40 000 nordmenn har diagnosen Alzheimer. Men sykdommen berører mange flere. Nettmøte med lege og forsker Tor Atle Rosness i dag klokka 14.00
UTBREDT: 40 000 nordmenn har diagnosen Alzheimers sykdom. Men sykdommen berører mange flere. Søstrene (f.v.) Nina Helen hansen (31) og Lill-Heidi Sørensen (26) om sin mor Ellen Gangnes (53), som har hatt Alzheimer i mange år og bor på sykehjem.
Foto: LINDA NÆSFELDT
Lill Heidi Martinsen (27) og Nina Helen Hansen (31) snakker med lave stemmer. De klapper moren varsomt på kinnet. Et trist blikk titter opp på dem fra ei seng på Akerselva sykehjem i Oslo.
Ellen Gangnes (53) klarer ikke å gi døtrene sine noe svar, men tårene renner. Hun kan verken snakke eller gå. Trolig vet hun ikke hvem de to lyshårede kvinnene i rommet er. Ellen har Alzheimers sykdom, en diagnose hun deler med nærmere 40 000 nordmenn. Alzheimers sykdom er den vanligste formen for demens. Den rammer først og fremst eldre, men hvert år oppdages det også rundt 200 nye tilfeller blant personer under 65 år. I denne gruppa rammes familien rundt den syke, gjerne barna, ekstra hardt.
- Situasjonen for pårørende under 30 år er veldig vanskelig. De har ingen tilbud og får sjelden oppfølging fra hjelpeapparatet, sier Tor Atle Rosness, forsker ved Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens og lege ved Hukommelsesklinikken, Ullevål universitetssykehus. Han holder på med en doktorgrad om de psykiske innvirkningene demens kan ha på unge pårørende.
- De unge er svært usikre på både sin egen og foreldrenes framtid, og lever i stor engstelse og uvisse. Jeg har vært i kontakt med flere som ikke lenger takler jobb eller skole. Alt de klarer er å tenke på er om foreldrene klarer å være hjemme alene. I tillegg har de dårlig samvittighet fordi de føler at de ikke hjelper nok til.
EN VANLIG KVELD i 1997. Som så mange ganger før skal Ellen, den gang 44 år gammel, og døtrene kose seg med kortspill. «Amerikaner» er favoritten. Men plutselig er reglene borte fra Ellens hode. Den lille familien i Namdalseid i Nord-Trøndelag må til slutt gi opp kortspillinga.
- Vi ble irritert og syntes hun var teit. Etter hvert ble vi bekymret, forteller Nina Helen.
Hun og søsteren merket de første tegnene på morens sykdom da de selv var 22 og 18 år gamle. Den tidligere så høflige moren ble småfrekk. Hun holdt ikke avtaler og fikk problemer med å kjøre bil. Å lære seg noe nytt ble umulig, både e-post og mobiltelefon var for komplisert. Først da Ellen sto i trappa hjemme hos eldstedattera og ikke visste hvor den endte, innså hun at det var på tide å oppsøke lege. Hun kom hjem med medisiner for en vond skulder.
- Men mamma skjønte nok mer enn hun sa til oss. Hun jobbet tross alt på demensavdelingen på sykehjemmet, tror døtrene.
Først i 2001 fikk Ellen riktig diagnose. I åra som hadde gått var det som om den snille mora forsvant - hun som var så positiv, snill og tålmodig. Hun som disket opp med vafler, kakao eller nattpizza når barnas venner kom på besøk. Lill Heidi og Nina Helen syntes det var flaut å ta med henne i butikken. Stemningen ble ofte dårlig når de var sammen. Etter hvert klarte ikke Ellen å bo hjemme lenger, og døtrene måtte overtale henne til å flytte inn i en omsorgsbolig. Der den eldste beboeren var 90 år.
- Vi visste jo at hun ikke kunne noe for alt det rare hun gjorde, men vi ble så frustrerte. Når mamma skulle hjelpe til med å rydde, ble det bare rot. Skulle hun på do, hendte det hun kastet ut hele dorullen på gulvet. Leste vi opp et telefonnummer for henne, gjentok hun helt andre tall. Hun klarte ikke holde orden på økonomien. Vi måtte holde øye med henne hele tida, og det ble veldig slitsomt, forteller Lill Heidi.
- Sinnet har gått over nå. I dag er det bare trist og vondt. Men vi har fortsatt dårlig samvittighet for at vi ble så ampre og irriterte, sukker storesøsteren.
MYE TID HAR gått med til å krangle med offentlige in-stanser. Fordi Ellen er relativt ung, er det få som har forstått hvor syk hun faktisk er.
- Ingen trodde på oss. Vi har møtt motvilje fra ende til annen. Legen som så henne hver tredje måned da hun bodde i omsorgsbolig, mente hun klarte seg fint. Men mamma kunne ikke skrive navnet sitt og fikk 18 000 kroner i baksmell på skatten fordi hun ikke leverte skattekort. Likevel fikk ikke Nina Helen bli hjelpeverge og ta ansvar for økonomien hennes, sier Lill Heidi.
Etter hvert innså Nina Helen og Lill Heidi at moren trengte mer hjelp enn hun kunne få i omsorgsboligen. De prøvde å få plass til henne på et sykehjem i nærheten av dem selv og resten av familien i Oslo.
- Da jeg ringte bydelen, fikk jeg spørsmål om jeg ikke bare kunne passe på henne selv - «Det er jo tross alt moren din». En annen byråkrat avslo søknaden om sykehjemsplass uten å engang ha lest søknaden vår. «Vi sørger for våre egne først», sa saksbehandleren, forteller Nina Helen. Først da hun ringte bydelsdirektøren, fikk moren et sykehjemstilbud. I mellomtida hadde Ellen blitt for syk til å komme på spesialavdelingen for unge demenspasienter.
Også i banken fikk Lill Heidi og Nina Helen problemer. 85 prosent av morens inntekt går til sykehjemmet. Når huslånet er betalt har hun bare 600 kroner igjen å leve for i måneden. Det tok ikke banken hensyn til. «Hun tok jo tross alt opp lånet selv», var svaret søstrene fikk. Etter en lang kamp ble huslånet til slutt slettet ved gjeldssanering.
- MANGE PÅRØRENDE SLITER med å bli trodd. Av fastlegen, hjemmetjenesten, banken eller advokaten. Det oppleves som veldig sårende, sier forsker Tor Atle Rosness.
Personer med Alzheimers sykdom ser ofte friske ut. For utenforstående kan det være vanskelig å forstå hvor alvorlig situasjonen er. Resultatet er at den syke ikke kommer inn i systemet, og hjelpen kommer for seint. Studier har vist at jo seinere diagnosen blir stilt, jo raskere utvikler sykdommen seg, og jo mindre effekt har medikamentene. Rosness ønsker først og fremst at de unge skal få noen å snakke med, gjennom egne hjelpetelefoner, chattekanaler og samtalegrupper.
- Spørsmålet om arvelighet er for eksempel noe de fleste unge grubler mye på. De har panikk for å glemme, og har de rotet vekk bilnøklene en dag, frykter de at det er en sykdommen som har slått ut.
Med noen unntak er de aller fleste former for Alzheimer og andre demenssykdommer ikke arvelige.
- Men har du flere familiemedlemmer med demens, har du økt risiko for å få det selv også, sier Rosness.
- OM VI ER redde for å arve mammas sykdom?
Nina Helen og Lill Heidi ser på hverandre.
- Vi tenker på det hver eneste dag. Det går an å sjekke om vi er disponerte, men det orker vi ikke, sier Lill Heidi.
- Hadde jeg visst om jeg kommer til å bli syk, hadde jeg aldri giftet meg og fått barn. Mine skal få slippe .., sier tobarnsmoren Nina Helen.
Send inn spørsmål til nettmøtet her!
noko å gjera?
-
min bestemor begynna å surre når ho var rundt 65 år. ho blanda navna på alle og ho som alltid var så flink til å lage mat kunne ikkje koke poteter ein gang. eg har alltid vært den som var jenta til bestemor og bestefar. eg var nesten meire der enn heime, så når eg sa til resten av familien at ho ikkje var som ho skulle trudde ikkje dei på meg for dei såg det ikkje like tidleg som meg.
nå etter nesten 10 år med demens ligger ho og sover sikkert 16 av døgnets timar. ho kan ikkje eta sjølv for ho bare grisar og er rett og slett blitt ein "grønsak" dette er sjølvsagt vondt for heile familien og sjå på men eg vil ikkje sjå det. eg er 18 år og kan egentleg bestemme sjølv om eg vil besøke ho på pleieheimen, men resten av familien får meg med vilje til å få dårleg samvittighet. eg meiner at det er på grunn av samvittigheten våres at me besøker ho, men kan ho ha noko utbytte av dette? eller er det bare slitsomt for ho at me prøvar å bare få eit lite teikn til liv frå ho? takk på førehand
Innsendt av: kristine heimdal
Mvh,
Tor
Hjelp fra helsevesenet?
-
Mor endret personlighet og ble både aggressiv, innesluttet, interesseløs og svært glemsk de siste 4-5 årene hun levde, inntil hun døde for 2 år siden, 58 år gammel.Men verken hun eller far (som bla. måtte ta over hele husholdningen) ville innse at hun hadde Alzheimer - de skyldte på diabetes og høyt blodtrykk (som hun også hadde). Da vi barna henvendte oss til mors fastlege for å at hun skulle få hjelp/undersøkelse/medisiner/avlastning etc fikk vi bare beskjed om at dette hadde vi ingen ting med - de hadde taushetsplikt og hun var selv myndig. Dessuten var vi ikke hennes nærmeste pårørende. Hva kan folk som opplever det samme egentlig gjøre? Bare se på at mors Alzheimer også tar knekken på far?
Innsendt av: mia
Mvh,
Tor
Alzhimers Sykdom
-
Min mor ble rammet av altszhimer for 11 år siden, jeg var da 17år er nå 26. Jeg merket selv at ting ble vannskelig i hverdagen, slitsomt og bli møtt med samme ord og spørsmål gang etter gang. Min mor var skjelden frustrert, men etter som årene gikk ble hun veldig innesluttet. I dag kan hun verken kommunisere eller spise.
Det er og blir en tung tid for pårørende som ser utviklingen av sykdommen, jeg har selv slitt med jobb og samboer oppi alt dette. Har selv aldri blitt tilbud noen som helst terapi, noe som burde vært tilbudt pårørende. Det hender enda at en har en tung dag. Du sitter igjen med en skyldfølelse over noe du ikke kan gjøre noe med, men en vil veldig gjerne strekke til.
Tror det er veldig vannskelig for folk rundt familien og forstå problemet,
Et eks. er at mine foreldere hadde mange venner, Etterhvert som hun ble sykere og sykere krympet venneflokken inn. Jeg vet ikke hvorfor, men folk vil helst ikke se denne sykdommen i øynene tror jeg. De vet ikke hvordan de skal forholde seg til pårørende!!??
Kanskje det finnes informasjon om dette??
Jeg vil si til alle som er rammet der ute, stå på og ta vare på de dere er glad i, en vet aldri sykdommen kommer snikende... Jeg garanterer for at det er noen ingen har lyst og komme oppi.
Spørsmålet mitt er jeg har lest masse om sykdommen og lurer på om hjernetrim kan virke positivt på å holde hjernen frisk.??
Finns det metoder for og forhindre sykdommen?
Klarer de og sinne medesiner som bremser sykdommen?
Hvor lenge kan en altzhimer pasient leve?
Innsendt av: Harald
Viser til min andre svar angående dine andre spørsmål.
Mvh,
Tor
Symptoner?
-
Hei!
Har en far som er 64 han kan spørre meg et spørsmål jeg svarer, så går det 5 minutter så stiller han meg samme spørsmål igjen.. Slik har det vært de siste 2 årene. Vet at både Farfar og Farmor hadde Altzheimer. Er dette et tidlig varsel om hva som utvikles. Finnes det en test for å finne ut om han har denne sykdommen, hva med medisiner??
Innsendt av: Jørgen
Mvh,
Tor
-
Hvordan kan en hjelpe folk med alzheimner til å huske dagligdagse ting og mennesker de har rundt seg?
Vet noen bruker album med bilder.
Innsendt av:
Mvh,
Tor
Alzheimer hos svigermor
-
Min svigermor har fått diagnosen begynnende alzheimer i en alder av 62. Vi tror at vi har oppdaget dette ganske tidlig. Hvilken effekt har medisinene i%?Vi er opptatt av at hun regelmessig tar medisinene og hjelper henne med å fylle i dosett. Hvor viktig er det at hun tar medisinene regelmessig+
Vi har overtatt huset hennes, men hun bor i en leilighet i etagen under oss. Hun har fått tilbud om ulike hjelpemiddel, men føler seg vel stigmatisert av disse.?
Hun elsker å passe barna våre og vi lar henne gjøre dette fordi vi opplever at dette er viktig for henne. tar vi dette vekk så tror vi hun mister mye av selvrespekten. Noen råd til oss?
Innsendt av: Ivar Skjolden
Mvh,
Tor
Alzheimer vs. vanlig demens
-
Hei
Har en bestemor som har begynt å bli dement. hun har delvis forandret væremåte og hun glemmer fort det vi sier til henne. Hvordan vet vi at det bare er demens og ikke alzheimer?Er det noen kjennetegn for alzheimer som ikke er ved vanlig demens?
Innsendt av: bekymret
Men Alzheimers type av demens er den mest vanlige formen.
Mvh,
Tor
Sjekke om man er disponert
-
"Det går an å sjekke om vi er disponerte, men det orker vi ikke, sier Lill Heidi."
Er det ikke lurt å teste seg slik at man kan få behandling tidlig for så å minske skadene da?
Hvem bør teste seg og når?
Innsendt av: Oddvar
Mvh,
Tor
Viktig
-
Vil egentlig bare si takk for at du forsker på dette, og at også unge syke og pårørende endelig prioriteres. Dette er viktig!
Innsendt av: Mariann
Mvh,
Tor
Behandling
-
Hva er den viktigste behandlingen av/for hjemmeboende personer med demens?
Innsendt av: m&l
Mvh,
Tor
Parkinson og Alzheimer
-
Er det slik at alle som rammes av Parinsos's sykdom ( i ung alder ) vil få Alzheimer før eller senere?
Innsendt av: Lisbeth
Mvh,
Tor
Tidlege symptom
-
Hei
Jeg lurer på de aller første symptomene? Dei en i ettertid tror var de første symptomene? Hvor stor er likheten mellom de første symptomene og depresjon/utbrenthet? Jeg er redd for mannen min som har endret seg, men som bare er 45 år.
Anonym
Innsendt av:
Mvh,
Tor
Høyt tempo
-
Min mor er 73 år. Det siste året har vi merket personlighetsforandringer med henne. Bla. ser vi at hun holder et høyt tempo i hverdagen. Tidlere likte hun å ta det med ro på morgenen, lese avisen, drikke kaffe og kose seg. Nå starer hun ut tidlig på formiddagen og holder det gående med ulike aktiviteter til seine kvelden. Vi merker at dager med stor aktivitet, blir hun "høy". Dvs. hun snakker høyt, ler mye og høyt og fremstår som egosentrisk og ganske så forvirra, dvs. mer glemst enn ellers. Når jeg bemerker at hun har forandret seg slik som beskrevet, sier hun at hun har det bra og ønsker å ha det på denne måten.
Er en slik adferdsendring vanlig ? Hva kan den være et uttrykk for ? Hun er selv klar over at hun begynner å bli demens, og jeg undrer meg på om hun holder dette tempoet i et forsøk på minst mulig tid alene og tankene om egen situajson.
For noen måneder siden begynte hun med en medisin som kan ha den virkningen at den forsinker utviklingen av demens Alzheimer.
Innsendt av: Mona Kristensen
Det er viktig med at din mor for oppfølging hos sin lege, for å vurdere hennes situasjon.
Mvh,
Tor
Fluor og aluminium
-
Jeg tipper at hvis man kutter ut bruken av fluor og aluminium, vil dette problemet minst halveres. Samt endel medisiner, f.eks sovemedisin som kan gjøre folk kronisk forvirret.
Hvorfor kan ikke forskere bruke mer tid og penger på å forske på forgiftninger som mulig årsak til Alzheimers? Er det faren for erstatningssøksmål som gjør at dette er et "skummelt" område å forske på?
Innsendt av: Kari Karlsen
Mvh,
Tor
Alzheimer/ demens
-
Er lewy body demens arvelig? Hvor kan jeg teste meg? Hva er forskjellen mellom alzheimers og lewy body demens? Forskes det på å finne en vaksine eller en medisin for å stoppe sykdommen? I tilfelle, når kommer den, sånn ca?
Innsendt av: Janne Ytrøy
Det er ikke mulig å teste seg selv for å vite om man for denne demenssykdommen eller andre.
Den er forskjellig fra Alzheimers sykdom ved at de mentale endringene svinger mye, og man har bevissthetsforstyrrelser og noen ganger tegn på Parkinsons.
Det forskes veldig mye på denne sykdommen, men de er fremdeles ikke noe nærmere en kurende behandling.
Mvh,
Tor
Alzheimer smittsomt?
-
Hvis A. ikke som regel er ansett for å være arvelig, er det enda bedre grunn til å spørre om det kan skyldes et smittestoff,enten virus eller prioner.
Innsendt av: knutten
Mvh,
Tor
Arvelig?
-
Hei!
Jeg lurer på om alzheimer er arvelig? Jeg hadde en bestefar som hadde det og før han døde var han helt fraværende. Er det noen faresignaler jeg burde være obs på og går det an å sjekke om man kommer til å få alzheimers?
Innsendt av: Kristian
Mvh,
Tor
Diagnotisering av Alzheimer
-
DiaGenic jobber med en meget lovende metode for å diagnotisere alzheimer i en tidlig fase. Treffsikkerheten ligger rundt 85->87%. Prototypen skal i følge selskapet være klar før utgangen av 2006. Kan du si litt om betydningen av å kunne diagnotisere alzheimer på ett tidlig stadium? Har du satt deg inn i DiaGenic's metode, hva synes du i tilfelle om denne kontra genspleisingsmetoden til ExonHit?
Innsendt av: Alzheimer
Mvh,
Tor
Demens og arv..
-
Hei,
Min far utviklet demens over lang tid , tror det begynte i slutten av 40 årene. Han fikk diagnosen først som eldre mann. Han døde for flere år siden. Vi er 4 søsken, jeg er yngst og nå 41 år gammel. Jeg har hørt at dette kan være arvelig, og flere ganger tar jeg meg selv i å ikke komme på riktige ord, får helt hjernteppe, ikke huske hva jeg skulle gjøre nå igjen, navn er ofte vanskelig for meg å huske osv. Jeg har mye å gjøre og mange jern i ilden, altså mange ting å huske på. kan det være en årsak også ? Men da slår denne tanken inn over meg at nå er sykdommen begynt å utvikle seg osv. Tenker en del på dette, men tror ikke mine eldre søsken har noe av det, ennå i alle fall.... Han hadde en søster som også hadde dette, men han hadde flere brødre som jeg ikke har hørt noe snakk om i forbindelse med denne sykdommen. Derimot min fars farfar hadde også en svært typisk demens. Hvordan skal jeg forholde meg til dette, er det en viss risiko for arv og hvordan merkes tidlige tegn ? Takk for svar !
Innsendt av: Reidun Sæter
Mvh,
Tor
Hei!
-
Moren til pappen min hadde sykdommen og jeg har hørt at den er veldig arvelig... hvis det har seg slik at pappa også får det, er det da like stor sjanse for at jeg eller min søster får sykdommen også?
Pappa er glemsk, men ikke mer enn hva jeg selv er...
Innsendt av: hilsen litt bekymret 22 åring...
Mvh,
Tor
Medidsin
-
Hei! Jeg ser det står i saken ehr at det finnes medisiner og sånt, hjelper det egentlig? Er det noe som kan stoppe eller sinke utviklingen mot full senilitiet?
Innsendt av: Gjert
Mvh,
Tor
Finnes hjelp?
-
Finnes det pårørende organisasjoner eller hva bør man gjøre om man opplpever dette i nær familie?
Innsendt av:
Mvh,
Tor
Hva er det som skjer egentlig?
-
Når man får alzheimer? Er det hjernesvinn, eller., dør hjernecellene for fort?
Innsendt av: P
Mvh,
Tor
Arvelig?
-
Hei og takk for interessant sak. Hva er grunnen til at kvinnen i saken som bare er 53 har fått denne sykdommen? Er det arvelig eller kan man pådra seg den?
Innsendt av: Anne
Man vet ikke hvorfor unge personer får Alzheimers sykdom, det er ikke en spesifikk årsak til dette og hvorfor denne unge kvinnen har fått sykdommen så tidlig er vanskelig å si.
Alzheimers sykdom er kun i noen veldig sjeldne tilfeller arvelig, og da har man 50 % sjanse for å arve sykdommen, men i 9 av 10 tilfeller så er sykdommen sporadisk, dvs at man kan få sykdommen uten å ha noen i familien med sykdommen eller ha andre risikofaktorer som høyt blodtrykk, sukkersyke, overvektighet, røyking. Men den største risikofaktoren for demens er aldring, jo eldre man blir jo større risiko har man får å utvikle en demenssykdom.
Mvh,
Tor
Hva kan jeg gjøre?
-
Hei Tor Atle,
jeg har en far på 66 år som de siste årene har begynt å bli distre,glemsk,innesluttet og likegyldig.Hva kan jeg gjøre? Har forsiktig prøvd å ta det opp med ham men han bortforklarer og har alltid en forklaring på at ting er som de er. Ved forrige helsesjekk,han hadde et hjerteinfarkt for 5 år siden og har gått på blodfortynnede helt til blodprosenten sank så mye at han måtte slutte med det. Jeg ba forsiktig om at han tok opp med legen at han den siste tiden hadde blitt distre og glemsk,noe han sa han hadde gjort men fått til svar at det var helt vanlig det når man kom opp i årene.Føler meg litt maktesløs,kan jeg ta kontakt med hans fastlege?Hans far (i mindre grad)samt flere tanter og onkler har/hadde demens. Er det tester man kan ta som kan bekrefte eller avkrefte om han har demens? Er fryktelig redd for å såre ham men vil jo hans beste!
Innsendt av: Rådløs
Det er en vanskelig problemstilling, men jeg ville tatt kontakt med hans fastlege for å forklart situasjon som du opplever den. Ofte kan personer med en begynnende demens ha liten innsikt og nekte for at noe er galt. Da er det viktig og nødvendig at pårørende tar affære og tar kontakt med helsevesenet. Da kan du begynne med fastlegen, og drøfte saken videre. Det finnes flere tester som brukes i utredningen av en demenssykdom, men her er det nok best med en henvisning til en spesialist og et data bildet av hodet.
Mvh,
Tor





Anbefal artikkelen via e-post
Anbefal artikkelen via mobil
Skriv ut artikkelen