Skal få slippe genetisk informasjon de kanskje ikke vil ha, mener Bioteknologinemda.

Tips oss 2400
Barn må ikke bli pådyttet informasjon om mulige arvelige egenskaper som de kanskje senere skulle ønske at de ikke visste noe om.
Navn
MÅ BESKYTTES: Det trengs klarere regelverk rundt private gentester, og spesielt barna må beskyttes, mener Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemnda.
Foto: Lise Åserud / SCANPIX .

MÅ BESKYTTES: Det trengs klarere regelverk rundt private gentester, og spesielt barna må beskyttes, mener Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemnda. Foto: Lise Åserud / SCANPIX .

Fakta om gentesting

• Gonidios gentest gjennomføres ved å skrape i munnhulen på innsiden av kinnet med en testpinne som du får tilsendt.

• Tilbud som det som nå markedsføres i Norge, har vært tilgjengelig i utlandet i flere år. DeCode Genetics, 23andme og Navigenics er eksempler. De fleste analyserer sykdomsrisiko for gitte sykdommer med utgangspunkt i enkelte hyppige genetiske varianter. 

• De fleste genetiske analyser som gjøres på sykehus i Norge, utføres etter mistanke om at en pasient har utviklet en arvelig sykdom.

• Dersom man selv er frisk og ønsker å teste seg for en arvelig sykdom på sykehus, krever norsk lov om bioteknologi at en genetisk veiledning skal finne sted.

Kilder: Overlege Lars Retterstøl ved Oslo Universitetssykehus, Gonidio
(Dagbladet): Barn skal slippe å få informasjon om genene sine som de kanskje ikke ønsker selv, mener Bioteknologinemda.  De ønsker nå et klart forbud mot privat gentesting av barn under 16 år.

Dagbladet skrev i mars om det danske firmaet Gonidio, som markedsfører slike gentester i Norge. Testene hevder å avsløre om du har anlegg for flere ulike sykdommer, som diabetes og Alzheimer. Norske eksperter advarte mot å teste friske barn, og mente firmaet drev med skamløs og villedende markedsføring.

I et nytt vedtak gir nemda råd om å klargjøre reglene for slike gentester, som de mener ikke gir tilstrekkelig medisinsk nytte.

Skal beskytte barn


- Dette aktualiseres nå fordi det er en sterk fremvekst av private kommersielle aktører på dette markedet. Til dels har de et budskap som vi mener ikke alltid framstår som like seriøst, sier Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemda.

Han sier at det er spesielt to ting som det trengs et klart forbud mot:

• Privat gentesting av friske barn under 16 år.
• Privat gentesting av andre voksne uten skriftlig samtykke. 

- Barn under 16 år skal beskyttes særskilt. Barn må ikke bli pådyttet informasjon om mulige arvelige egenskaper som de kanskje senere skulle ønske at de ikke visste noe om. Vi trenger klare grenseoppganger i helselovgivningen for hva som er forbudt, sier Ødegård.

Bioteknologiloven gir i utgangspunktet et særskilt vern av barn under 16 år, men den regulerer bare norske forhold. Nemnda ber myndighetene vurdere om dagens bestemmelser i bioteknologiloven tillater at foreldre selv bestiller gentester av friske barn.

Gentesting av barn i regi av helsevesenet, blant annet for å stille diagnoser, omfattes ikke av et eventuelt forbud.

- Bioteknologinemnda mener det er helt nødvendig å skille klart mellom gentester som tilbys gjennom offentlig og privat helsetjeneste, og de gentestene som tilbys friske mennesker på privat basis utenom helsevesenet, heter det i deres vedtak.

Rask teknologisk utvikling


Det bør ikke prinsipielt settes noen begrensninger på genetisk selvtesting for voksne, nener nemda. De ønsker imidlertid klarere regler for å sikre at ikke genetiske opplysninger kommer på avveie.

- Privat gentesting av en voksen uten skriftlig samtykke er en krenkelse av vedkommendes personlige integritet. Det fratar han eller henne kontrollen over opplysninger om seg selv, uttaler Ødegård.

Bioteknologinemda har også utarbeidet en bredere uttalelse om temaet som oversendes til Helse- og omsorgsdepartementet. Samtidig har Helse- og omsorgsdepartementet oppfordret Forbrukerombudet til å vurdere om markedsføringen av disse testene er i samsvar med norsk lov.

- Toget med gentesting går så fort at vi ser at teknologien går forbi dagens lovgivning, sier Ødegård. 

Kartlegger gener


Dagbladet tok opp saken om gentesting etter en annonsekampanje i mars fra firmaet Gonidio. Under tittelen «Alle engler bør gentestes» er det bilde av et spedbarn med englevinger, over står det «Nå lanseres alle de nye gentestene på norsk». Testene kartlegger kjente gener, og hevder å gi et bilde av din risiko for sykdommer som diabetes, astma, allergi, Alzheimers, kreft og benskjørhet.

Da uttalte flere eksperter seg negativt om slike tester, og mener blant annet de kan føre til en sykeliggjøring av barna og overdreven bekymring for sykdomsrisiko.

- Gentestene blir markedsført som helsetester som skal få deg til å holde deg frisk og leve lenge. Sannheten er at disse testene ikke er ment for individuell risikovurdering. Du kan få beskjed om at du er disponert for astma, uten at det behøver å være sant i det hele tatt, sa Torunn Fiskerstrand, medlem av Bioteknologinemnda og overlege ved Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin på Haukeland universitetssykehus, til Dagbladet.

Firmaet bak gentesten avviser kritikken. Direktør Otto Lück i Gonidio sa til Dagbladet i mars at han ikke er enig i at gentestene ikke kan si noe om forhøyet sykdomsrisiko på individnivå. 

- Det er funnet et nytt redskap for å finne risikoen for arvelige sykdommer. Jeg har testet min datter på seks år, og hun har forhøyet risiko for allergi. Hvis hun kommer til meg som sekstenåring og sier hun vil bli frisør, kan jeg nå svare at det er en dårlig ide, sa Lück.





I denne artikkelen
John Arne Markussen

Velkommen til debatt med utgangspunkt i artikkelen ovenfor. Tenk gjennom hvordan du vil framstå i det offentlige rom. Det er ikke forbudt å være anonym. Noen ganger kan det være påkrevet. Men i de fleste sammenhenger framstår en som skriver under fullt navn som mer interessant enn en som vil skjule sin identitet. Hold deg til saken, vis respekt og stor raushet overfor andre i kommentarfeltet. Hensikten med en debatt er å bidra til å berike ordskiftet i det offentlige rom. Vi vil ikke ha trakassering, trusler og hatske meldinger i våre kommentarfelt.

Med vennlig hilsen John Arne Markussen, sjefredaktør

Debattregler

Mest kommentert

  • Moralismelinja

    Moralismelinja

    Har du slitt ut kroppen din i arbeidet eller fått en kronisk sykdom, og har tre barn? Synd for deg. (2023 innlegg) Les mer

  • Kulturkollisjon i klasserommet

    Kulturkollisjon i klasserommet

    Det bør ikke være opp til det enkelte institutt, eller den enkelte lærer å sette grenser for bruk av niqab. (1700 innlegg) Les mer

  • Høyres logiske brist

    Høyres logiske brist

    Høyre må forklare hvordan de har funnet ut at rike blir motivert av mer penger, mens bønder, kulturarbeidere, medier og fattige blir motivert av mindre. (945 innlegg) Les mer

  • Svenskene latterliggjøres i russiske medier

    Svenskene latterliggjøres i russiske medier

    «Vi kan jo ikke se den grensa under vann.» (949 innlegg) Les mer

  • En styrket arbeidslinje

    En styrket arbeidslinje

    Det handler om å gjøre en ordning fra å være et hinder, til ikke lenger å være et hinder for å prøve seg i arbeid. (798 innlegg) Les mer

  • Svensk sikkerhetspoliti advarte om russiske krigsplaner allerede i april

    Svensk sikkerhetspoliti advarte om russiske krigsplaner allerede i april

    Russland har kjøpt store mengder kart over Sverige. (761 innlegg) Les mer

  • Sexarbeideraktivist hadde tatt LSD da hun stilte til fotografering på Stordalens luksushotell

    Sexarbeideraktivist hadde tatt LSD da hun stilte til fotografering på Stordalens luksushotell

    Fotografen kalt inn på teppet. (752 innlegg) Les mer

  • Det mystiske tankskipet har «forsvunnet»

    Det mystiske tankskipet har «forsvunnet»

    Hva gjorde det utenfor Stockholm? (713 innlegg) Les mer