- Stadig flere unge får Kronisk utmattelsessyndrom.
Send tips til Dagbladet.no MMS/SMS: 2400 Tlf: 2400 0000 e-post: 2400@db.no
VIL BLI FRISK: Etter mange år med hard trening føler Ane nå at hun er på god vei til å bli frisk. Planen er å gjennomføre videregående skole i løpet av seks år. Målet er å bli lege. —En dag skal jeg bli frisk, så mamma og pappa kan slippe å passe på meg, sier hun. Foto: Henning Lillegård
SYMPTOMER PÅ ME:
• Kronisk utmattelsessyndrom er betegnelsen på en lidelse som hovedsakelig består av en unormal følelse av utmattelse som varer i mer enn seks måneder, og den må være av en slik grad at det går ut over dagliglivet.
• Det må ikke foreligge en annen sykdom som kan forklare utmattelsesfølelsen.
• Personer som er rammet av kronisk utmattelsessyndrom opplever en fullstendig energisvikt, som om batteriene er totalt flate. Små gjøremål kan ikke sjelden forverre tilstanden.
• I tillegg er det definert en rekke sekundærsymptomer. For å fylle diagnosekriterier må pasienten ha minst fire av disse symptomene i mer enn 6 måneder tillegg til selve utmattelsen:
• Forstyrret hukommelse eller konsentrasjon
• Sår hals
• Ømme lymfeknuter på hals eller i armhuler
• Kroniske muskelsmerter
Kronisk smerte fra flere ledd
• Hodepine som ikke har vært til stede tidligere
• Svimmelhet
• Ustabilt blodtrykk
• Økt svettetendens
• Kvalme
• Tarmproblemer
• Søvn og hvile bedrer ikke symptomene
• Sykdomsfølelse etter fysisk aktivitet
Kilde: Wikipedia
• Det må ikke foreligge en annen sykdom som kan forklare utmattelsesfølelsen.
• Personer som er rammet av kronisk utmattelsessyndrom opplever en fullstendig energisvikt, som om batteriene er totalt flate. Små gjøremål kan ikke sjelden forverre tilstanden.
• I tillegg er det definert en rekke sekundærsymptomer. For å fylle diagnosekriterier må pasienten ha minst fire av disse symptomene i mer enn 6 måneder tillegg til selve utmattelsen:
• Forstyrret hukommelse eller konsentrasjon
• Sår hals
• Ømme lymfeknuter på hals eller i armhuler
• Kroniske muskelsmerter
Kronisk smerte fra flere ledd
• Hodepine som ikke har vært til stede tidligere
• Svimmelhet
• Ustabilt blodtrykk
• Økt svettetendens
• Kvalme
• Tarmproblemer
• Søvn og hvile bedrer ikke symptomene
• Sykdomsfølelse etter fysisk aktivitet
Kilde: Wikipedia
FLERE UNGE: Flere barn har ME i dag sammenlignet med for 15 år siden, sier Vegard Bruun Wyller, overlege dr.med. ved Barneklinikken ved Rikshospitalet.
10 tips til omsorgspersoner:
1. Bestem deg for å ta styringen over livet ditt og la ikke sykdommen eller funksjonshemmingen til ditt syke familiemedlem alltid ta all oppmerksomhet.
2. Husk å være god mot deg selv. Elsk, respekter og verdsett deg selv. Du utfører en veldig krevende jobb og du fortjener noe kvalitetstid, bare for deg selv.
3. Se opp for tegn på depresjon og vent ikke med å skaffe profesjonell hjelp hvis du trenger det.
4. Når folk tilbyr seg å hjelpe, ta i mot tilbudet og foreslå konkrete ting de kan gjøre.
5. Skaff deg kunnskap om ditt familiemedlems tilstand. Å være informert gir styrke og kontroll.
6. Det er forskjell på det å bry seg om og det å utføre. Vær åpen for bruk av tekniske hjelpemidler og ideer som fremmer ditt familiemedlems uavhengighet.
7. Stol på dine instinkter. De vil som oftest lede deg i riktig retning.
8. Sørg over tapene og tillat deg deretter å drømme nye drømmer.
9. Kjemp for dine rettigheter som omsorgsperson og borger, spesielt når du står overfor offentlige etater.
10. Søk støtte fra andre omsorgspersoner. Det gir stor styrke å vite at du ikke er alene.
Kilde: Norges Me-forening
2. Husk å være god mot deg selv. Elsk, respekter og verdsett deg selv. Du utfører en veldig krevende jobb og du fortjener noe kvalitetstid, bare for deg selv.
3. Se opp for tegn på depresjon og vent ikke med å skaffe profesjonell hjelp hvis du trenger det.
4. Når folk tilbyr seg å hjelpe, ta i mot tilbudet og foreslå konkrete ting de kan gjøre.
5. Skaff deg kunnskap om ditt familiemedlems tilstand. Å være informert gir styrke og kontroll.
6. Det er forskjell på det å bry seg om og det å utføre. Vær åpen for bruk av tekniske hjelpemidler og ideer som fremmer ditt familiemedlems uavhengighet.
7. Stol på dine instinkter. De vil som oftest lede deg i riktig retning.
8. Sørg over tapene og tillat deg deretter å drømme nye drømmer.
9. Kjemp for dine rettigheter som omsorgsperson og borger, spesielt når du står overfor offentlige etater.
10. Søk støtte fra andre omsorgspersoner. Det gir stor styrke å vite at du ikke er alene.
Kilde: Norges Me-forening
Se større kart Nordstrand
(Dagbladet):I dag ligger Ane (18) kraftløs i senga. Energien brukte hun opp under dette intervjuet. Det varte en snau time — og det er to dager siden.
- Etter dette vil jeg være utslitt et par dager, sa hun med et selvfølgelig smil da hun forlot kaffebordet på Nordstrand i Oslo.
- Låst i et skall
Ane måtte vekkes av lærerne på skolen, og var utslitt etter fem minutter med fotball. Hun ble kalt en doven tenåring før hun som 15-åring fikk diagnosen: Kronisk utmattet.
I åtte år har hun levd med symptomene som etter hvert ble diagnosen kronisk utmattelses- syndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).
Hun beskriver lidelsen slik:
- Man er låst inne i sin egen kropp. I et skall. Man vil ut, men klarer det ikke. Hodet er klart, men kroppen virker ikke.
Hun har levd med symptomene i åtte år.
Flere barn rammes
Nyere tall viser at omtrent 0,5 prosent av ungdom på landsbasis lider av ME.
Det er en nevrologisk sykdom, som i første rekke rammer voksne, men også barn og ungdommer. Nå har Helsedirektoratet gitt klarsignal for et mer formelt opplegg i behandlingen av ME-syke unge.
Landets første offentlige behandlingstilbud for barn og unge med ME starter opp på Ullevål universitetssykehus i september. Barne- og ungdomspsykiater Mette Hvalstad er med i dette teamet.
- Flere og flere barn med ME kommer for å få hjelp. Og de blir yngre og yngre, sier hun til Dagbladet.
- Før hadde ikke barn ME. Det er først i de siste åra at man har forstått at sykdommen også rammer barn. De yngste vi behandler nå er 10 år gamle. For få år siden var de 16 år, sier Hvalstad.
Ensartet gruppe
Vegard Bruun Wyller er overlege dr.med. ved Barneklinikken ved Rikshospitalet, og har ledet utredningsgruppa som sto bak Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenestens rapport om kronisk utmattelsessyndrom.
- At flere og flere barn har ME nå sammenliknet med for 15 år siden er det ingen tvil om, men hva det kommer av vet vi ikke. Mange tror det skyldes kulturelle grunner. Det kan være én faktor, men ikke den eneste, sier han.
Det å være barn med ME byr på store utfordringer.
- Mange av dem blir svært funksjonshemmet. Det er ekstremt i forhold til hvordan barn egentlig har det, sier han.
Konstant sliten
For Ane startet lidelsene etter at hun fikk kyssesyken for åtte år siden. Hun følte seg konstant sliten, ofte måtte læreren faktisk vekke henne. Alle normale aktiviteter ble et ork.
- Jeg fikk høre at jeg bare var doven, sier Ane.
Så ble hun sykehusinnlagt med akutte magesmerter under en konfirmasjonsleir. Først etter et halvt år med undersøkelser ga en nevrolog på Ullevål henne diagnosen.
- Jeg hadde aldri hørt om det, ikke de rundt meg heller. Men omgivelsene tok det tøffere enn meg, jeg var vel ikke helt tilstede følte jeg, forteller Ane.
- Å ha ME er rett og slett kjipt. Barna blir sosialt isolert, går glipp av skole, mister venner fordi de ikke orker å holde avtaler og blir ofte avhengig av mye hjelp. Det er en belastende tilstand der framtida for de fleste oppleves som utrygg, sier ungdomspsykiater Hvalstad.
Blir friske
- Mye tyder på at ME-pasienters kropp er i en slags konstant alarmberedskap. Det er en feillæring på ubevisst nivå, der de reagerer med kroppslig stress, sier Wyller, men legger til:
- Prognosene for å bli frisk av ME er langt mer positive hos barn enn hos voksne. Det kan være lettere å lære kroppen å leve normalt igjen som barn, fordi sykdomsbildet er mindre sammensatt.
- Men det kan ta tar alt fra ett til tre år, sier han.
Etter mange år med hard trening føler Ane nå at hun er på god vei til å bli frisk. Rullestolen hun brukte i halvannet år, er satt bort. Hun orker to dager med skolegang i uka. Planen er å gjennomføre videregående skole i løpet av seks år. Målet er å bli lege.
—En dag skal jeg bli frisk, så mamma og pappa kan slippe å passe på meg, sier hun
Nytt tilbud
Ane har vært med i en forsøksgruppe ved Ullevål universitetssykehus med ungdom med CFS/ME, og tror mange kan ha nytte av det nye behandlingsyilbudet som starter opp på Ullevål i september.
- De som havner i denne situasjonen trenger noen som forstår uten at man må forklare. Noen som lytter, uten å stille spørsmål hele tiden, sier hun.
- Langvarig ME gjør at du har fått noen annerledes erfaringer. Det kan være godt å treffe andre med liknende tanker fra egen hverdag, sier prosjektleder Siv Skovli ved det nye behandlingprogrammet.
Gruppa vil bestå av maks åtte ME-syke som selv får bestemme tema for møtene.
- De vil ha frihet til å hvile underveis, lære hvordan de kan slappe av på en god måte, og tid til å snakke om det som opptar dem, sier Skovli.
Hun tror det er viktig at ungdommene blir trodd og respektert for sykdommen.
- Vi legger vekt på hva de kan gjøre framfor å fokusere på hva de ikke kan. Mestring dreier seg mye om å ha krefter til å møte utfordringer og følelsen av å ha kontroll, sier hun.
Wyller tror også at terapi kan ha god effekt på ME-barn.
- Kognitiv terapi og aktivitetstilpasning virker. I tillegg er det bra for ME-syke å kunne møtes og dele erfaringer, sier han.
- Etter dette vil jeg være utslitt et par dager, sa hun med et selvfølgelig smil da hun forlot kaffebordet på Nordstrand i Oslo.
- Låst i et skall
Ane måtte vekkes av lærerne på skolen, og var utslitt etter fem minutter med fotball. Hun ble kalt en doven tenåring før hun som 15-åring fikk diagnosen: Kronisk utmattet.
I åtte år har hun levd med symptomene som etter hvert ble diagnosen kronisk utmattelses- syndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).
Hun beskriver lidelsen slik:
- Man er låst inne i sin egen kropp. I et skall. Man vil ut, men klarer det ikke. Hodet er klart, men kroppen virker ikke.
Hun har levd med symptomene i åtte år.
Flere barn rammes
Nyere tall viser at omtrent 0,5 prosent av ungdom på landsbasis lider av ME.
Det er en nevrologisk sykdom, som i første rekke rammer voksne, men også barn og ungdommer. Nå har Helsedirektoratet gitt klarsignal for et mer formelt opplegg i behandlingen av ME-syke unge.
Landets første offentlige behandlingstilbud for barn og unge med ME starter opp på Ullevål universitetssykehus i september. Barne- og ungdomspsykiater Mette Hvalstad er med i dette teamet.
- Flere og flere barn med ME kommer for å få hjelp. Og de blir yngre og yngre, sier hun til Dagbladet.
- Før hadde ikke barn ME. Det er først i de siste åra at man har forstått at sykdommen også rammer barn. De yngste vi behandler nå er 10 år gamle. For få år siden var de 16 år, sier Hvalstad.
Ensartet gruppe
Vegard Bruun Wyller er overlege dr.med. ved Barneklinikken ved Rikshospitalet, og har ledet utredningsgruppa som sto bak Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenestens rapport om kronisk utmattelsessyndrom.
- At flere og flere barn har ME nå sammenliknet med for 15 år siden er det ingen tvil om, men hva det kommer av vet vi ikke. Mange tror det skyldes kulturelle grunner. Det kan være én faktor, men ikke den eneste, sier han.
Det å være barn med ME byr på store utfordringer.
- Mange av dem blir svært funksjonshemmet. Det er ekstremt i forhold til hvordan barn egentlig har det, sier han.
Konstant sliten
For Ane startet lidelsene etter at hun fikk kyssesyken for åtte år siden. Hun følte seg konstant sliten, ofte måtte læreren faktisk vekke henne. Alle normale aktiviteter ble et ork.
- Jeg fikk høre at jeg bare var doven, sier Ane.
Så ble hun sykehusinnlagt med akutte magesmerter under en konfirmasjonsleir. Først etter et halvt år med undersøkelser ga en nevrolog på Ullevål henne diagnosen.
- Jeg hadde aldri hørt om det, ikke de rundt meg heller. Men omgivelsene tok det tøffere enn meg, jeg var vel ikke helt tilstede følte jeg, forteller Ane.
- Å ha ME er rett og slett kjipt. Barna blir sosialt isolert, går glipp av skole, mister venner fordi de ikke orker å holde avtaler og blir ofte avhengig av mye hjelp. Det er en belastende tilstand der framtida for de fleste oppleves som utrygg, sier ungdomspsykiater Hvalstad.
Blir friske
- Mye tyder på at ME-pasienters kropp er i en slags konstant alarmberedskap. Det er en feillæring på ubevisst nivå, der de reagerer med kroppslig stress, sier Wyller, men legger til:
- Prognosene for å bli frisk av ME er langt mer positive hos barn enn hos voksne. Det kan være lettere å lære kroppen å leve normalt igjen som barn, fordi sykdomsbildet er mindre sammensatt.
- Men det kan ta tar alt fra ett til tre år, sier han.
Etter mange år med hard trening føler Ane nå at hun er på god vei til å bli frisk. Rullestolen hun brukte i halvannet år, er satt bort. Hun orker to dager med skolegang i uka. Planen er å gjennomføre videregående skole i løpet av seks år. Målet er å bli lege.
—En dag skal jeg bli frisk, så mamma og pappa kan slippe å passe på meg, sier hun
Nytt tilbud
Ane har vært med i en forsøksgruppe ved Ullevål universitetssykehus med ungdom med CFS/ME, og tror mange kan ha nytte av det nye behandlingsyilbudet som starter opp på Ullevål i september.
- De som havner i denne situasjonen trenger noen som forstår uten at man må forklare. Noen som lytter, uten å stille spørsmål hele tiden, sier hun.
- Langvarig ME gjør at du har fått noen annerledes erfaringer. Det kan være godt å treffe andre med liknende tanker fra egen hverdag, sier prosjektleder Siv Skovli ved det nye behandlingprogrammet.
Gruppa vil bestå av maks åtte ME-syke som selv får bestemme tema for møtene.
- De vil ha frihet til å hvile underveis, lære hvordan de kan slappe av på en god måte, og tid til å snakke om det som opptar dem, sier Skovli.
Hun tror det er viktig at ungdommene blir trodd og respektert for sykdommen.
- Vi legger vekt på hva de kan gjøre framfor å fokusere på hva de ikke kan. Mestring dreier seg mye om å ha krefter til å møte utfordringer og følelsen av å ha kontroll, sier hun.
Wyller tror også at terapi kan ha god effekt på ME-barn.
- Kognitiv terapi og aktivitetstilpasning virker. I tillegg er det bra for ME-syke å kunne møtes og dele erfaringer, sier han.
Anbefal artikkelen via e-post
Anbefal artikkelen via mobil
Skriv ut artikkelen