Les også:  • Kongen av underbitt
• Søskenbarnekteskap mindre vanlig


- HVIS FORELDRENE ER I SLEKT, for eksempel er søskenbarn, er risikoen for å få barn med sykdom og medfødte misdannelser dobbel så høy som når foreldrene ikke er i slekt.

Slik lyder teksten i den nye brosjyren fra Helsedirektoratet «Å få barn når foreldrene er i slekt» som har vært under bearbeidelse siden 2007. En rekke fageksperter og representanter for innvandrermiljø har deltatt i det langvarige arbeidet, som endelig er ferdigstilt etter mange tunge diskusjoner i Helsedirektoratet, blant annet om tekst og bildevalg.

Likevel reagerer flere genetikere, de som får par i nær slekt inn til utredning.

- JEG SER IKKE FOR MEG at denne brosjyren vil ha stor nytteverdi. Alle mennesker bærer på kanskje fire - fem genfeil, det vil si en feil i den ene av de to kopiene en har av de fleste gener. Dette er ikke unikt for eksempel for pakistanere, sier overlege Gunnar Houge, som er spesialist i medisinsk genetikk på Haukeland Universitetssykehus, Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin.

Spørsmålet flere stiller seg er om man når frem på dette sensitive området ved å snakke om fordobling av risiko. Mange familier har hatt inngifte i generasjoner, men aldri opplevd problemer. Kritikere mener tiltaket kan gjøre mer skade enn godt, og mener man må ta hensyn til ulike kulturelle ståsted.

- Skremselspropaganda er unødvendig. Man trenger ikke mistenkeliggjøre de som allerede er gift og er søskenbarn. De aller fleste har friske barn. Man mister troverdighet når man forteller om fordoblet fare til et miljø med mye søskenbarnekteskap, men hvor barna ikke er blitt syke. Informasjonen må være nøktern, sier lege Sheraz Yaqub ved Akershus universitetsykehus som har doktorgrad i molekylær medisin.

Helsedirektoratet forsvarer brosjyren.

- Det har tatt lang tid, det er vanskelig å finne formuleringer som kan forstås av mennesker fra ulike deler av verden. Vi har forsøkt å balansere informasjonen, men om vi ikke skal referere til den faktiske kunnskapen er det nesten ikke noe vits i å gi ut brosjyren, sier Lisbeth Myhre, avdelingsdirektør i Helsedirektoratet avdeling rehablitering og sjeldne tilstander.

Å HENVISE PAR til genetisk veiledning bare fordi de er søskenbarn mener flere kritikere er uheldig. Tanken blant fagpersonell er at man bare bør undersøker de med arvelige sykdommer i slekta og folk som kommer fra områder hvor slikt hoper seg opp.

Helsedirektoratet mener tvert om at alle søskenbarn bør inn til genkontroll om de skal ha barn:

- Vi vil oppfordre søskenbarn som ønsker barn å søke genetisk veiledning, det er bedre at folk får vite om risikoen før de velger å få barn, sier Myhre.

EN FORDOBLING AV RISIKOEN høres dramatisk ut. Men i virkeligheten er det rundt 95 prosent sjanse for å få et friskt barn, også ved inngifte. Disse prosenttallene opplyses det ikke om i heftet. Flere formuleringer er ansett som uheldige, men Helsedirektoratet har ikke endret dem.

- Risikoen for å få et barn med et betydelig utviklingsavvik øker fra anslagsvis to til fire prosent ved inngifte mellom søskenbarn, sier Houge.

For tremenninger er risikoen øket med rundt 50 prosent. I disse tallene finnes alt fra ufarlige hjertefeil, klumpfot til dødelige sykdommer.
 
- Arv når foreldrene er i nær slekt fører ofte til alvorlige tilstander, så selv om den enkeltes risko kan være liten, er tilstandene veldig alvorlige for barn og for familien, sier Myhre.

- Det er vanskelig å anvende gjennomsnittstall for en hel gruppe for veiledning av enkeltindivider. Har du et par med en kjent, recessiv sykdom i familien er risikoen vanligvis høyere enn en dobling. Om det ikke er noen sykdom i familien er risikoen mye lavere, sier Houge.

Houge spør seg om hvor nyttig denne offentlige informasjonen er:

- Det er en generell brosjyre som forteller at det er økt risiko om du gifter deg med et søskenbarn. Denne generelle risikoen er oftest ganske ulik den aktuelle risikoen til det paret.

Et annet spørsmål er hva slektskap egentlig skal defineres som. Mange etniske nordmenn som gifter seg er også i slekt uten å vite det, avslører genetikerne.

FAREN FOR Å FÅ ET SYKT barn er til stede for alle som får barn, uavhengig av slektskap. Få par er klar over hvor høy den er, mener Houge.

- Bakgrunnsrisikoen for å få et barn med psykomotorisk utviklingshemming og/eller alvorlige misdannelser er fra 2 - 3 prosent, for alle par, sier legen.

Innen treårsalderen er dette tallet omtrent doblet fordi flere problemer blir diagnostisert.

Er foreldrene gamle eller har sykdom i familien øker risikoen for å få syke barn, på samme måte som slektskap øker faren.

De gjennomsnittlige tallene for å få et barn med alvorlig sykdom og misdannelser for alle par er slik: For mental retardasjon (IQ under 70) ligger risikoen på mellom 1 - 2 prosent, helt uavhengig av slektskap. Når man legger til risikoen for alvorlige misdannelser (alvorlig hjertefeil for eksempel) kommer man opp i en bakgrunnsrisiko for å få et barn med psykomotorisk utviklingshemming eller alvorlige misdannelser på mellom 2 - 3 prosent. For søskenbarn beregner man altså en fordobling i risikoen.

Genetiske sykdommer kan like gjerne bli overført til barn av par som ikke er i slekt.

- De fleste medfødte utviklingsavvik skyldes tilfeldigheter, gjerne nyoppståtte genfeil, nyoppståtte kromosomfeil eller feil i fosterutviklingen som ikke har med genene å gjøre. Risikoen for at et utviklingsavvik ikke skyldes tilfeldigheter, men nedarving av en genfeil fra begge foreldre (recessiv arv), er imidlertid økt dersom foreldrene er søskenbarn, sier Houge.

Til hans arbeidssted kommer svært sjelden par som ikke har fått barn, men par som allerede har fått et sykt barn som ønsker å undersøke risikoen for gjentakelse. Den risikoen sier brosjyren ingenting om. For å finne svaret her må man se på hvert enkelt par, det syke barnet og sykehistorien.

- Målgruppen for brosjyren er personer som vurderer å få barn som er fra andre deler av verden hvor inngifte er mer vanlig. Vi prøver å infomere om genetisk veiledning og oppfordre til det, sier Myhre i Helsedirektoratet.

I NORGE ER KANSKJE så mange som én av 30 bærere av en genfeil i «CF-genet». Å ha en genfeil i den ene kopien av dette genet knyttes ikke til økt risiko for å bli syk. Men når man har en genfeil i begge sine kopier av genet kan det føre til den alvorlige lunge- og fordøyelsessykdommen cystisk fibrose. Barnet kan få sykdommen om genfeilen opptrer i dobbelt dose, altså at begge foreldrene har den i enkelt dose.

Sjansen for å treffe en tilfeldig partner som har den samme mutasjonen er høy, rundt tre prosent i Skandinavia. Hvis partneren kommer fra en annen verdensdel er sannsynligheten lavere, men hvis man er i slekt med partneren er sannsynligheten høyere.

Om man møter en partner med samme genfeil er sjansen 25 prosent for å få barn som har eller utvikler sykdommen i hvert svangerskap.

FOR ANDRE, MYE MER SJELDNE SYKDOMMER spiller slektskap en større rolle.

Genfeil i de aktuelle genene er så lite utbredt at om foreldrene ikke er i slekt er faren svært liten.

Det er spesielt i disse sjeldne tilstandene legene må være oppmerksomme på om foreldrene er eller kan være i slekt. Gjentagelsesrisiko for eventuelle framtidige søsken kan være høy og foreldrene bør få tilbud om henvisning til genetisk veiledning.

- Det finnes antakelig tusenvis av slike sykdommer som er alvorlige, men sjeldne, sier Houge.

NOEN FÅ RECESSIVT ARVELIGE SYKDOMMER er blitt så vanlige i ulike befolkninger at det er alminnelig kjent at de går i arv.

Sigdcelleanemi er en recessivt arvelig blodsykdom med økt dødelighet. Bærere av sykdommen har genfeil i bare én kopi av det aktuelle genet. De er friske og i noen grad beskyttet mot malaria. Sigdcelleanemi er utbredt i områder hvor malaria er vanlig.

Familiær middelhavsfeber, som kan være årsak til smerter og leddplager, er også recessivt arvelig og vanlig blant annet i Midt-Østen.

Askenasijøder er kjent for å gifte seg bare med hverandre. Hos dem er rundt ti recessivt arvelige sykdommer så hyppige at par gjerne undersøkes før de får barn. Mutasjoner har gått i arv fra slektsledd til slektsledd. De svært sjeldne genetiske sykdommene Tay-Sachs sykdom og Gauchers sykdom er opptil 100 ganger mer vanlig blant askenasi-jødene enn blant andre europeere. Noen mener dessuten det er inngifte som har gjort denne gruppa smartere enn gjennomsnittet.

Hemokromatose, økt jernavleiringstilstand, er en sykdom én av åtte nordmenn bærer. Mange er disponert for sykdommen og har fått genfeilen av begge foreldrene, men få utvikler sykdommen. Dette er en mild recessiv tilstand, de fleste aner ikke at de har det. Antakelig er den så utbredt fordi den også har beskyttet mot blodmangel.

FOR ET PAR ÅR SIDEN ivret profilerte politikere for å forby søskenbarnekteskap i forbindelse med utredningen av ny utlendingslov. Karita Bekkemellem var sammen med andre AP-kolleger en forkjemper for forbud, sammen med Frp.

Motstanden mot forbud har også vært stor. Forsker Randi Gressvik sammenlignet i forrige runde et forbud med rasehygiene.

Ayesha F. Mohammed og Kamran F. Mohammed, søskenbarn og ektefeller, skrev i et innlegg i Dagbladet:

Vi, som mange av våre norsk-pakistanske venner, er gift med søskenbarn av ren frivillighet og kjærlighet. Vi, som våre venner, har tatt høyde for risikoen knyttet til søskenbarnekteskap før vi valgte å få barn. Vi, som våre venner, har velskapte og friske barn. Vi, våre venner og deres ektefeller er levende eksempler på at søskenbarn kan gifte seg av kjærlighet, få friske barn og leve lykkelig!

INFORMASJON OM TEMAET ser lege Sheraz Yaqub positivt på, det som ligger bak ekteskapspraksisen er uvitenhet, mener han, mange kjenner ikke til farene ved inngifte.

For ham fremstår et forbud mot søskenbarnekteskap som utenkelig.

- Å forby søskenbarn ekteskap er like absurd som å forby de med kjent arvelig sykdom eller kvinner over 35 år å få barn, sier legen.

Han forklarer:

- Den som har en kjent alvorlig genetisk sykdom har mye større risiko for å få syke barn enn søskenbarn som ikke har kjent sykdom. Idag er det hyppigere at kvinner er i 30-årene når de får første barn, og de har en betydelig høyere risiko for å få barn med Downs syndrom, men man forbyr ikke dem å få barn, men informerer og følger dem opp. Samme tilnærming må man også ha til befolkningsgruppen som praktiserer inngifte. De må informeres på en korrekt måte, ikke ved å skremme dem unødvendig, sier Yaqub.

I Helsedirektoratet legger de til at de har opplysningskampanjer også for disse målgruppene.

I 2007 LEVERTE lege og forsker Camilla Stoltenberg sin rapport om skadelige konsekvenser av søskenbarnekteskap i Norge til Barnedepartementet.

Hun kom fram til at vi i Norge årlig har ti ekstra tilfeller av dødsfall og spedbarnsdød på grunn av inngifte. I tillegg blir 20 flere født med misdannelser. Innenfor de innvandrergruppene det gjelder, er det noen familier som rammes sterkest. Den relative risikoen for å bli rammet av dødfødsel er 63 prosent høyere om foreldrene er søskenbarn. Og det er 143 prosent større sjanse for spedbarnsdød når foreldrene er i så nær slekt. Risikoen for å få barn med misdannelser dobles. Fra ettårsdagen til voksen alder er det 75 prosent større sjanse for at man dør om foreldrene er søskenbarn.

Men tallene viste også at søskenbarnekteskap var på vei ned i Norge.

Blant førstegenerasjons innvandrere fra Pakistan var det 44 prosent som hadde foreldre som var søskenbarn. 5,5 prosent var gift med tremenninger. Inngifteandelen var samlet på over 54 prosent.

Blant etterkommerne av disse var 35 prosent født av foreldre som var søskenbarn, mens samlet inngifteandel i andregenerasjon var 46,5 prosent når man teller med fjernere slektskap.

Særlig fra 2002 har det blitt mindre vanlig å gifte seg med søskenbarn blant folk med opprinnelse i Pakistan.

Fra 2002 til 2005 gikk inngifteandelen hos foreldrepar der begge var fra Pakistan ned med 10 prosent og lå på 33 prosent.

EKTESKAP MELLOM NÆR SLEKT er en skikk som går tusenvis av år tilbake i tid, et vanlig fenomen lenge før for eksempel kristendom og islam. Faraoene var kjent for å gifte seg med søstre.

Og tradisjonen lever videre. Hutterittene er de med mest innavl i hele Nord-Amerika. Parsiene i India praktiserer søskenbarnekteskap. Sigøynere gjør det samme. I Europa glimrer kongefamiliene med sitt nærvær. Dessuten: Charles Darwin var gift med kusinen sin, Emma. Edvard Grieg giftet seg også med kusinen. Profeten Mohammed giftet bort datteren til sin fetter.

Søskenbarnekteskap og niese-onkelekteskap har vært en forsikring om at arv og eiendom ikke forsvinner ut av slekt eller stamme. I dag er inngifte blant annet en enkel måte å få inn familien til Vesten på når ellers strenge innvandringsregler hindrer det.

I flere land har de fortsatt forbud mot ekteskap mellom søskenbarn, for eksempel i et flertall av de amerikanske delstatene, Nord-Korea og i Kina. Mange katolske land har også forbud.

I Norge hadde vi forbud mot å gifte seg med slektninger langt ute i leddene i Magnus Lagabøtes lov. Forbud mot ekteskap mellom nære slektninger ble videreført i Christian Vs lov av 1687, og dette forbudet sto fram til begynnelsen av 1800-tallet. Da det opphørte var grunnen antakelig at det ikke var noe behov lenger.

På Island skapte det strenge inngifteforbudet problemer. De måtte skrive til paven for å få dispensasjon. Det fantes ikke nok folk å velge blant.

Blant etniske nordmenn er søskenbarnekteskap i dag nærmest ikke-eksisterende, mens det på verdensbasis er et stort problem. I en rekke land er søskenbarnektesskap normen. Det kan være vanskelig å knytte inngifte til helseproblemer, siden det er så vanlig.

Denne artikkelen er skrevet av Magasinets nettredaksjon, og ikke publisert i papirutgaven. Har du spørsmål eller kommentarer, send dem til oss på e-post.