POSITIVE: Evelyn og hennes MS-rammede ektemann Ivar Veisten klarer å glede seg over livet, tross mange utfordringer. De er aktive i MS-forbundet, drar på ferieturer og har både barn og barnebarn som kommer ofte på besøk.

---

Les også:
• P3-Minas mamma falt for en kvinne

SYKDOM:: Ivar Veisten fikk MS. Men han og kona Evelyn lever i et lykkelig ekteskap.

FØR SYKDOMMEN: Evelyn og Ivar giftet seg i 1976. Sju år senere fikk Ivar de første symptomene.

• Afshan og Aamir kjempet mot et arrangert ekteskap

---

Det begynte med at tretti år gamle Ivar Veisten kjente seg så merkelig kraftløs. Han var utmattet, uten egentlig å være sliten. Og innimellom hadde han hodepine, uten at det var smertefullt.

Så mistet han følelsen i huden på venstre side av ansiktet.

Og nå sto de der alene i heisen på Lillehammer sykehus, Ivar og kona Evelyn. De var på vei opp i tolvte etasje, hvor Ivar skulle legges inn til behandling av en slags betennelse.

Evelyn fingret med ektemannens journal, som de hadde fått beskjed om å ta med seg av vakthavende i resepsjonen. Hun kastet et blikk ned på den, og kjente hvordan noe mørkt og ukjent seg innover henne.

– Ivar ... her står det «Diagnose: Multippel Sklerose».

Ingen av dem skjønte hva sykdommen faktisk handlet om før Ivar måtte i rullestol. De første sju åra etter diagnosen fungerte han greit, både i jobben som bygningsingeniør og som far for dattera og sønnen deres. Han måtte riktignok ty til krykker etter hvert, men var ellers i noenlunde god form.

– Jeg er ikke så handikappet, og ikke skal jeg bli det heller! insisterte han nesten litt hissig når Evelyn ymtet frampå om at de burde planlegge for framtida, kanskje bygge om huset hjemme på Kapp eller tilrettelegge for sykdommen på annet vis. Ivar ville ikke høre av det.

Så gikk det nedoverbakke. Han fikk dårlig hudfølelse, en synsnervebetennelse gjorde at han så ruter og striper, og motorikken begynte å svikte. Hjelpemiddelsentralen stilte med manuell rullestol, men Ivar nektet å bruke den. I stedet kjempet han seg tungvint fram på krykkene, eller Evelyn måtte hjelpe til.

– Ivar, dette går ikke lenger, sa hun oftere og oftere, men rullestolen sto ubrukt fram til en annen tragedie rammet familien mot slutten av 1990. Da mistet Evelyn og Ivar en nevø.

På morgenen før bisettelsen tok Ivar plass i rullestolen.

– Nå er alt annet så jævlig …  Jeg bryr meg ikke lenger, sa han og skjøv seg av gårde.

Siden ble han sittende der.

De møttes langs en vei utenfor Harstad i 1973. Evelyn og ei venninne hadde vært på jobb på en institusjon for psykisk utviklingshemmede. De sto og haiket da vernepliktsoldaten Ivar kom kjørende med to kamerater. Jentene fikk skyss tilbake til søsterhjemmet hvor de bodde, guttene ble bedt inn på kaffe, og dermed var det gjort. Sommeren 1974 ble Evelyn med på lasset sørover da Ivar dimmet. Hun begynte på hjelpepleierskolen ved Ullevål sykehus, mens han startet på ingeniørhøyskolen.

To år seinere giftet de seg på Vestvågøy i Lofoten, etter å ha kjørt i bil nordover sammen med en stor gjeng venner. Underveis slo de opp telt, grillet og nøt den vakre naturen.

I Lofoten var det nydeligere vær enn noen kunne huske. Bryllupslaget tok båter ut på Vestfjorden og dro sei i lyset fra midnattssola. Hele natta fisket de, mens sjøen lå stille og myk som fløyel. Hjemme på øya holdt Evelyns mor grytene varme, det ble fersk sei og flatbrød klokka halv fire om morgenen.

Vesle Anette ble født i 1978, mens Arild kom i 1982. Han var ikke året engang da Ivar fikk diagnosen MS.

– Vi husker ikke pappa uten krykker eller rullestol, sa de seinere.

Fra begynnelsen av nittitallet var Ivar for pleiepasient å regne. Evelyn måtte løfte, hale og dra og hjelpe til med både morgen- og kveldsstell. Noen ganger kom hun hjem og fant ektemannen på gulvet. Sta som han var, ville han ta seg fram i huset for egen maskin.

– Herregud, Ivar, har du ligget der lenge?! kunne Evelyn forskrekket rope. Når hun til slutt fikk ham i seng igjen, kom sinnet over at han kunne være så dum. Da reagerte Ivar med sinne også.

Til slutt gjorde hjemmetjenesten sitt inntog i familiens hjem. Evelyn maktet ikke mer.

Døden tok nesten Ivar ved et par anledninger. MS-en gjorde ham disponert for blodpropp. En dag Evelyn skulle hjelpe ham i dusjen, ble han plutselig borte. Kroppen sank sammen, som om han hadde besvimt, ansiktet var helt grått og øynene stirrende.

Hun fikk ham ned på gulvet og begynte hjertekompresjon. Da kom pulsen tilbake.

Den andre gangen rammet blodproppen da Ivar var på vei ned fra andre etasje med trappeheisen. Heldigvis var han i bunnen av trappa, så fallet ble ikke høyt. Også denne gangen måtte Evelyn få i gang hjertet hans.

I tunge perioder tydde hun til hjemmesykepleierne for sjelesorg og trøst. De tok seg gjerne tid til en prat ved kjøkkenbordet etter at Ivar var stelt.

«Jeg tror ikke at jeg klarer dette lenger. Nå drar jeg min vei,» sa Evelyn ofte – og mente det. Men så tvang hun seg ut i hagen, hvor hun la seg på alle fire, grov i jorda, luket og ryddet. Det hjalp mot alle de vonde tankene om hvor annerledes livet var blitt. Etterpå kjente hun seg alltid bedre.

Til å begynne med hadde ekteparet også støtte fra vennekretsen. Men da Ivar måtte over i en større, elektrisk rullestol, ble det umulig å ta seg inn i hus som ikke var tilrettelagt.

«Nå er det deres tur til å komme til oss,» kunne vennene si.

«Men det går jo ikke for Ivar,» forklarte Evelyn.

Da skled alle vennene langsomt bort – med et par, hederlige unntak. En av Ivars kamerater stikker fortsatt innom for en prat. Og parets nærmeste nabokone stiller alltid opp hvis de trenger hjelp.

– Vi fant et nytt nettverk innenfor MS-forbundet, forteller Evelyn (55).

Hun sitter hjemme i stua sammen med ektemannen Ivar (55). I den ene enden av rommet er spisestuekroken med utsikt mot Mjøsa. I den andre enden har ekteparet satt opp en lettvegg og skilt ut et soverom til Ivar. Her har han sykesenga, et ekstra fjernsyn og en stor hylle med tallrike premier han har vunnet i boccia – deriblant flere norgesmesterskap. Både han og kona er medlemmer av Østre Toten Helsesportlag. Ivar som spiller og Evelyn som dommer.

Verken han eller kona har latt sykdommen stanse dem. De drar fortsatt på hotellweekender og andre utflukter. Det krever bare litt ekstra forberedelser for å finne overnattingssteder som er tilpasset funksjonshemmede. Og så stikker de til Lanzarote en gang i året – på tur med andre MS-rammede og deres pårørende. Evelyn er organisator. I tillegg er hun leder av det lokale MS-laget.

– Livet er ikke over selv om man får MS, bekrefter hun.

– Men føler du at du har ofret mye?

– Ofret og ofret ... Det er jo et valg. Vi lovet å bli hos hverandre, og jeg pleier å holde løfter. Dessuten er jeg jo glad i ham, sier hun og ler mot mannen.

Ivar nikker til henne. Kjærligheten betyr utrolig mye. Men den klarte ikke å forhindre at han i lange perioder var veldig bitter.

– Jeg tenkte mye på hva jeg kunne ha gjort med livet mitt. I dag har jeg godtatt at det ble slik som dette. Og jeg lider jo ingen direkte nød. Jeg synes at jeg har et godt liv, sier han.

– Det gjelder vel oss begge, tilføyer Evelyn.

– Livet ble annerledes enn vi hadde trodd. Men vi har gjort det beste ut av det. Egentlig synes jeg at vi har klart oss fint. Vi har fortsatt hverandre.