VIL LEVE: Knut Julius Moskvil er nesten 100 prosent lam, og kan bare kommunisere med omverdenen gjennom bevegelser med øynene og øyelokkene. Kona Anne Grethe (bak) er både ektefelle og pleier. I kveld snakker han i TV2- dokumentaren «Døden er ikke min stil».
Foto: TORE BERGSAKER

HAR ALS: Stephen Hawking
Foto: AP

Mange med denne sykdommen reiser til Zürich for å avslutte livet hos selvmordsorganisasjonen Dignitas.

Har bestilt sin død
Forrige lørdag skrev Dagbladet at fire nordmenn har bestilt sin egen død der. I 2003 var 21 av 100 personer som begikk selvmord hos Dignitas rammet av nettopp denne sjeldne sykdommen.

En slik utgang på livet har aldri vært aktuelt for Moskvil. I stedet insisterte han på å få operert inn en respirator i halsen som tar seg av pustingen for ham.

-  Da jeg fikk respirator, smilte livet til meg igjen, sier han. Han snakker med en syntetisk stemme som kommer fra en maskin styrt av øyebevegelsene hans.

En menneskerett
Som lege har Moskvil stilt ALS-diagnosen fire ganger - siste gang på seg selv for sju år siden. ALS, eller amyotrofisk lateralsklerose, kan beskrives som at kroppen slår av strømmen til nervene. De som får sykdommen blir raskt dårligere og mister styringen over alle kroppsdeler. Men sansene virker og huden er like følsom som før.

Øyelokkene og øynene er de siste viljestyrte musklene som slutter å virke. Nå bruker han disse bevegelsene, og en nesten usynlig sidebevegelse med kneet til å snakke, skrive og styre den elektriske rullestolen sin.
Respiratoren og snakkemaskinen gjør han i stand til å utfordre våre tanker om hva slags liv som er verd å leve.

-  Jeg måtte velge mellom livet og døden. Da valgte jeg livet, for alternativet har jeg aldri hatt noen sans for, sier han.
Han mener det er en menneskerett å kunne velge livet, om det er mulig.

-  Dersom en kan legge til rette for livslyst, vil en kunne ha et godt og meningsfylt liv med ALS, sier han. For å spre budskapet om dette, stiller Moskvil opp i dokumentaren «Døden er ikke min stil» på TV2 i kveld.

Frykter dødspress
Han har forståelse for at andre ALS-pasienter ikke orker å leve, men tror mange gir opp fordi de ikke er klar over mulighetene de har.

-  Jeg har ikke sett på dødshjelp som noe alternativ så langt, men jeg kan ikke si at jeg ikke vil tenke annerledes om dette i framtida. Selv med smerter, ville jeg prøvd å leve uansett. Men jeg ser at det kan være et ønske hos enkelte å få bestemme når de skal dø, sier han.

Han frykter også at muligheten for aktiv dødshjelp legger press på den syke til å velge døden for å spare de nærmeste og samfunnet for byrdene.

Snakke med rumpa
Selv vil han gjøre alt han kan for å leve så lenge som mulig. Om kontrollen over øynene og øyelokkene forsvinner, har han enda noen muligheter. Lukkemuskelen i endetarmen er den aller siste muskelen han vil kunne kontrollere. I Korea et det utviklet en trådløs bryter som settes i endetarmsåpningen og koples til en datamaskin. Dermed kan han kommunisere med rumpa.

-  Kanskje jeg kan knipe meg til noen ekstra leveår, sier han.



Professorgeni med ALS

Vår tids Einstein, Stephen Hawking (64), er den som har levd lengst med ALS.

Verdens mest kjente romforsker, fysiker og matematiker lider av ALS. Sykdommen ble oppdaget rett etter hans 21-årsdag. Professoren, som ikke har taleevne, bruker en tale-synthesizer som blir styrt av øynene og enkelte ansiktsmuskler. Han er kjent for sine arbeider om svarte hull og for bestselgerne «A brief history of time» og «The universe in a nutshell». Han innehar samme matematikkprofessorat ved Universitetet i Cambridge som Sir Isaac Newton gjorde. Hawking er gift og har tre barn.