LANG ERFARING: Legen Paul Kavli i Oslo driver ME-klinikken. Han har selv hatt sykdommen.

Emneord

me

Han har de siste årene undersøkt og behandlet flere hundre ME-pasienter på ME-klinikken i Oslo.

Tre av fire voksne ME-pasienter er kvinner. Også ME-foreningens erfaring er at flertallet av de voksne rammede er kvinner.

- De er gjerne er dobbeltarbeidende og stiller store krav til seg selv. Stress kan også bestå av følelsesmessige påkjenninger, sier Kavli.

Han mener det er vanskelig å skille psyke fra kropp når det gjelder sykdom, og at det ofte er en kombinasjon som gjør at man blir syk.

- Men den utløsende årsaken er ofte en infeksjon, for eksempel influensa eller magevirus. Mange unge har blitt syke etter kyssesyken, sier han.

Det ser ut til å være en ME-topp også i puberteten, der jenter er noe mer utsatt enn gutter.

Kavli avviser at ME kan være smittsomt.

- Men en infeksjon som bidrar til å utløse sykdommen kan være smittsom, f.eks kyssesyken. I disse familiene er det genetiske faktorer som ar avgjørende, som igjen har med eksempelvis immunforsvar og adferd å gjøre. Arv spiller en rolle som disponerende faktor i ca 20 prosent av tilfellene, sier han.

Ikke psykisk lidelse
Selv om stress og store belastninger kan ligge bak ME, på samme måte som ved f. eks. hjertesykdom, er ikke ME en psykisk lidelse. Det er i følge Verdens helseorganisasjon en nevrologisk lidelse,  en somatisk, fysisk, sykdom. Sentrene for sykdomskontroll og forebygging i Atlanta, USA ( også kalt CDC) lanserte i november i fjor en opplysningskampanje om ME/CFS. Det ble vist til at det er publisert flere tusen forskningsartikler om tilstanden og at ME har en underliggende biologisk patologi.
I følge professor Anthony Komaroff ved Harvard Medical School, en verdensledende ME-ekspert, viser en rekke studier at hormonsystemet er forskjellig hos ME/CFS-pasienter enn hos friske og hos deprimerte. Bildetekniske undersøkelser av hjernen har vist bl.a. inflammasjon.

Ingen behandling

Det finnes ingen kurerende behandlingsmetoder eller medisiner mot ME. Ca. 10-15 prosent er så hardt rammet at de er sengeliggende og mer eller mindre pleietrengende.

Andre greier å gjøre daglige aktiviteter som matlaging og ta seg av barn, dersom de hviler innimellom. Svært mange er sykmeldt eller uføretrygdet.

Ungdommer som rammes av ME blir ofte ute av stand til å gå på skolen for en periode, men de fleste har en svært god prognose, med gode muligheter til å bli helt friske, erfarer Kavli.

Må lære mestring

Kavli har erfart at ME-pasienter gjennom god mestring vanligvis blir gradvis bedre over lang tid.

- Man må lære seg å planlegge hverdagen slik at den blir overkommelig. Noen trenger hjelp i huset. Noen kan ha nytte av kognitiv terapi for å bli gode på mestring, sier Kavli.

Han legger opp et rehabiliteringsprogram i samarbeid med pasientene. De sykeste trenger omfattende tiltak i hjemmet og har ofte nytte av antidepressiv og beroligende behandling.

- Jeg går alltid grundig igjennom historien og bakgrunnen til hver enkelt pasient, for å forsøke å forstå hvorfor de har utviklet sykdommen, sier han.

Han har opplevd at noen få ME-pasienter er blitt friske. De fleste lever med plagene, og kan fungere bedre etterhvert. Det tar imidlertid lang tid.

Brustad med plan

Det offentlige helsevesenet har ikke mye å tilby ME-pasientene. Diagnosen er omstridt. Den gir grunnlagfor uføretrygd dersom den er stilt av relevant spesialist, som nevrolog eller indremedisiner. Men mange leger nekter å godta diagnosen, de tror det er en psykisk lidelse.

Helseminister Sylvia Brustad sier at ME må tas skikkelig på alvor og at helsevesenet her må skaffe seg mye bedre kompteanse.

Hun har lovet bedre hjelp til ME-rammede. Det skal opprettes kompetanse-nettverk i Oslo og i Bergen, som bl.a. skal veilede helsepersonell. Det skal også opprettes ambulante team som skal oppsøke pasientene hjemme.

Les om de foreslåtte tiltakene på Helse- og omsorgsdepartementets nettsider.