Skal få slippe genetisk informasjon de kanskje ikke vil ha, mener Bioteknologinemda.

Tips oss 2400
Barn må ikke bli pådyttet informasjon om mulige arvelige egenskaper som de kanskje senere skulle ønske at de ikke visste noe om.
Navn
MÅ BESKYTTES: Det trengs klarere regelverk rundt private gentester, og spesielt barna må beskyttes, mener Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemnda.
Foto: Lise Åserud / SCANPIX .

MÅ BESKYTTES: Det trengs klarere regelverk rundt private gentester, og spesielt barna må beskyttes, mener Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemnda. Foto: Lise Åserud / SCANPIX .

Fakta om gentesting

• Gonidios gentest gjennomføres ved å skrape i munnhulen på innsiden av kinnet med en testpinne som du får tilsendt.

• Tilbud som det som nå markedsføres i Norge, har vært tilgjengelig i utlandet i flere år. DeCode Genetics, 23andme og Navigenics er eksempler. De fleste analyserer sykdomsrisiko for gitte sykdommer med utgangspunkt i enkelte hyppige genetiske varianter. 

• De fleste genetiske analyser som gjøres på sykehus i Norge, utføres etter mistanke om at en pasient har utviklet en arvelig sykdom.

• Dersom man selv er frisk og ønsker å teste seg for en arvelig sykdom på sykehus, krever norsk lov om bioteknologi at en genetisk veiledning skal finne sted.

Kilder: Overlege Lars Retterstøl ved Oslo Universitetssykehus, Gonidio
(Dagbladet): Barn skal slippe å få informasjon om genene sine som de kanskje ikke ønsker selv, mener Bioteknologinemda.  De ønsker nå et klart forbud mot privat gentesting av barn under 16 år.

Dagbladet skrev i mars om det danske firmaet Gonidio, som markedsfører slike gentester i Norge. Testene hevder å avsløre om du har anlegg for flere ulike sykdommer, som diabetes og Alzheimer. Norske eksperter advarte mot å teste friske barn, og mente firmaet drev med skamløs og villedende markedsføring.

I et nytt vedtak gir nemda råd om å klargjøre reglene for slike gentester, som de mener ikke gir tilstrekkelig medisinsk nytte.

Skal beskytte barn


- Dette aktualiseres nå fordi det er en sterk fremvekst av private kommersielle aktører på dette markedet. Til dels har de et budskap som vi mener ikke alltid framstår som like seriøst, sier Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemda.

Han sier at det er spesielt to ting som det trengs et klart forbud mot:

• Privat gentesting av friske barn under 16 år.
• Privat gentesting av andre voksne uten skriftlig samtykke. 

- Barn under 16 år skal beskyttes særskilt. Barn må ikke bli pådyttet informasjon om mulige arvelige egenskaper som de kanskje senere skulle ønske at de ikke visste noe om. Vi trenger klare grenseoppganger i helselovgivningen for hva som er forbudt, sier Ødegård.

Bioteknologiloven gir i utgangspunktet et særskilt vern av barn under 16 år, men den regulerer bare norske forhold. Nemnda ber myndighetene vurdere om dagens bestemmelser i bioteknologiloven tillater at foreldre selv bestiller gentester av friske barn.

Gentesting av barn i regi av helsevesenet, blant annet for å stille diagnoser, omfattes ikke av et eventuelt forbud.

- Bioteknologinemnda mener det er helt nødvendig å skille klart mellom gentester som tilbys gjennom offentlig og privat helsetjeneste, og de gentestene som tilbys friske mennesker på privat basis utenom helsevesenet, heter det i deres vedtak.

Rask teknologisk utvikling


Det bør ikke prinsipielt settes noen begrensninger på genetisk selvtesting for voksne, nener nemda. De ønsker imidlertid klarere regler for å sikre at ikke genetiske opplysninger kommer på avveie.

- Privat gentesting av en voksen uten skriftlig samtykke er en krenkelse av vedkommendes personlige integritet. Det fratar han eller henne kontrollen over opplysninger om seg selv, uttaler Ødegård.

Bioteknologinemda har også utarbeidet en bredere uttalelse om temaet som oversendes til Helse- og omsorgsdepartementet. Samtidig har Helse- og omsorgsdepartementet oppfordret Forbrukerombudet til å vurdere om markedsføringen av disse testene er i samsvar med norsk lov.

- Toget med gentesting går så fort at vi ser at teknologien går forbi dagens lovgivning, sier Ødegård. 

Kartlegger gener


Dagbladet tok opp saken om gentesting etter en annonsekampanje i mars fra firmaet Gonidio. Under tittelen «Alle engler bør gentestes» er det bilde av et spedbarn med englevinger, over står det «Nå lanseres alle de nye gentestene på norsk». Testene kartlegger kjente gener, og hevder å gi et bilde av din risiko for sykdommer som diabetes, astma, allergi, Alzheimers, kreft og benskjørhet.

Da uttalte flere eksperter seg negativt om slike tester, og mener blant annet de kan føre til en sykeliggjøring av barna og overdreven bekymring for sykdomsrisiko.

- Gentestene blir markedsført som helsetester som skal få deg til å holde deg frisk og leve lenge. Sannheten er at disse testene ikke er ment for individuell risikovurdering. Du kan få beskjed om at du er disponert for astma, uten at det behøver å være sant i det hele tatt, sa Torunn Fiskerstrand, medlem av Bioteknologinemnda og overlege ved Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin på Haukeland universitetssykehus, til Dagbladet.

Firmaet bak gentesten avviser kritikken. Direktør Otto Lück i Gonidio sa til Dagbladet i mars at han ikke er enig i at gentestene ikke kan si noe om forhøyet sykdomsrisiko på individnivå. 

- Det er funnet et nytt redskap for å finne risikoen for arvelige sykdommer. Jeg har testet min datter på seks år, og hun har forhøyet risiko for allergi. Hvis hun kommer til meg som sekstenåring og sier hun vil bli frisør, kan jeg nå svare at det er en dårlig ide, sa Lück.





I denne artikkelen
John Arne Markussen

Velkommen til debatt. Tenk over hvordan du vil fremstå i det offentlige rom. Vi lar deg være anonym, men husk at å bruke fullt navn gir deg mer troverdighet. Hold deg til saken og vis respekt for de andre i kommentarfeltet. Vi ønsker at du deltar og beriker den offentlige samtalen, men vi ønsker en høflig tone. Vi sletter hatske, truende eller sjikanerende innlegg. Er din kommentar blitt slettet, og lurer på hvorfor? Send e-post til debatt@dagbladet.no, med ditt brukernavn.

Med vennlig hilsen John Arne Markussen, sjefredaktør

Her kan du lese våre debattregler

Mest kommentert

  • - IS henrettet 100 utenlandske krigere for å ha forsøkt å flykte

    - IS henrettet 100 utenlandske krigere for å ha forsøkt å flykte

    Passbrenning eller en kule i hodet skal hindre angrende krigere å vende hjem. (1172 innlegg) Les mer

  • Alt jeg ber om er å være likeverdig

    Alt jeg ber om er å være likeverdig

    Kan ikke norsk kultur være både hijab og miniskjørt, jul og ramadan, summen av all kultur som Norge har å by på? (610 innlegg) Les mer

  • Ny forskning: På vei mot jordas sjette masseutryddelse

    Ny forskning: På vei mot jordas sjette masseutryddelse

    Overfisking og jordbruk kan føre til enorme tap av arter. (514 innlegg) Les mer

  • Det handler om dyreverd

    Det handler om dyreverd

    Det var ikke for sent. Heldigvis. Til å forstå. Til virkelig å ta inn over meg hvordan rev og mink lider i fangenskap. (391 innlegg) Les mer

  • (375 innlegg) Les mer

  • (281 innlegg) Les mer

  • Folk synes det er verre å sykle på rødt lys, enn å benytte svart vaskehjelp

    Folk synes det er verre å sykle på rødt lys, enn å benytte svart vaskehjelp

    Bare 31 prosent av oss synes det er helt uakseptabelt å bruke svart vaskehjelp. 120 000 tar svart julevask i år, ifølge arbeidstilsynet. (223 innlegg) Les mer

  • Barnas kjønnede julegaver

    Barnas kjønnede julegaver

    Nesten før barna selv oppdager at det finnes to kjønn, blir de fortalt hvilke leker de skal interessere seg for. (198 innlegg) Les mer