at du gjør hverdagen til oss med tourette litt enklere.
Lykke til videre!
PS! Når du svarer på nettmøtet i morgen, går jeg birkebeinerrennet...!
Innsendt av: Juristen
alt godt/Pelle Sandstrak
Det gjør godt å lese om deg...!
-
Hei!
Begge mine søstre har vært på ditt foredrag og har anbefalt det til meg uten at jeg har fått sett det selv... så langt. Jeg fikk tourette-diagnosen som 11-åring og synes det er godt å se at noen klarer å formidle hva tourette handler om på en så positiv og humoristisk måte. Jeg må ærlig innrømme at ingen på jobben vet at jeg har tourette. Jeg har innsett at jeg ikke klarer å unngå tics, men jeg har med årene skjønt at jeg kan kanalisere ticsen til steder hvor den ikke vises så godt. Nå lager jeg små klikkelyder i halsen som bare jeg hører. Nesten umulig å merke for de som ikke kjenner meg godt nok! Det er nok viktig å lære seg å leve med de tics man har...
Jeg har diskutert dette med tourette-energien med andre, og ser jo at det går an å bruke den positivt. Jeg tok en 8 års universitetsutdannelse ved å være på kun en forelesning. I løpet av denne tiden fikk jeg være aktiv, reise masse, være rastløs og lese klokka 03 på natta om jeg ville. Jeg har en høyere stilling og får ut masse energi ved å trene som en gal. Det er nok ikke normalt å ta seg en joggetur når man kommer i mål etter å ha syklet Trondheim - Oslo i et strekk, men jeg er nok litt som deg... Ikke helt normal. Men stolt av det!!!
Når jeg leser din historie, blir jeg takknemlig for at mine foreldre skjønte at noe ikke var som det skulle og fikk en diagnose på meg tidlig. Og jeg fikk den hjelpen jeg trengte. De fortalte klassen min på skolen hvorfor jeg hadde blunket kontinuerlig i 3 år og ga informasjon til de som ønsket.
Ble et langt innlegg dette... Jeg ville egentlig bare takke deg... for at du gjør hverdagen til oss med tourette litt enklere.
Lykke til videre!
Innsendt av: Juristen
jo det er en fin beskrivelse du gjör. Å bake inn det hele i "vanlige" yttrykk er en klassiker. Og da merker jo ikke de fleste dette. Du er et godt eksempel, jeg böyer meg i respekt. Stå på. Strekk på deg.
alt godt/Pelle Sandstrak
Tja..
-
Jeg har ei datter på 6 år med Tourettes syndrom og hun reagerer hver gang noen skreller en appelsin! Hun reagerer med voldsomt raseri og man må fysisk roe henne ned. Har du noen gode tips. ? .
Innsendt av: Charlotte
det er en klassisk scene du beskriver der, spesielt i den alderen. På en måte kan man ikke gjöre så mye, hun kommer alltid til å komme borti mennesker som skreller appelsiner. Men det kan väre en ide å trene opp henne litt gjennom å skrelle appelsiner sammen med henne, når hun har det godt, er avslappa, på godt humör. Ikke tvinge henne, men gjöre det til en litt artig situasjon, selv om det er vanskelig for henne. Jeg hadde samme ska med epler. Forferdelig lyd når da eplespiser satte igang. Din datter har typisk lydsensivitet Charlotte. Nå kjenner ikke jeg til om hun har medisiner etc, det kan jo vär en ide om det er ekstreme raseriutbrudd, ofte sådane. Men det er jo ogås en midlertidig lösning. Lek med appelsinen, det kan faktisk gi utslag. Tving derimot ikke på henne dette, da forsterkes bare appelsinhatet. Synes jeg.
alt godt/Pelle Sandstrak
skole
-
På hvilken måte kan videregående skole best møte elever med Tourettes ?
Jeg er enig i at bør gies større rom for å være uvanlig og mye verdifullt går tapt fordi folk presses inn i trange rammer. Her tror jeg dessverre at skolen jobber i feil retning.
Innsendt av: Anne Birgit Larsen
du har rett, skolen må väre aktsom, slippe fram, oppmuntre det uvanlige. Dramatiser ikke, la eleven snakke ut (om han/hun selv vil). Man kan helt enkelt ha -som vi har gjort en hel del här borta - en time der klassen diskuterer ulike syndrom/egne erfaringer etc., be hver elev fortelle avslappet om noe de finner eget/annerledes. På så måte avdramatiserer vi det syke og drar det over i den friske verden istedet. De fleste er som sagt noe mer åpne idag. Sexualundervisning finnes vel i skolen, da må hjernens funsjoner også ha sin plass. Den er jo også med i det sexuelle. En + en = to.
alt godt/Pelle Sandstrak
m-renate@online.no
-
Veldig interessant og flott at vedkommende her i dag er svært stolt av dette. Man må se det positive i alt.
Hils Jan Guttorm og Victoria så mye!
;-)
Innsendt av: Hans-Martin
lovar att hälsa de två, och din positive holdning er ofte svärt effektiv medisin.
Gött.
alt godt/Pelle Sandstrak
Stor inspirasjon.
-
Mine kollegaer og jeg har vært på et foredrag med deg i forhold til skole. Du inspirerte mange av oss veldig. Det henger blå prikker over dørene på lærerrommet for å minne oss på å se individene vi omgir oss med hver dag. Takk for at du er en inspirasjon for så mange.
Innsendt av: Jane
Takk. Det samme.
alt godt/Pelle Sandstrak
Finnes det tourettes light?
-
Vi er to stykker som alltid har hatt litt ticks i fjeset og liksom må strekke musklene i hytt og pine og kremter og hoster og harker og snufser og tror det er psykologisk, kan det være en mild tourettes? Eller må det være mer seriøst om det skal kalles det? Gjerne det bare kan være tvangstanker, eller er det noe av det samme?
Innsendt av: Raringene
som dere berskiver det låter det som diagnoskriterierna. Men - dere sier at dere MÅ strekke etc. Deri ligger nok forskjellen. Hvis det bare SKJER, ofte gjennom et lite rykk i kroppen et sted kan det väre TS. Föles det at man MÅ gjöre det trenger det ikke väre TS. Om det er tvangstanker så er spörsmålet - hva skjer hvis dere ikke gjör det? Angst? Hvis jaq, kan det väre tvang. Hvis nei, kan det väre "klassisk" folkig forsikringssystem. Vi vil forsikre oss mot farer.
Alt henger jo egentlig sammen med hvor mye man lider av en sak. Lider dere av det, sök hjelp.
Og jeg mener at man aldri skal bagatellisera denna typen av funderingar.
alt godt/Pelle Sandstrak
Innsendt av:
takk.
alt godt/Pelle Sandstrak
Kontrollere tics?
-
Hei Pelle.
Gratulerer med bokutgivelse. Ble klar over at min sønn (13 år) hadde TS da jeg leste om deg og din historie for rundt en måned siden. Jeg har noen spørsmål :
Er det mulig å "kontrollere" ticsene? Bestemme når og hvor? Kan man også erstatte veldig synlige ticks med mer nøytrale? Eksempelvis ansiktsgrimaser med hopping etc.
Jeg vil bare si at jeg er imponert over det du har oppnådd og takker deg for at du gir TS et ansikt slik at andre kan se at de ikke er alene med problemene. Du er fabelaktig!
Hilsen Ivar
Innsendt av: Ivar Gran
jo, jeg har jobbet med metoden Habit Reversal. Kanalisering av ticsene i andre kroppsdeler. Krever fokusering og innsikt i kroppsbevegelsene. Men vi har jobbet med alt fra yngre 8-9 år til 80 år. Du kan nok lese mer om dette på www.tourette.ca eller på den norske touretteforeningen.no.
Jeg utförer meditasjon/yoga, danser flamneco, spiller ishockey....det liker ikke ticsene. Og så blir jeg jo eldre (vel....)og da forsvinner faktisk en hel del tics. Hos de fleste.
alt godt/Pelle Sandstrak
Medisinering
-
Mange bruker antipsykotika mot bl.a. tics og tvangstanker i Tourettes (som Zyprexia, Abilify, Remeron). Disse medisinene er ikke godkjent for Tourettes og man må betale dem selv noe som er ekstremt dyrt. Du sier du selv ikke bruker medisiner, men har du noe råd rundt medisinering likevel?
Innsendt av: HA
hadde jeg fått hjelp tidligere hadde jeg kanskje fått en noe roligere skolegang, noe lysere karakterer, noe morsommere ungdomstid, noe bedre samvittighet ovenfor familien, men alt dette er noe. Jeg skulle derimot ikke fått et like fantastisk liv....hittils.
alt godt/Pelle Sandstrak
"Hemmelige psykdommer"
-
Jeg må si jeg synes det er veldig modig av deg å stå frem med dine erfaringer. Selv har jeg en bror med både lette verbale, og mer fysiske tics, ADHD, og OCD. Disse "hemmelige", nesten tabulagte sykdommene blir så altfor lite omtalt, hvilket bare bidrar til å øke frykten og distanseringen mellom de "friske" og de "syke".
Mitt spørsmål til deg blir da: dersom du hadde fått tak i hjelp tidligere, hvordan tror du ting ville ha utartet seg for deg? Eller velger du kanskje å ikke se tilbake på den måten, heller akseptere at ting er slik de er?
Uansett - veldig bra at du er med på å skape en bevisstgjøring rundt denne lidelsen, forhåpentligvis vil det resultere i at flere utdanner seg til å kunne hjelpe mennesker med slike problemstillinger.
Lykke til videre!
Mvh
Spesialpedagog-student
Innsendt av: Linn Kristin Kirkfjell
takk, det varmer. Det er så viktig å "stå fram", gi det hele et ansikte. Jeg tror og mener at folk idag er my emer åpne og modne enn da jeg vokste opp. det tyder all reaksjon på. Det er derimot viktig å stå fram med Håpet. At man har en resurs, en stor kilde inni seg å tömme ut. En happy end er ofte bra, selv om man har dte jävli, er det viktig å se fordelene. Folk får ikke väre så forbanna redd for hva andre synes og mener. Ingen tjener på det, bare angsten.
alt godt/Pelle Sandstrak
Du er en inspirasjon Pelle!
-
Hei Pelle.
Jeg jukser litt og dropper spørsmålene, for jeg ville bare si at intervjuet ditt inspirerte meg stort i dag.
Selv skriver jeg for tiden på en skjønnlitterær bok med utgangspunkt i egen bipolare "lidelse". Jeg slapp billigere unna med en tre måneders innleggelse da jeg var 15, men ellers både tenker og opplever jeg mye av det du beskriver.
Jeg bruker heller ingen medisiner, har klart meg uten siden jeg var 19 - de tar jo bort store deler av min personlighet og særpreg! :)
Ønsker deg bare lykke til videre i livet, håper våre veier krysses en gang i et litt smalere fora.
Innsendt av: Øyvind H.
SKRIV boka di,den trenger Norge. Keep it up. Bipoläre lidelser må så mye mer frem i sökelyset. Folk söker allerede, så får du skrive lyset.
Supert å være nerd!
-
Hei,
Jeg studerte med deg i Sogndal. Jeg har en datter som nylig ble diagnostisert med Aspergers syndrom noe mange smarte "raringer" har. Hun er nå flyktning i Østerrike og får hjelp der. Dette fordi Barnevernet i Bærum fjernet henne fra familien og nektet henne oppfølging innen psykisk helsevern. Har ikke noe spørsmål men det er supert at du slåss for retten til å være annerledes. De fleste kunstnere, oppfinnere og forskere har jo hatt ett eller annet og er blitt misforstått av sine omgivelser.
Innsendt av: Jan Hausken
alt godt/Pelle Sandstrak
tvangstanker vs Tourettes
-
Jeg har en sønn på 15 som fikk diagnosen Tourettes for 6 år siden. Han er til tider svært plaget av tics, både motoriske og vokale, og noen ganger svært kompliserte motoriske.
Disse mer kompliserte motoriske ticsene kan ofte minne om tvang, men sønnen min lider IKKE av tvangstanker. Tvangstanker som drives av frykt for at fatale ting skal skje hører under diagnosen OCD (obsessive compulsive disorder) og ikke under ren Tourettes - tics er ikke tvang samme hvor "tvunget" man ser de.Tics er til en viss grad ukontrollerbare - kan undertrykkes, men må UT før eller siden fordi de må UT av kroppen, ikke nødvendigvis fordi verden kommer til å under hvis man ikke ticser.
Synes det er svært viktig å få poengtert dette! Og også få sagt da at man sjelden lider av Tourettes alene, diagnosen har som regel følge-diagnoser som f.eks ad/hd, ocd eller lignende.
Nå ble dette ikke noe spørsmål fra meg, annet enn kanskje; har du også fått diagnosen OCD?
Innsendt av: mor til TS-barn
jo det går et klart skille mellom tics og ritualer. Dog er det höyst uvanlig at mennekser med Tourette ikke har OCD innbakt i diagnosen. Her i Sverige er det nesten en rutine. (har ikke bodd i Norge på mange år, kan ikke uttale meg helt om det). Her inngå tourette i neuropsykiatriens verden ettersom mange har tilleggsvansker utover selve ticsene. Veldig få med TS har kun tics, selv om det kan virke slik. Ofte skal man väre oppmerksom på tvngstankene når barnet glider inn i puberteten. Det var da jeg fikk OCD. Kort sagt er det forskjel på tics og tvang, men de henger sammen som to eggede tvillinger.
Alt godt
/Pelle Sandstrak
Anbefal artikkelen via e-post
Anbefal artikkelen via mobil
Skriv ut artikkelen