MISVÆR/OSLO (Dagbladet): Torsdag denne uka kom Siiri Paulsen (7) endelig hjem til foreldrene og søsknene i Misvær i Nordland, etter flere måneders sykehusopphold i Bonn i Tyskland, Oslo og Bodø.

Siiri ble diagnostisert med den alvorlige hjernebetennelsen Rasmussens Encefalitt i 2006 etter at man først trodde det var en mildere form kalt epilepsia partialis continua i 2004.

I april i år kunne hun endelig få behandling i Tyskland.

Livreddende kirurgi
- Det startet da Siiri var to år gammel med at hun fikk pulseringer i armen. Etter noen måneder utviklet hun kraftige epilepsianfall. Det var veldig skremmende for oss fordi vi ikke visste hva det skyldes, sier Siiris pappa, Rune Paulsen.

I går skrev Avisa Nordland om Siiris historie, og hvordan hun kom seg gjennom den omfattende operasjonen hvor alle nervebanene fra venstre hjernehalvdel ble kuttet.
- Vi hadde ikke noe annet valg. Hadde hun ikke fått operasjonen ville hun visnet bort, og det var aldri et alternativ, sier Siiris mamma, Mervi Paulsen, til Dagbladet.

Siiri og foreldrene hadde ingen garanti for hvordan operasjonen ville gå, og det har vært en tøff prosess for hele familien.

- Etter operasjonen var hun lammet på hele venstresida av kroppen. Hun kunne ikke sitte eller holde hodet oppe, sier Mervi Paulsen til Dagbladet.

Rasmussens Encefalitt er en svært sjelden lidelse, og det er bare en til to personer i året som blir operert på samme måte som Siiri, ifølge overlege ved nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet, Arild Egge, som fulgte med familien Paulsen til Tyskland.

- Av disse tilfellene et det bare et fåtall som har samme sykdom som Siiri. Inngrepet er laget for å hindre at epilepsien sprer seg fra høyre til venstre hjernehalvdel. Det er en dramatisk og destruktiv form for kirurgi som i slike tilfeller er livreddende, sier Egge til Dagbladet.

Ingen garantier
Før Siiri kunne bli operert måtte hun gå gjennom en wada-test på Rikshospitalet. Denne testen medfører at den delen av hjernen som skal opereres bedøves, slik at man kan se hva som er igjen på den friske siden.

- Vi var veldig spent på om språksenteret lå på den friske siden av hjernen hennes. Det var utrolig oppløftende å finne ut at det gjorde det, sier Rune Paulsen.

Da de kom til Tyskland hadde Rune og Mervi ingen garanti for hvordan operasjonen skulle gå, og det var ingen selvfølge at de skulle få ta Siiri med hjem til Norge i live.

- Vi visste ikke hva som ventet oss da hun våknet opp etter den seks timer lange operasjonen. Da vi fikk bekreftet at hun kunne snakke var det stor jubel og glede. Det var helt fantastisk, sier Rune Paulsen.

Fem dager etter operasjonen fikk Siiri hjernehinnebetennelse, noe som var en ekstra belastning for familien.

- Heldigvis er Mervi sykepleier og oppdaget det tidlig, slik at hun fikk behandling for det. Allerede dagen etter kviknet hun til, sier Rune Paulsen.

- Jeg er reparert
Nå er Siiri og familien glade for å være hjemme, og klar for å starte sitt nye liv.

- Jeg kan trygt si at vi ikke har sovet mye de siste åra, og nå må vi lære oss å leve et normalt familieliv igjen etter fem år med et sykt barn, sier Mervi til Dagbladet.

Siiri sitter fortsatt i rullestol, men kan gå noe selv. Hun må i tillegg ta medisiner og gå på kontroller i et år framover.

- Hun er ikke helt opptrent ennå. Hun ble tross alt operert 21. april. Nå skal vi fortsette å trene hos fysioterapeut, svømme og ri, sier Mervi.

Siiri selv er kjempeglad for å være kvitt anfallene.

- Hun sier selv at «hun er reparert». Vi ser at hun ikke har humørsvingninger lenger og at humøret hennes er jevnt godt, sier Rune Paulsen.

- I dag gikk hun alene mellom to stoler. Det er utrolig artig å se at hun jobber for å klare å gå. Det er et fantastisk guts i den jenta, og vi er utrolig stolte av henne, sier han.

- Nå sitter vi igjen med en glad jente med en hjernehalvdel som fungerer, og vi tenker at det er fantastisk at hun kan leve med bare den ene. Nå velger vi å fokusere på det positive, sier Rune Paulsen.