Skal få slippe genetisk informasjon de kanskje ikke vil ha, mener Bioteknologinemda.

Tips oss 2400
Barn må ikke bli pådyttet informasjon om mulige arvelige egenskaper som de kanskje senere skulle ønske at de ikke visste noe om.
Navn
MÅ BESKYTTES: Det trengs klarere regelverk rundt private gentester, og spesielt barna må beskyttes, mener Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemnda.
Foto: Lise Åserud / SCANPIX .

MÅ BESKYTTES: Det trengs klarere regelverk rundt private gentester, og spesielt barna må beskyttes, mener Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemnda. Foto: Lise Åserud / SCANPIX .

Fakta om gentesting

• Gonidios gentest gjennomføres ved å skrape i munnhulen på innsiden av kinnet med en testpinne som du får tilsendt.

• Tilbud som det som nå markedsføres i Norge, har vært tilgjengelig i utlandet i flere år. DeCode Genetics, 23andme og Navigenics er eksempler. De fleste analyserer sykdomsrisiko for gitte sykdommer med utgangspunkt i enkelte hyppige genetiske varianter. 

• De fleste genetiske analyser som gjøres på sykehus i Norge, utføres etter mistanke om at en pasient har utviklet en arvelig sykdom.

• Dersom man selv er frisk og ønsker å teste seg for en arvelig sykdom på sykehus, krever norsk lov om bioteknologi at en genetisk veiledning skal finne sted.

Kilder: Overlege Lars Retterstøl ved Oslo Universitetssykehus, Gonidio
(Dagbladet): Barn skal slippe å få informasjon om genene sine som de kanskje ikke ønsker selv, mener Bioteknologinemda.  De ønsker nå et klart forbud mot privat gentesting av barn under 16 år.

Dagbladet skrev i mars om det danske firmaet Gonidio, som markedsfører slike gentester i Norge. Testene hevder å avsløre om du har anlegg for flere ulike sykdommer, som diabetes og Alzheimer. Norske eksperter advarte mot å teste friske barn, og mente firmaet drev med skamløs og villedende markedsføring.

I et nytt vedtak gir nemda råd om å klargjøre reglene for slike gentester, som de mener ikke gir tilstrekkelig medisinsk nytte.

Skal beskytte barn


- Dette aktualiseres nå fordi det er en sterk fremvekst av private kommersielle aktører på dette markedet. Til dels har de et budskap som vi mener ikke alltid framstår som like seriøst, sier Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemda.

Han sier at det er spesielt to ting som det trengs et klart forbud mot:

• Privat gentesting av friske barn under 16 år.
• Privat gentesting av andre voksne uten skriftlig samtykke. 

- Barn under 16 år skal beskyttes særskilt. Barn må ikke bli pådyttet informasjon om mulige arvelige egenskaper som de kanskje senere skulle ønske at de ikke visste noe om. Vi trenger klare grenseoppganger i helselovgivningen for hva som er forbudt, sier Ødegård.

Bioteknologiloven gir i utgangspunktet et særskilt vern av barn under 16 år, men den regulerer bare norske forhold. Nemnda ber myndighetene vurdere om dagens bestemmelser i bioteknologiloven tillater at foreldre selv bestiller gentester av friske barn.

Gentesting av barn i regi av helsevesenet, blant annet for å stille diagnoser, omfattes ikke av et eventuelt forbud.

- Bioteknologinemnda mener det er helt nødvendig å skille klart mellom gentester som tilbys gjennom offentlig og privat helsetjeneste, og de gentestene som tilbys friske mennesker på privat basis utenom helsevesenet, heter det i deres vedtak.

Rask teknologisk utvikling


Det bør ikke prinsipielt settes noen begrensninger på genetisk selvtesting for voksne, nener nemda. De ønsker imidlertid klarere regler for å sikre at ikke genetiske opplysninger kommer på avveie.

- Privat gentesting av en voksen uten skriftlig samtykke er en krenkelse av vedkommendes personlige integritet. Det fratar han eller henne kontrollen over opplysninger om seg selv, uttaler Ødegård.

Bioteknologinemda har også utarbeidet en bredere uttalelse om temaet som oversendes til Helse- og omsorgsdepartementet. Samtidig har Helse- og omsorgsdepartementet oppfordret Forbrukerombudet til å vurdere om markedsføringen av disse testene er i samsvar med norsk lov.

- Toget med gentesting går så fort at vi ser at teknologien går forbi dagens lovgivning, sier Ødegård. 

Kartlegger gener


Dagbladet tok opp saken om gentesting etter en annonsekampanje i mars fra firmaet Gonidio. Under tittelen «Alle engler bør gentestes» er det bilde av et spedbarn med englevinger, over står det «Nå lanseres alle de nye gentestene på norsk». Testene kartlegger kjente gener, og hevder å gi et bilde av din risiko for sykdommer som diabetes, astma, allergi, Alzheimers, kreft og benskjørhet.

Da uttalte flere eksperter seg negativt om slike tester, og mener blant annet de kan føre til en sykeliggjøring av barna og overdreven bekymring for sykdomsrisiko.

- Gentestene blir markedsført som helsetester som skal få deg til å holde deg frisk og leve lenge. Sannheten er at disse testene ikke er ment for individuell risikovurdering. Du kan få beskjed om at du er disponert for astma, uten at det behøver å være sant i det hele tatt, sa Torunn Fiskerstrand, medlem av Bioteknologinemnda og overlege ved Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin på Haukeland universitetssykehus, til Dagbladet.

Firmaet bak gentesten avviser kritikken. Direktør Otto Lück i Gonidio sa til Dagbladet i mars at han ikke er enig i at gentestene ikke kan si noe om forhøyet sykdomsrisiko på individnivå. 

- Det er funnet et nytt redskap for å finne risikoen for arvelige sykdommer. Jeg har testet min datter på seks år, og hun har forhøyet risiko for allergi. Hvis hun kommer til meg som sekstenåring og sier hun vil bli frisør, kan jeg nå svare at det er en dårlig ide, sa Lück.





I denne artikkelen
John Arne Markussen

Velkommen til debatt med utgangspunkt i artikkelen ovenfor. Tenk gjennom hvordan du vil framstå i det offentlige rom. Det er ikke forbudt å være anonym. Noen ganger kan det være påkrevet. Men i de fleste sammenhenger framstår en som skriver under fullt navn som mer interessant enn en som vil skjule sin identitet. Hold deg til saken, vis respekt og stor raushet overfor andre i kommentarfeltet. Hensikten med en debatt er å bidra til å berike ordskiftet i det offentlige rom. Vi vil ikke ha trakassering, trusler og hatske meldinger i våre kommentarfelt.

Med vennlig hilsen John Arne Markussen, sjefredaktør

Debattregler

Mest kommentert

  • Sjokkmåling for Frp - laveste på 17 år

    Sjokkmåling for Frp - laveste på 17 år

    - Frp har fått ansvaret for en usannhet om at statsbudsjettet er usosialt, sier Per Sandberg. (1850 innlegg) Les mer

  • Absurd forbud mot MDMA

    Absurd forbud mot MDMA

    MDMA kan være skadelig, men det rangeres som mindre skadelig enn alkohol og nikotin. (1454 innlegg) Les mer

  • Hva brast så høyt?

    Hva brast så høyt?

    Etter fire år med stabilt flertall på meningsmålingene, butter det nå for de borgerlige partiene. Det kan være mer alvorlig enn et blaff, skriver Stein Aabø. (1020 innlegg) Les mer

  • - Har mistet all troverdighet

    - Har mistet all troverdighet

    Frp mener Thomas Hylland Eriksen har meldt seg ut av samfunnsdebatten. (1018 innlegg) Les mer

  • Åtte russiske fly observert nær norsk luftrom

    Åtte russiske fly observert nær norsk luftrom

    Stor formasjon fløy langt inn i Vest-Europa (920 innlegg) Les mer

  • Lovet slanking - lar staten ese ut

    Lovet slanking - lar staten ese ut

    Offentlig sektor vokser rasker enn privat - selv med Frp i regjering. (899 innlegg) Les mer

  • Hun gikk ut på gata i vanlige klær. Så begynte menn å slenge med leppa

    Hun gikk ut på gata i vanlige klær. Så begynte menn å slenge med leppa

    Kjemper mot trakassering på gata. (852 innlegg) Les mer

  • Kvinner, kropp, kritikk og kommentarfelt

    Kvinner, kropp, kritikk og kommentarfelt

    Faen ta dere, anonyme drittslengere. (848 innlegg) Les mer