- Mamma kan ha dager hvor hun er som en premenstruell tenåring. Sur, sliten, sint og trøtt.

Julie Karlsen (14) fra Fauske smiler. Hun håndterer rullestolen med moren Wenche (41) bortover korridoren med stødig hånd. Mamma har vært syk så lenge Julie kan huske. Nå har de et avbrekk i hverdagen, og deltar på det første kurset for «Barn som pårørende» ved Valnesfjord Helsesportssenter i Nordland. Kurset handler om hvordan det er å vokse opp i en familie med en alvorlig syk mor eller far.

- Da jeg var liten kunne mamma leke litt sammen med meg, forteller Julie.

For Wenche begynte sykdommen med en synsnervebetennelse i 1988. Da var hun 19 år. Faren hennes har MS (multippel sklerose), men hun nektet i det lengste å innse at det var det hun også hadde fått. I 1996, da Julie ble født, fikk hun diagnosen. Wenche er utdannet ingeniør, men har vært 100 prosent ufør siden 2006. Hun har ikke smerter, men mangler overskudd. Wenche forteller at hun har dårlig samvittighet for alt, og føler at hun ikke strekker til. De to barna hennes har måttet ta mye ansvar. De er blitt selvstendige og voksne på kort tid.

- Mamma og pappa er skilt, så broren min og jeg bor halvparten av tida hos hver av dem. Jeg kan også være hos «gudmor» (en familievenn, red.anm.) når mamma er sliten. Da får jeg et mer normalt familieliv der ingen er syke, sier Julie.

- Hos mamma har jeg alltid følelsen av at jeg må passe på. Brenner det i huset, må jeg hjelpe henne, sier Julie og kaster et blikk ut av vinduet.

- Mamma har en trehjuling. Vi var i Oslo, og foran henne sto en bil parkert, forklarer Julie og tegner på et ark. Moren kom ikke forbi, og forserte den bratte fortauskanten. Det gikk galt. Hun tippet av trehjulingen og havnet forslått på gata.

- Jeg får ikke så mye hjerteklapp lenger, men mamma blir ofte engstelig. Det riktige er vel at jeg har hoppet litt over fjortisstadiet, i hvert fall hjemme. Ute blant venner kan jeg oppføre meg som en drittunge.

Julie smiler. Hun er vant til å være den voksne i familien. Som for eksempel når de er på ferie.

- Jeg må ordne med bagasjen, og holde styr på hvor mamma triller. At ingen kidnapper henne, sier hun og sukker.

Da Julie var mindre, kunne mor greie alt selv. Men i fjor, da de var i Spania, var det annerledes.

- Vi byttet roller der, sier Julie.

Hun er vant til å ha plikter.

- Jeg må ta i et tak, men nå har hun personlig hjelper, så det hjelper litt på trykket. Mamma sier at jeg må slutte å oppføre meg som en som er eldre enn jeg egentlig er. Men det er ikke lett. Og det positive er at jeg lærer å håndtere ting annerledes. Det er likevel kjekt når mamma er bortreist, da har jeg huset for meg selv og kan slappe helt av.

En konsekvens av sykdommen er at en dag er alt topp og mamma er blid som ei sol, den neste dagen er det mørkt og hun vil bare bure seg inne.

- Jeg har jo egne problemer også. Da renner det over noen ganger, sier Julie og får et bekreftende nikk over bordet. Ingrid Sommarset (14), også hun fra Fauske, smiler forsiktig.

- Jeg er fjortis, men føler meg som en 40-åring, forteller Ingrid.

Hun gløtter ned på overarmen der hun har fått klistret en gul lapp. «Hold humøret oppe, så greier du oppveksten». Ingrid må smile igjen. Ingrids pappa, Ingvar (51) har også MS. Han har vært syk de siste ti åra, og veksler mellom å gå og å sitte i rullestol. Snekkeren som hele tida hjalp andre, er nå den som trenger hjelp.

- Jeg har mange ganger tenkt hvor annerledes alt kunne ha vært om pappa hadde vært frisk. Pappa har aldri kunnet leke med meg, aldri spilt fotball. Det har alltid bare vært mamma. Det positive er at jeg vokser på ansvaret jeg har fått, men problemet er at jeg av og til blir lei av ansvaret, sier Ingrid.

Inntektsstatistikken 2008 og viser at 51000 barn eller 4,6 prosent av alle barn fra 0-17 år lever med en utføretrygdet forelder.

Flere tusen barn lever i familier der mor eller far er alvorlig syke. Inntektsstatistikken fra 2008 viser at 51000 barn, rundt 4,6 prosent av alle under 18 år, bor sammen med en uføretrygdet forelder. Rus, psykisk sykdom og kroniske lidelser virker inn på familielivet. For ett år siden vedtok Stortinget å styrke rettssikkerheten til disse barna med hjelp og oppfølging. Nylig kom Helsedirektoratet med et rundskriv som understreket ansvaret helsepersonell har overfor mindreårige barn av pasienter som er alvorlig syke. Formålet er å sikre at barna fanges opp tidlig, og at det blir satt i gang prosesser som gjør dem bedre i stand til å mestre situasjonen. Prosjektet «Tid for familien» ved Valnesfjord Helsesportssenter dreier seg om utfordringer og muligheter for familier der en av foreldrene er kronisk syke. Å møte andre barn og andre familier i samme situasjon, letter noe på trykket - og følelsen av å være annerledes.

- Da jeg var liten tenkte jeg mye på om jeg også kunne bli sånn som pappa, innrømmer Ingrid.

- Jeg blir lei av alltid å være til stede for pappa. Det blir mye løping hit og dit. Hent ditt, hent datt! Kan du gå til postkassa? Er mamma borte, må jeg holde meg hjemme. Men det hjelper med snille naboer, ikke bare snille piker, forteller Ingrid.

14-åringen må ofte hjelpe faren opp av senga.

- Hvis pappa ikke får blund på øynene om natta, sover han til klokka tre på dagen. Så prøver han å lage mat til mamma og jeg kommer hjem. Men det blir som regel noe tull. Hvis han begynner å stresse, går alt i surr, fordi fingrene ikke henger med. Da er det bedre å vente, sier Ingrid.

Å være barn av en MS-syk byr på overraskelser. Som ferieturen til Lillehammer for noen år siden. Alt var nøye planlagt, likevel gikk det galt. Etter togstoppen i Trondheim skulle familien videre sørover med NSB. Ingrid og moren ventet sammen med venner på en kafé, mens rullestolen skulle heises om bord i toget med en lift. Ingrid husker at de løp for å rekke toget. Men da vognene rullet ut av perrongen, viste det seg at faren ikke var med.

- Da ble jeg redd. Enda verre var det at vi ikke hadde dekning på mobiltelefonen, så vi fikk ikke tak i ham. Mamma og jeg visste rett og slett ikke hva som hadde skjedd.

Det endte med at faren kom etter i drosje.

Selv savner Ingvar å være i jobb og å greie det han greide før.

- Når du er langt nede, tenker du på deg sjøl. Det verste er at jeg ikke kan hjelpe Ingrid med noe. Ikke skolearbeid heller. Jeg har ikke tidligere tenkt over at barna også er pårørende, og at de kan være redde. Nå håper jeg at jeg kan forstå mer av Ingrids følelser, sier Ingvar og ser opp på datteren.

- Når foreldre blir kronisk syke får barn et stort ansvar og mye arbeid, sier prosjektleder for «Barn som pårørende» Anne Breivik, og fortsetter:

- Hvordan er det å være barn av kronisk syke? Hvilken maske har de utad, og hva føler de inni seg? Barn som pårørende blir ikke sett. Mange føler seg annerledes, sier hun.

Får de ikke hjelp, kan mange barn få problemer i voksen alder.

- Noen barn tar så stort ansvar for den syke forelderen at det går ut over skole og aktiviteter. De bekymrer seg for at det skal skje noe hjemme mens de er på skolen. Mange mister konsentrasjonen. Selvskading, angst og depresjon følger også i kjølvannet av foreldrenes alvorlige sykdom. I ung alder også sengevæting og søvnproblemer, sier Breivik.

Hun mener at foreldrenes sykdom ikke bør ta altfor mye plass i livene deres.

- Barna trenger å bli kvitt byrdene. Vi er opptatt av å få barna til å snakke med foreldrene sine, eller få hjelp av helsevesenet om det er nødvendig, sier hun.

Breivik mener kronisk syke mennesker med barn ikke får den oppfølgingen de trenger i helsevesenet.

- Når han eller hun ikke greier å gjøre husarbeid, hvem gjør det da? Det er barna og partneren, sier Breivik.

At barna og partneren har fått en stor belastning, kan May Rita Vildgren (44) fra Senja alt om. Nå er livet og kroppen bedre enn den har vært på lenge. Trebarnsmoren smiler. To av barna er voksne. May Rita bor alene, og deler på omsorgen for minstejenta Edel på tolv.

- Den kroniske utmattelsen, følelsen av ikke å fungere i hverdagen, det var det verste. Så utviklet sykdommen seg slik at jeg ikke hadde styrke i beina, sier hun om MS-sykdommen. Hun har vært syk siden 1993, men først i 1999 ble hun skikkelig syk, på en campingferie i Sverige. Da var minstejenta ett år.

- Kvelden før hadde jeg sittet ute og spilt gitar. Neste morgen våknet jeg med en arm som ikke fungerte. Men diagnosen ble ikke stadfestet før i 2005.

For tre år siden ble hun uføretrygdet.

- Før, bare lå du der, sier Edel til meg. Når du har en mamma som bare ligger, så sier det seg selv at det blir kjedelig. May Rita ser opp.

- Det er mellom sju og ti år jeg nesten ikke husker noe av. Kroppen min kjente jeg bare fra halsen og opp, husker May Rita.

- For ei lita jente på fire-fem år må det ha vært tøft. Heldigvis bodde jeg nær barnefaren, så hun var mye der. Gutten min fra et tidligere forhold er nok den som har merket sykdommen min mest. Han ble overlatt til seg selv. For meg var det vanskelig at jeg ikke greide å ivareta en 14-åring. Han ble en veldig usynlig gutt, en stille kar som aldri stilte krav. Under en av innleggelsene på sykehuset, var han mer eller mindre alene. Da jeg skulle hjem visste jeg at jeg ikke kunne ivareta de primære behovene, så jeg ba om hjelp. «Er det noen som kan stille opp for meg og min sønn hjemme?» spurte jeg. Det var det ikke.

For May Rita har sykdommen hatt noen omkostninger hun gjerne skulle vært foruten.

- Det er på tide at vi fokuserer på barn. De blir glemt. Ingen er så redusert og har så liten kapasitet som syke foreldre. Jeg har sviktet som mor. Min sønn krever ingenting. Han ber aldri om hjelp. Når ting er vanskelig, kjemper han med det alene, sier hun.

- Jeg visste ikke bedre. Syke foreldre bruker så mye krefter og ressurser på å håndtere sin egen livssituasjon at de ikke makter å følge opp ungene sine på alle områder. Det gjelder skole, trening og tilstedeværelse.

- Jeg har hatt to tenåringer, og en som snart blir det. Jeg aner ikke hva tenåringsraseriet er. Ingen har slamret med dørene hjemme hos meg. Min eldste går inn i en omsorgsrolle med en gang hun kommer hjem. Da vasker hun huset, og ordner oppvasken. Jeg ber henne ikke om det, hun bare gjør det.

Hadde May Rita visst mer om hvordan barna burde vært ivaretatt, hadde hun kanskje håndtert situasjonen annerledes.

- Jeg blir sår når jeg tenker på ting jeg kunne ha gjort mer av som mamma. Men jeg er stolt også. Siden jeg har vært nødt til å stille krav, er ungene mine lette å be. Det er fint å ha hjelpsomme barn. Men om de hjelper meg for å bøte på dårlig samvittighet, vet jeg ikke, sier May Rita og blir stille.

44-åringen har valgt å leve alene.

- Med sykdommen ble det en stor endring i livssituasjonen. Det ble en stor belastning at jeg ikke greide å bidra. Mannen min var ute og jobbet, jeg lå på sofaen. Og mens jeg fikk hjelp til å bearbeide min sorg, var det ingen som spurte ham og ungene mine hvordan de hadde det.

Hvis familien hadde hatt fagfolk å forholde oss til, kunne de fanget opp bekymringene og redselen til barna, tror May Rita.

- Det hadde hjulpet å ha noen å ringe til når de hadde trengt det. Den eldste sønnen min mente jeg måtte finne meg en kjæreste da han reiste hjemmefra. «Hvorfor det?» spurte jeg. «Hvem skal passe på deg når jeg flytter? Du bør ikke være alene i det store huset», svarte han.•

baf@dagbladet.no