IKKE BITTER: Tonje Berdal (19)kan bli misunnelig på venninner som er aktive på fritida. - Men jeg går ikke rundt og er bitter for sykdommen, sier hun.
Foto: Aud Dalsegg

FAKTA

ME kalles i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosessystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelpati, og som postviralt utmattelsessyndrom. Syndromet blir også ofte kalt kronisk tretthetssyndrom (CFS).

 I Norge regner man med mellom  15- 20 000 ME-pasienter, ut fra britiske og amerikanske forskningsrapp. Det finnes norsk ingen oversikt/registerering.

ME rammer voksne og barn i alle aldere og begge kjønn, men i voksen alder flest kvinner.

ME kjennetegnes spesielt ved ekstrem muskeltrøtthet og svikt i kognitive funksjoner ved minimal anstrengelse og aktivitet.

I 70-80 prosent av tilfellene oppstår sykdommen akutt etter en infeksjon, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner.

Symptomene svinger i art og intensitet. Utmattelse (ekstrem energisvikt), influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.

Matintoleranser er vanlig. Undersøkelser viser at dette oftest gjelder guten, sukker og melkeprodukter. Det er vanlig å ha nedsatt toleranse for medikamenter og alkohol.

Det finnes ingen kur eller anerkjent behandling utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.
 
Kilde: Norges M.E. Forening og Sosial- og helsedirektoratet

Emneord

me

Både Tonje og moren Mette Schøyen(50) ble syke vinteren i år 2000. Hos begge ble ME utløst av en halsinfeksjon.

De siste seks årene har ikke Tonje kunnet gå på skolen. Sykdommen tvang henne til å holde seg hjemme.

Hun får hjemmeundervisning to dager i uka i pensum fra videregående. Hun tar ett og ett fag, og håper at hun i løpet av fem år har sikret seg eksamen fra videregående skole.

Moren Mette er også hjemmeværende etter at hun ble 100 prosent uføretrygdet for et par år siden.

Ble pleiepasient

I 2005 ble eldstedatteren Kristine (21) syk, også hun etter en kraftig halsinfeksjon. Hun er i dag pleiepasient i en omsorgsbolig.

Også den yngre søsteren Maja (16) fikk ME-diagnose for et par år siden, utløst etter monoukleose - kyssesyken.

Men som følge av egenerfaring klarte familien å forhindre at hun ble verre. I dag regner hun seg på det nærmeste som frisk.

Genetisk

Nyere forskning viser at ca. en av fem foreldre med ME får barn med sykdommen. Noen har hevdet at ME må være smittsomt, siden flere i samme familie, i ulik alder, kan få det:

- Det er ingen holdepunkter for at ME er direkte smittsomt. Derimot utløses/trigges ME av infeksjoner hos ca. 70 prosent av pasientene. Disse infeksjonene kan jo være smittsomme, og hvis det er genetisk disposisjon for ME/CFS vil en infeksjon kunne føre til tilstanden hos flere familiemedlemmer med samme disposisjon, sier avdelingsoverlege Oddbjørn Brubakk ved Avdeling for infeksjonsmedisin, Ullevål universitetssykehus.

Internasjonale ME-spesialister har dokumentert at det foreligger nevrologiske, immunologiske og hormonelle avvik ved ME.

Rammer i ulike grader

ME kan ramme i ulike grader og med ulike symptomer. Det som likevel går igjen er at man blir ekstremt utmattet av minimal mental og fysisk aktivitet. Man får konsentrasjonsproblemer og hukommelsesproblemer. Blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser går også igjen, og svimmelhet og vansker med å koordinere bevegelser - endel av de samme symptomene som ved MS.

- Det skumle er at man kan føle seg opplagt en dag, og blir så glad at man løper ut for å møte venner, kanskje begynner å trene. Så er man dagen etterpå så utslått at man trenger to uker på å komme seg, forteller Tonje.

Hun opplevde dette mange ganger til å begynne med i sykdomsforløpet. På oppfordring fra blant annet lege og fra skole, presset hun seg til aktiviteter. Men straffen var at hun ble enda dårligere. I dag vet hun mer om hva hun tåler. Hun vet at skal hun gjøre lekser, kan hun ikke gå tur på forhånd.

Må spare energi

- Et nøkkelord for ME-pasienter er å spare på energien - å økonomisere med kreftene, sier mamma Mette.

Mange opplever å få stikk motsatte råd i helsevesenet: De blir bedt om å trene, om å ta seg sammen - råd som gjør alt så mye verre.

- Uvitenheten om ME kan gi tragiske følger, fordi sykdomsforløpet setter fart og man blir verre, sier Mette. Også omgivelsene har vondt for å tro at man er så syk som man er, med mindre man er sengeliggende og pleietrengende.

Selv bruker Mette ofte elektrisk rullestol. Hun kan kanskje gå noen hundre meter, men skal hun ut på en lengre tur trenger hun et fremkomstmiddel.

- Å bruke rullestol er en måte å spare krefter på, forklarer hun. Det er et fantastisk hjelpemiddel som gir meg et bedre og mer normalt liv. Jeg kan for eksempel følge minstedatteren på ni på sykkeltur, smiler Mette.

Mistenker vaksine

Mette Schøyen arbeidet som bioingeniør på et sykehus-laboratorim da hun i 1996 ble vaksinert mot hepatitt B, slik mange i helsevesenet blir.

Hun følte at det skjedde noe i kroppen etterpå, hun begynte å hangle, fikk vondt i leddene og musklene, ble lett svimmel, det var som om hun stadig brygget på en influensa.

Etter at hun i januar 2000 fikk en kraftig halsinfeksjon ble hun skikkelig syk. Det gikk et års tid før hun, helt tilfeldig, fikk vite om ME-diagnosen, og fikk mistanke om at det var denne sykdommen både hun og datteren Tonje hadde fått.

En utredning hos spesialist bekreftet diagnosen.
- Om vaksinen jeg tok kan ha  beredt grunnen for sykdommen, vet jeg ikke, sier Mette.

Ble uføretrygdet

Etter å ha vært sykmeldt en god stund, prøvde Mette seg i jobb noen timer i uka.

- Jeg gledet meg veldig til å begynne å jobbe igjen. Det var tøft å måtte erkjenne at jeg ikke maktet det, at jeg bare ble sykere, sier Mette.

Hun ble først delvis ufør, så 100 prosent uføretrygdet.

Mange ME-syke sliter med å få uføretrygd. Mette har hele tiden møtt forståelse i trygdeetaten, og slapp dette problemet. Hun har også fått hjemmehjelp til familien, som kan bistå med matlaging og rengjøring noen dager i uka.

Hun er også kontaktperson for foreldre til ME-syke barn i ME-foreningen.

- Det er et stort behov for foreldre og pårørende å ha andre i samme situasjon å snakke med, sier Mette.

Foreningen har også en egen barne- og ungdomsgruppe.

- Jeg har på en måte vent meg til denne tilværelsen. Jeg går ikke rundt og er bitter, jeg vet at det ikke nytter. Noen ganger kan jeg være lei, og bli misunnelige på venninner sonm kan farte hvor de vil. Men håper og tror at jeg smått og senn skal bli frisk, sier Tonje.