Vi var én av mange familier i Norge som ble rammet av alvorlig kreft i 2010. Da sykdommen rammet, kom vi inn i en uvirkelig tilstand som lammet oss og satte livet på vent. Det siste vi ønsket var å bli marionettdokker i et stort og uoversiktlig helsesystem. Men, det skulle vise seg at vi fikk en ensom reise, både helsemessig og økonomisk.

For oss utviklet kreftsykdommen seg slik at det ikke var mulig å bli behandlet videre i Norge, og vi fikk den tunge beskjeden i september 2011 at all behandling ble avsluttet. Vi hadde da vært gjennom to store operasjoner, tøffe strålinger og flere cellegiftkurer. Cellegiftkurer vi visste ikke ville helbrede, i beste fall bare stagge kreften en liten stund.

Da beskjeden om at behandlingen ble avsluttet kom, hadde det gått 17 måneder fra diagnosen ble stilt. Det eneste helsesystemet kunne tilby, var palliativ behandling og kontakt med lindrende enhet.

Per Fugelli skriver om å « Danse med døden», vi vet hva det er! Det må være legitimt å si: «Nei takk, jeg står over denne gangen»! Vi forsto etter hvert at helsesystemet i Norge ikke var fullt så innovativt og dyktig som statsminister Jens Stoltenberg ofte hevder i sine uttalelser i pressen om kreftbehandlingen i Norge.

Det finnes pasientgrupper som trenger oppmerksomhet i debatten om kreftbehandling og ressurser. Det er tykktarm -og brystkreft pasienter med spredning. I Norge behandles disse pasientene med tradisjonell cellegift dersom kreften har spredd seg til levra. Kun en liten prosent kan opereres. Behandlingen med cellegift er bare livsutsettende, ikke helbredende.

Tidsskrift for Den norske legeforening nr. 1 2008 viser til en studie om materiale og metode av 23 pasienter som ble behandlet med radiofrekvensablasjon ved Rikshospitalet i perioden 2003- 06. I noen få tilfeller kan pasienten få radiofrekvensablasjon, en metode for termisk destruksjon av svulster ved hjelp av elektrisk strøm. Vi ble vurdert, etter selv å ha tatt initiativ, for radiofrekvensablasjon, men fikk avslag med begrunnelse at metastasene var for mange og lå for vanskelig til. Da vi forsto at den livsutsettende behandlingen ikke hadde virket, og alt håp var ute, hadde vi to valg. Godta situasjonen, eller prøve å finne andre behandlingsmuligheter.

Tilfeldigheter, eller ikke, men mange timer foran PC-en ga resultater, og vi kom over en reportasje i Berlingske Tidende om en dansk kvinne som hadde tilsvarende diagnose, brystkreft med spredning til levra, og som hadde fått hjelp og behandling i Tyskland ved Goethe Universitetssykehus i Frankfurt.

Goethe Universitetssykehus ligger i delstaten Hessen. Universitetssykehuset samarbeider tett med det medisinske fakultetet ved Goethe Universitetet. Siden 1993 har Focus Magazin regelmessig ut gitt en oversikt over Tysklands beste leger. Blant de mest anerkjente legene i Tyskland arbeider 17 leger ved Goethe Universitetssykehus, og sykehuset har et høyt internasjonalt fagnivå. I årets akademiske rangering, 2013, i regi av Shanghai Jiao Tong Universitetet, kalt Shanghai rangeringen, av de 1000 beste Universitetssykehusene i verden, ligger Goethe Universitetssykehus høyt. Prof. Dr.med. Th. J. Vogl har fått utmerkelsen som en av Tysklands 100 ledende leger de siste tre årene

Da vi kom til behandling i Frankfurt, sto det verre til enn vi visste, og vi kom til behandling med meget knapp livsmargin.

Vogl og hans team av spesialutdannet personale startet denne behandlingen i 1993 med én pasient og har siden behandlet tusener av pasienter. De fleste pasientene kommer fra Tyskland, men også andre steder rundt om i verden som: England, Australia, Holland, Canada, Australia, Sverige, Danmark, Midtøsten, Israel. Behandlingene kalles TACE og LITT. TACE er cellegift direkte til lever-metastasene via vener i lysken. LITT, er behandling med mikrobølger, MWA direkte i metastasene, og de varmes opp til 85 grader. Kreft dør ved sterk varme. Behandlingen er pasientspesifikk og individuell. Den Intervensjons Radiologiske avdelingen har de aller nyeste MRI og CT maskinene på markedet som kan avdekke helt ørsmå metastaser. MRI bildene som er tatt samme dag, pasienten kommer til behandling, blir brukt som veileder i behandlingen. Pasienten ligger til overvåkning i fire timer.

Vi har stilt oss mange spørsmål underveis og undrer oss i hvor stor grad det norske medisinske fagmiljøet er innovativt og nytenkende i behandling av metastaser på levra forårsaket av spredning, fra tykktarm eller brystkreft?

Som pasient og familie sto vi alene om de medisinske utfordringene, men også praktisk og økonomisk. Derfor søkte vi økonomisk bistand gjennom «Klagenemnda for bidrag til behandling i utlandet», men fikk avslag. «Klagenemndas fremste oppgave er å ivareta pasientens rettssikkerhet, forutsigbarhet og likebehandling». Helseminister (1996) Gudmund Hernes tok initiativ til opprettelsen av den ordningen som finnes i dag. Vilkårene for å få økonomisk bidrag og medhold i Klagenemnda, er svært stramme. Vi kan si umulige. Tallene fra totalt 88 saker behandlet i Klagenemnda i perioden 2007 til og med 2012 viser at ingen har fått medhold i sine klager. Kun én sak, det var diagnostisering.

I Tidsskrift for «Den norske legeforening», nr. 16 2002, kan vi fornemme legenes holdninger og suverenitet. «Avslag fra nemnda skyldes i de aller fleste tilfeller at det finnes kompetanse i Norge til å behandle klagers tilstand», sier legene. Vi har opplevd det motsatte!

Vi som må søke ut i Europa for å få behandling som hjelper oss til å leve betydelig lenger, med en alvorlig kreftdiagnose, med lav overlevelse prognose, blir «klagenemnda» den eneste muligheten til økonomisk støtte.

For oss som er alvorlig kreftsyke har mangel på randomiserte studier klagenemnda etterspør, av behandlingen TACE og LITT, en helt underordnet betydning. Det vi, og familien ønsker, er å få lov å leve, og leve godt! Behandlingen hos Prof. Vogl gir oss mulighet til det. Derfor oppfordrer vi alle partier, høyre, sentrum og venstresiden, til å ta opp saken om at disse pasientene kan bli behandlet i utlandet med økonomisk støtte fra den norske stat.