Er det riktig at vi nå går et samfunn i møte der alle grupper funksjonshemmede vil bli sortert bort gjennom aborter?
Balansen mellom kvinne og foster
Kari Paulsrud statssekretær i Sosial- og helsedepartementet Moderne svangerskapsdiagnostikk gir i dag ny og viktig kunnskap som gjør svangerskap og fødsel tryggere for de fleste kvinner.
Men utviklingen innen moderne medisinsk teknologi har også ført til at praktiseringen av lov om svangerskapsavbrudd stiller den enkelte kvinne og hennes familie og samfunnet overfor nye utfordringer. Disse spørsmålene er lagt fram for Stortinget i stortingsmelding nr. 25 (1992-93) «Om mennesker og bioteknologi» og i Ot.prp. nr. 37 «Om lov om medisinsk bruk av bioteknologi». Til grunn for disse stortingsdokumentene lå det regjeringsoppnevnte etikkutvalgets utredning. Regjeringen har altså tatt utfordringen alvorlig i god tid før dagens «nye abortdebatt». Argumentene i den pågående diskusjon tyder på at mange politikere som deltok i behandlingen av bioteknologimeldingen og den påfølgende lovproposisjon har glemt dette. Ved begge anledninger gikk sosialkomiteen grundig inn i spørsmålene på bakgrunn av de dokumenter Regjeringen la fram.
I abortmeldingen står prinsippet om fosterets graderte vern fast. Dette innebærer at fosterets vern øker i takt med dets biologiske utvikling. Gjeldende lov balanserer på denne måten hensynet til kvinnen og hensynet til fosteret.
Et flertall i Stortinget støttet i 1993 prinsippet om at formålet med genetisk fosterdiagnostikk må være å gi trygghet i svangerskapet for gravide som tilhører familier med alvorlig arvelig sykdom, eller hvor det av andre grunner foreligger økt risiko for at fosteret har alvorlig skade eller sykdom. Det ble på denne bakgrunn ikke flertall for endringer i dagens lov om svangerskapsavbrudd.
I «Lov om medisinsk bruk av bioteknologi» er det slått fast at slike tilbud bare skal gis innenfor et offentlig styrt helsevesen med godkjenning både av institusjoner og tester, og ikke bli en del av et privat, markedsstyrt tilbud. Samtykke, frivillighet og lovfestet rett til informasjon er sentrale rettigheter for den enkelte kvinne. Et juridisk rammeverk rundt fosterdiagnostikken er med andre ord allerede på plass.
I framtiden må det forventes at den alt overveiende del av genetisk fosterdiagnostikk vil bli utført på grunnlag av blodprøver av den gravide, og resultatene vil foreligge mellom 5. og 10. uke. De samme prinsipper for anvendelse av genetisk fosterdiagnostikk skal legges til grunn, enten undersøkelsen foretas før eller etter 12. svangerskapsuke.
Ultralyd inngår i dag som et tilbud i den ordinære svangerskapsomsorgen for å fastsette fødselstidspunkt, fastslå flerlingefødsler og morkakens plassering. Regjeringen har fulgt opp konsensuskonferansen om bruk av ultralyd i svangerskapet våren 1995 som anbefalte at alle gravide i framtiden skal få tilbud om en undersøkelse i uke 18. I framtiden vil kvaliteten av ultralyd bli ytterligere forbedret og det vil kunne være mulig å få flere kunnskaper om fosteret før 12. uke. Samtidig vet vi at mange vil ha muligheter for tilbud om ultralyd utover tilbudet fra det offentlige. Uansett teknologisk utvikling vil fosterets naturlige utvikling sette begrensninger for diagnostikken. Utviklingen innen ultralyd kan ikke endre prinsippet om fosterets graderte vern og kvinnens rett til selvbestemmelse innen utgangen av 12. uke.
Om Downs syndrom skal gi grunnlag for svangerskapsavbrudd, har stått sentralt i debatten. Det som ikke kommer klart nok fram, er at mennesker med Downs syndrom kan ha alt fra små tilleggsavvik til alvorlige fysiske og psykiske funksjonshemninger. Derfor er det ingen farbar vei å hevde at diagnosen Downs syndrom i seg selv skal være eller ikke være grunnlag for svangerskapsavbrudd. Det er kvinnens samlede situasjon som bør være grunnlag for vurderingen. Dette er i samsvar med dagens lov. Debatten rundt Downs syndrom er kanskje det beste eksempel på et spørsmål hvor det ikke finnes fasitsvar med allmenn gyldighet for alle mennesker og for all fremtid.
Antall barn født med Downs syndrom har i mange år ligget mellom 55 og 65. Ca. 15-20 fostre blir abortert. I noen få tilfeller blir mistanke om Downs syndrom først avdekket ved ultralydundersøkelse, og funnet blir senere bekreftet ved fostervannsprøve. Tall fra Medisinsk fødselsregister viser at det ikke er mulig å gi noe klart svar på om anvendelse av fosterdiagnostikk har innvirkning på antall fødte barn med Downs syndrom.
Fra slutten av 1980-årene har det skjedd en forskyvning i årsakene for begjæringer om svangerskapsavbrudd etter 12. uke. Det har vært innvilget færre svangerskapsavbrudd grunnet mors helse, mens antall avbrudd som skyldes alvorlig skade, sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret, har vist økende tendens. Økningen må sees i sammenheng med at flere utviklingsavvik som nå diagnostiseres ved ultralydundersøkelser i løpet av svangerskapet, tidligere først ble oppdaget ved fødselen. Dette dreier seg hovedsaklig om svært alvorlige eller dødelige utviklingsavvik som til dels er uforenlig med liv.
Norge er i denne sammenhengen «annerledeslandet». Vi er helt i utakt med de fleste andre land når det gjelder vårt restriktive syn på genetisk fosterdiagnostikk. Samfunnsøkonomiske regnestykker skal ikke legges til grunn for utvikling av tilbud om fosterdiagnostikk. Vi har sagt nei til screeningundersøkelser i svangerskapet hvor det eneste formål er en systematisk jakt på avvik. Slike undersøkelser er tatt i bruk i de mange europeiske land med sikte på å påvise misdannelser, i første rekke medfødte skader i ryggmargen og Downs syndrom. Det hevdes at vi nå går et samfunn i møte der alle grupper funksjonshemmede systematisk vil bli sortert ut gjennom aborter. Hva er det som skulle tilsi at samfunnets syn nå skal endres og de holdninger som har gjort det mulig å gjennomføre flere viktige reformer for funksjonshemmede nå er snudd? Selv om mange tilbud kan bli bedre, er det gjort svært mye for å bygge ut tjenester for funksjonshemmede de siste årene. Dette arbeidet skal fortsette.
Påstander om at fosterdiagnostikk fører til et «sorteringssamfunn» er uten rot i virkeligheten. Dette rammer kvinner som har gjort et vanskelig valg fordi et alvorlig funksjonshemmet barn vil påføre dem et ansvar som de selv mener de ikke kan makte. Den funksjonshemming man kan leve med i én familie, kan bli en uoverstigelig byrde i en annen, og ingen kan bedømme en families ressurser på en objektiv måte. Dette må ligge til grunn når Stortinget nå skal trekke opp retningslinjer på et område hvor kvinnen skal bære konsekvenser av vanskelige, ofte umulige valg resten av livet.
Et nærliggende spørsmål å stille er: Hva ville være et bedre alternativ enn dagens lov? Ingen har så langt jeg har sett fremmet noen forslag som på samme måte ivaretar et forsvarlig og rettferdig system. Det må være riktig å videreføre den holdning at kvinnen selv er den nærmeste til å vurdere sin situasjon. En debatt omkring ulike avvik og sykdomstilstander endrer ikke det etiske fundament som Lov om svangerskapsavbrudd bygger på.