- Bare tilfeldigheter som avgjør om man får god eller dårlig helsebehandling

«Det er praksis slik det fungerer», sier generalsekretær.

(Dagbladet): Epilepsiforbundet mener alt bunner ut i tilfeldigheter og flaks når det kommer til om du som pasient får god eller dårlig helsebehandling i Norge.

- Det er dessverre store forskjeller i behandlingstilbudet epilepsipasientene mottar. Ofte er det avhengig av hvilken fagperson de møter, sier Norsk epilepsiforbunds generalsekretær, Henrik Peersen, til Dagbladet.

- To år: ingenting Han får stadig henvendelser fra pasienter som lurer på hvor det blir av oppfølgingen.

- Senest i går ble jeg ringt av en pasient som fikk diagnosen for to år siden, men som enda ikke hadde fått videre oppfølging.

- Hun fikk utskrevet medisiner for to år siden, men ingen videre oppfølging. Det er bare et av mange eksempler på at vi trenger retningslinjer for hva man kan forvente av helseomsorg, sier Peersen.

For pasienten er på ingen måte unik.

FORTALTE: Dagbladet har møtt Luna (1) og moren Maria. Moren håper datteren kan bli kvitt epilepsien som gjør at hun har sluttet å utvikle seg normalt. Hun klarer ikke sitte å vente på at norske leger skal bestemme seg, og har tatt med datteren til USA. Faksimile: Dagbladet 20./21. september 2014 Vis mer

I helga skrev Dagbladet om epilepsi-syke Luna. Moren hennes har samlet inn 630 000 kroner for å gi datteren en behandling hun mener Luna burde ha fått - eller blitt henvist til - i Norge (Dagbladet Pluss, krever innlogging).

Vi besøkte Luna hjemme i Asker. Se videoreportasjen i denne saken.

- Det er helt riktig Det har ikke skjedd. I stedet har Maria nå tatt med seg datteren for å få henne hjerneoperert i Houston i USA. For å få til det, måtte hun i sommer i reise til England for å få utført en hjerneskan norske leger ikke henviste dem videre til. 

Det kostet 30 000 kroner ekstra.

Det er ikke alle som har mulighet, penger eller tid til å gjøre det samme.

-  Mener du at dersom jeg som forelder ikke er ressurssterk og ikke kan eller klarer følge det opp selv, så er slaget tapt for barnet mitt?

GENERALSEKRETÆR: Henrik Peersen innrømmer at pasienter må ha flaks. Foto: Norsk epilepsiforbund Vis mer

- Det er helt riktig. Det er praksis slik det fungerer. Hvilke fagpersoner eller fagmiljø du henvises til vil i stor grad avgjøre hvilket helsetilbud du mottar. Vi jobber for å motarbeide det, innrømmer Peersen.

Luna har vært til flere sjekker ved avdelingen for kompleks epilepsi, SSE, på Oslo universitetssykehus (OUS).

- Komplekse og vanskelige Sykehuset risikerer nå å bli lagt ned, opplyser Peersen, som mener det vil være en stor tragedie for pasientene.

Den skisserte løsningen er at yngre pasienter som i dag ligger på spesialsykehuset skal ivaretas av barneklinikken i det nye OUS og de voksne på nevrologisk avdeling, ifølge Budstikka.

Luna har flere ganger vært hos SSE, men de kan ikke uttale seg om enkeltsaker. De sier det er snakk om kompliserte inngrep som krever nøye avgjørelser.

- Alle pasienter gjennomgår grundige utredninger der mange spesialister er involvert før man endelig konkluderer med hva man mener bør gjøres, sier sier avdelingsleder Anette Ramm-Pettersen til Dagbladet.

SKAL OPERERES: Lunas mamma har samlet inn 630 000 kroner slik at datteren kan opereres i USA. Foto: Nina Hansen / Dagbladet Vis mer

- Dette er svært komplekse og vanskelige saker, og  i flere tilfeller vil det være motstridende oppfatning også blant forskjellige sentre i utlandet om hvordan pasientene bør håndteres.

Peersen i norsk epilepsiforbund sier Norge ligger i toppsjiktet når det kommer til epilepsiforskning, men innrømmer at vi er for dårlige når det kommer til kirurgi innenfor feltet.

- Alt ligger til rette - Vi har også god tilgang på medisiner i Norge og sterke fagmiljøer. Så forholdene ligger til rette for at Norge skal ligge i verdenstoppen. Men epilepsikirurgi er mindre brukt enn det kunne ha vært. Det er sammensatte årsaker til det, sier han.
 
Han legger til at SSE i lang tid nå har jobbet for å utarbeide retningslinjer som skal si noe om hvordan pasienter skal tas imot og behandles.

- Vi er glad for at de nå leder prosjektet med utarbeidelse av retningslinjer for utredning, behandling og rehabilitering av epilepsi. Vi håper slike retningslinjer vil bidra til mer likeverdig helseomsorg for alle pasienter med epilepsi.

KAN BLI BEDRE: Luna kan slippe å leve et liv med medisiner som ikke hjelper, og kan bli anfallsfri dersom operasjonen er vellykket. Foto: Nina Hansen / Dagbladet Vis mer