(Dagbladet.no): - Ingen kan tvinges til å gjennomgå en hjertetransplantasjon, sier barnelege Sally Stucke i Herefordshire i England.

Historien om den kreftsyke tenåringsjenta Hannah Jones har gått verden rundt etter at hun overtalte både barnevernet og sitt lokale sykehus til å la henne slippe en omfattende hjerteoperasjon. Mange år med tung medisinering mot leukemi har skapt et hull i hjertet hennes.

Hannahs største ønske var å få leve sine siste måneder sammen med foreldrene og sine tre søsken i fred og ro, etter å ha gått inn og ut av sykehus hele livet.

- Når vi avgjør hvorvidt et barn er i stand til å ta en slik avgjørelse ser vi både på barnets alder og modenhet, og tar også foreldrenes syn med i betraktningen, sier Stucke til BBC.

Bestemte selv
Hannah tok selv avgjørelsen om å si nei til transplantasjon, og foreldrene valgte å støtte datterens ønske. Dermed truet det lokale sykehuset i Herefordshire med å gå til retten for å få en rettslig avgjørelse om å gjennomføre operasjonen. De truet også med å ta henne fra foreldrene.

- Hannah tok denne avgjørelsen selv, omtrent som en voksen, til tross for at hun bare  var tolv år. Og hun har stått fast på avgjørelsen. Vi valgte å ikke blande oss for mye inn i hennes valg. Jeg beundrer henne for måten hun har taklet dette på, og hvordan hun har tenkt gjennom saken, og vi har valgt å støtte henne, sier Hannahs far, Andrew Jones.

Etter at en representant for barnevernet gjennomførte samtaler med Hannah valgte sykehuset å snu. Dermed får Hannah lov å dø hjemme. Sjansen er stor for at hun bare har seks måneder igjen å leve.

- Jeg tenker mye
- Jeg er ingen normal 13-åring. Jeg tenker mange dype tanker. Med min sykdom har jeg blitt nødt til det. Det er vanskelig som trettenåring å vite at jeg skal dø, men jeg vet også hva som er best for meg, sier Hannah Jones i et intervju med den britiske avisen Daily Mail.

Hun forteller at foreldrene har alltid oppfordret henne til å ta egne avgjørelser, og når det gjelder hennes eget hjerte vil hun bestemme selv framfor å la andre bestemme over henne.

- Det var ingen lett avgjørelse, men sykehuset gir meg bare dårlige minner. Jeg har tilbragt nok tid på sykehus. Nå vil jeg bare være hjemme - selv om det betyr at livet mitt blir kortere, sier Hannah.

Hannahs sak reiser et svært vanskelig etisk dilemma, nemlig om det er en menneskerett å få lov til å dø. Og hvor aldersgrensen går for å bestemme over eget liv og helse.

Kan fortsatt ombestemme seg
Helsevesenet holder fortsatt døra åpen for at Hannah kan komme til å ombestemme seg.

- Det er en menneskerett å ombestemme seg når som helst, og det må både foreldre og profesjonelle hjelpearbeidere være obs på, sier Sally Stucke.

Hannahs sak reiser et svært vanskelig etisk dilemma, nemlig om det er en menneskerett å få lov til å dø. Og hvor aldersgrensen går for å bestemme over eget liv og helse.

Lederen for den etiske komiteen i den britiske legeforeningen, Tony Calland, sier at et barn på Hannahs alder er i stand til å ta en slik avgjørelse basert på all tilgjengelig informasjon. Han viser også til en avgjørelse fra det engelske overhuset som sier at et barn som forstår både fakta og konsekvenser skal være å anse som juridisk kompetent.

Får ikke reise til Disneyland
Et av Hannahs siste ønsker er å kunne reise til Disney World i Florida sammen med familien i desember. Dette har vist seg å være umulig fordi ingen forsikringsselskap har villet dekke turen på grunn av Hannahs sykdom, skriver blant annet The Telegraph.

Hannahs mor Kirsty, som er spesialsykepleier, har sagt at hun håper pressedekningen vil få et eller flere forsikringsselskap til å ombestemme seg. Uten forsikring tør ikke familien reise til USA - i tilfelle noe skulle skje med Hannah.

Turen er organisert av en veldedig organisasjon, og er spesielt tilrettelagt for barn med spesielle medisinske behov. Et team av frivillige, organisasjonsmedlemmer og leger er planlagt å være med på turen for å hjelpe Hannah og familien.

 - Da det ble bestemt i august gikk vi i taket, og siden da har vi vært opptatt med planlegging av turen. Jeg kan ikke tro at alt blir tatt fra oss nå. Det som er så hjerteskjærende er at de minste barna ikke en gang forstår hva forsikring er, sier Hannahs far, Andrew.

Hannah har tre yngre søsken, Oliver (11), Lucy (10) og Phoebe (4).

- Hele familien har sett fram til dette fordi hele livet vårt har vært forstyrret at Hannahs alvorlige sykdom, sier faren.

Lignende sak
I 1999 behandlet britiske domstoler en lignende sak, som bare gikk under navnet Re M. Retten konkluderte her med det motsatte. saken handlet om en 15 år gammel jente som ikke ønsket hjertetransplantasjon. Hun ønsket ikke å dø, men hun ville ikke leve med en annens person hjerte. Hun ønsket heller ikke å gjennomgå den alvorlige operasjonen, skriver The Guardian.

Etter flere runder valgte domstolen til slutt at operasjonen skulle gjennomføres. Begrunnelsen var at det var til 15-åringens eget beste. Saken skapte enorm debatt i Storbritannia.