- Det er en umulighet, sier direktøren i Kreftregisteret.
Send tips til Dagbladet.no MMS/SMS: 2400 Tlf: 2400 0000 e-post: 2400@db.no
EN UMULIGHET: - Det vil ikke være mulig å hente inn samtykke fra flere hundre tusen kvinner så raskt, og å slette opplysningene er en umulighet, sier Frøydis Langmark, direktør i Kreftregisteret. Foto: Terje Bendiksby, SCANPIX
HÅPER PÅ LØSNING: Datatilsynet krever at Kreftregisteret skal slette eller anonymisere personopplysninger om 600 000 av Mammografiprogrammets pasienter. Kreftforeningen har gjort en henstilling til Personvernnemda der de oppfordrer å søke å finne den beste løsningen. - Disse dataene er viktige både av samfunnsmessige årsaker og for kvinnene selv, og kan benyttes i seinere forskning, sier lederen i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel til Dagbladet. Foto: Kyrre Lien / SCANPIX .
FAKTA
Kreftregisteret
• Kreftregisteret har som overordnet mål å etablere viten og spre kunnskap som bidrar til å redusere kreftsykdom.
Kreftregisteret har tre hovedmål:
• Registrering: Innsamle og innenfor forskriftens rammer behandle data om krefttilfeller og kreftundersøkelser i Norge for å kartlegge kreftsykdommers utbredning i landet og belyse endringer over tid.
• Forskning: Drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, naturlige forløp og behandlingseffekter for å fremme og utvikle kvaliteten på forebyggende tiltak og helsehjelp som tilbys eller ytes mot kreftsykdom, herunder følge opp enkeltpasienter og pasientgrupper.
• Informasjon: Gi råd og veiledning om helsehjelp mot kreftsykdommer, og gi råd og informasjon til øvrig forvaltning og befolkningen om tiltak som kan forebygge utvikling av kreftsykdom.
Mammografiprogrammet
•Mammografiprogrammet er det offentlige tilbudet til kvinner i alderen 50-69 år om mammografi annethvert år.
• Målsettingen for programmet er å redusere dødeligheten av brystkreft med 30 prosent blant kvinnene som inviteres.
• Det er om lag 500 000 kvinner i målgruppen for Mammografiprogrammet.
• Mammografi er en røntgenundersøkelse av brystene. Undersøkelsen kan benyttes for å oppdage brystkreft som fremdeles er så lite utviklet at den ikke er merkbar for kvinnen selv.
• Den offentlige mammografiscreeningen i Norge startet i 1995/96 som et prøveprosjekt i fire fylker.
Datatilsynet
• Datatilsynet er et norsk, uavhengig forvaltningsorgan administrativt underordnet Fornyings- og administrasjonsdepartementet.
• Datatilsynet ble opprettet 1. januar 1980.
• Dets oppgave er å overvåke overholdelse av personopplysningsloven.
• Georg Apenes er leder for Datatilsynet.
Kilde: Wikipedia og Kreftregisteret
• Kreftregisteret har som overordnet mål å etablere viten og spre kunnskap som bidrar til å redusere kreftsykdom.
Kreftregisteret har tre hovedmål:
• Registrering: Innsamle og innenfor forskriftens rammer behandle data om krefttilfeller og kreftundersøkelser i Norge for å kartlegge kreftsykdommers utbredning i landet og belyse endringer over tid.
• Forskning: Drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, naturlige forløp og behandlingseffekter for å fremme og utvikle kvaliteten på forebyggende tiltak og helsehjelp som tilbys eller ytes mot kreftsykdom, herunder følge opp enkeltpasienter og pasientgrupper.
• Informasjon: Gi råd og veiledning om helsehjelp mot kreftsykdommer, og gi råd og informasjon til øvrig forvaltning og befolkningen om tiltak som kan forebygge utvikling av kreftsykdom.
Mammografiprogrammet
•Mammografiprogrammet er det offentlige tilbudet til kvinner i alderen 50-69 år om mammografi annethvert år.
• Målsettingen for programmet er å redusere dødeligheten av brystkreft med 30 prosent blant kvinnene som inviteres.
• Det er om lag 500 000 kvinner i målgruppen for Mammografiprogrammet.
• Mammografi er en røntgenundersøkelse av brystene. Undersøkelsen kan benyttes for å oppdage brystkreft som fremdeles er så lite utviklet at den ikke er merkbar for kvinnen selv.
• Den offentlige mammografiscreeningen i Norge startet i 1995/96 som et prøveprosjekt i fire fylker.
Datatilsynet
• Datatilsynet er et norsk, uavhengig forvaltningsorgan administrativt underordnet Fornyings- og administrasjonsdepartementet.
• Datatilsynet ble opprettet 1. januar 1980.
• Dets oppgave er å overvåke overholdelse av personopplysningsloven.
• Georg Apenes er leder for Datatilsynet.
Kilde: Wikipedia og Kreftregisteret
Siden 2002 har Kreftregisteret behandlet opplysninger om friske kvinner som har deltatt i Mammografiprogrammet. Dette strider mot kreftregisterforskriften som sier at slike opplysninger bare skal lagres i seks måneder.
Ifølge forskriften skal opplysningene da slettes dersom det ikke er innhentet samtykke fra pasienten.
Slettes eller anonymiseres
- Registrering i Kreftregisteret er obligatorisk for alle som har eller har fått diagnosen kreft. Friske kvinner er imidlertid gitt en ubetinget rett til å samtykke til registreringen. Kravet om samtykke er absolutt, så dette er et klart brudd på regelverket, sier avdelingsdirektør Kim Ellertsen i Datatilsynet.
Datatilsynet har derfor nå pålagt Kreftregisteret å slette eller anonymisere opplysninger om 600 000 friske kvinner.
- Alternativt kan man forsøke å aktivt hente inn informert og frivillig samtykke innen årets slutt fra kvinnene som er registrert, sier seniorrådgiver og saksbehandler Cecilie Rønnevik i Datatilsynet til Dagbladet.
- En umulighet
En slik innhenting vil imidlertid ikke bli lett, mener direktøren i Kreftregisteret, Frøydis Langmark.
- Det vil ikke være mulig å hente inn samtykke fra flere hundre tusen kvinner så raskt, sier hun til Dagbladet.
Men heller ikke sletting av opplysningene er et alternativ for Langmark.
- Det er en umulighet. Disse dataene kan ikke slettes, sier hun.
Alternativ løsning
Også Kreftforeningen og Foreningen for brystkreftopererte (FFB) er kjent med saken og ønsker nå å komme med en sterk oppfordring til Datatilsynet til å finne en akseptabel løsning som gjør at dataene i Mammografiprogrammet ikke går tapt.
- Vi er klar over at Kreftregisteret har lagret opplysninger uten tilstrekkelig hjemmel. Selvfølgelig skal også Kreftregisteret rette seg etter lover og forskrifter. Likevel ønsker Kreftforeningen og FFB å anmode Personvernnemda om at når saken først står der den er i dag, må man søke å finne den beste løsningen, slik at man unngår at viktige data slettes og går tapt, sier lederen i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel til Dagbladet.
- Disse dataene er viktige både av samfunnsmessige årsaker og for kvinnene selv, og kan benyttes i seinere forskning, legger Ryel til.
Saken skal opp i Personvernnemda i morgen.
Ifølge forskriften skal opplysningene da slettes dersom det ikke er innhentet samtykke fra pasienten.
Slettes eller anonymiseres
- Registrering i Kreftregisteret er obligatorisk for alle som har eller har fått diagnosen kreft. Friske kvinner er imidlertid gitt en ubetinget rett til å samtykke til registreringen. Kravet om samtykke er absolutt, så dette er et klart brudd på regelverket, sier avdelingsdirektør Kim Ellertsen i Datatilsynet.
Datatilsynet har derfor nå pålagt Kreftregisteret å slette eller anonymisere opplysninger om 600 000 friske kvinner.
- Alternativt kan man forsøke å aktivt hente inn informert og frivillig samtykke innen årets slutt fra kvinnene som er registrert, sier seniorrådgiver og saksbehandler Cecilie Rønnevik i Datatilsynet til Dagbladet.
- En umulighet
En slik innhenting vil imidlertid ikke bli lett, mener direktøren i Kreftregisteret, Frøydis Langmark.
- Det vil ikke være mulig å hente inn samtykke fra flere hundre tusen kvinner så raskt, sier hun til Dagbladet.
Men heller ikke sletting av opplysningene er et alternativ for Langmark.
- Det er en umulighet. Disse dataene kan ikke slettes, sier hun.
Alternativ løsning
Også Kreftforeningen og Foreningen for brystkreftopererte (FFB) er kjent med saken og ønsker nå å komme med en sterk oppfordring til Datatilsynet til å finne en akseptabel løsning som gjør at dataene i Mammografiprogrammet ikke går tapt.
- Vi er klar over at Kreftregisteret har lagret opplysninger uten tilstrekkelig hjemmel. Selvfølgelig skal også Kreftregisteret rette seg etter lover og forskrifter. Likevel ønsker Kreftforeningen og FFB å anmode Personvernnemda om at når saken først står der den er i dag, må man søke å finne den beste løsningen, slik at man unngår at viktige data slettes og går tapt, sier lederen i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel til Dagbladet.
- Disse dataene er viktige både av samfunnsmessige årsaker og for kvinnene selv, og kan benyttes i seinere forskning, legger Ryel til.
Saken skal opp i Personvernnemda i morgen.
Anbefal artikkelen via e-post
Anbefal artikkelen via mobil
Skriv ut artikkelen