EN ALLE TIDERS GUTT: Krister (5) smiler bredt når han får lov til å ligge på fanget til mamma Hanne.
Foto: Torbjørn Grønning

-  Vi hadde en runde med klager, og fikk rett til å utvide ferieavlastningen med 13 dager, men så mottok vi et brev med avslag på plass i avlastningssenteret, sier Hanne Fjerdingby Olsen.

Dermed er familien fra Rælingen utenfor Oslo like langt. Det hjelper ikke med et vedtak som ikke kan gjøres om til praksis. Fem år gamle Krister er multihandikappet og dermed avhengig av tilsyn døgnet rundt. Uten hjelp er det ikke lett for familien å reise på sommerferie hvor de vil.

-  Nei, det går bare ikke, sier Fjerdingby Olsen.

Mens nordmenn flest gleder seg til noen etterlengtede uker fri i juli, kan sommerferien være et mareritt for mange familier med handikappede barn. For når skolen, barnehagen og SFO tar seg fri, gjør ofte avlasteren det samme. Ikke alle kommuner tilbyr den ferieavlastningen foreldrene føler at de trenger.

De verste ukene i året
Flere foreldre Dagbladet har snakket med, sier at de gruer seg til ferien. Trond Morten Osvold, leder i Handikappede Barns Foreldreforening, bekrefter at problemet er stort.

-  Mange føler at ferien er de verste ukene i året. De er nødt til å komme seg gjennom ferien som best de kan, så får de ta seg inn igjen etterpå, sier han.Det betyr ikke at de ikke ønsker å være sammen med barna sine.

-  Foreldrene ønsker å tilbringe mest mulig tid med barna, men de er i en så krevende omsorgssituasjon at de trenger avlastning for å ha noe å gi, sier Osvold.

I tillegg til Krister har Hanne og Lars B. Jensen sønnen Tobias (2). I sommer reiser familien ei uke til Danmark sammen med to andre familier med barn som Krister. De to neste ferieukene tilbringes sammen med besteforeldre hjemme og på hytta.

Barn som utgiftsposter
Krister har blant annet cerebral parese og kraftig epilepsi. På det verste har han hatt over 50 anfall omdagen. Ofte sover ikke foreldrene mer enn tre timer om natta.

-  Vi må hele tida komme ham i forkjøpet for å dekke grunnleggende behov. Han gråter ofte uten at vi vet hvorfor. Vi merket kontrastene når vi fikk et nytt barn. Man blir også sliten av en toåring, men på en helt annet måte.

-  Det er trist når barna våre bare blir utgiftsposter i budsjetter. Vi trenger ikke at folk synes synd på oss, vi trenger et tilbud som gjør at vi kan leve som en familie.

Vanligvis har de avlastning én helg i måneden. At de kunne søke om ekstra avlastning i ferien, visste de ikke før de nylig hørte det av noen de kjenner.

Besteforeldrene hjelper
-  Vi er heldige som har to sett med besteforeldre som orker og tør. Barnehagen er stengt fire uker i året. Det er vanskelig å få tak i private avlastere til en som Krister. Familien mener de bor i en kommune som viser forståelse for behovene.

-  Rælingen kommune er imøtekommende, men ofte mangler det helhet i tjenestetilbudet. Det at vi som foreldre kan bli syke når vi blir utslitt, går tydeligvis ikke inn i regnskapet. Kommunen har ikke lov til å oppgi økonomi som grunn til avslag, men det er vel ingen hemmelighet at budsjettet teller, sier hun.