BEDRE HVERDAG: Nina Kaisdatter (38) har lært seg å leve med smertene. Til det trengte hun mentale verktøy som hjelper henne med å sortere tanker og bekymringer. Nå har hun lært seg å finne balansegang mellom aktivitet og energi – og tar oppussingen i hjemmet i sitt eget tempo. Foto: Nina Hansen
BEDRE HVERDAG: Nina Kaisdatter (38) har lært seg å leve med smertene. Til det trengte hun mentale verktøy som hjelper henne med å sortere tanker og bekymringer. Nå har hun lært seg å finne balansegang mellom aktivitet og energi – og tar oppussingen i hjemmet i sitt eget tempo. Foto: Nina HansenVis mer

Mentale og fysiske smerter:

Slik kan du leve godt med smertene fra sykdommen

Du kan ikke tenke deg frisk, men du kan tenke deg sterk og verdig, mener psykologer. 

Når kroppen verker, bivirkningene fra medisinene setter inn og omverdenen ikke ser eller skjønner hvordan du har det, kan det være vanskelig å se for seg at det går an å få et godt liv når du er rammet av sykdom.

- Èn ting er smertene, men den mentale støyen som ofte kommer i tillegg, er også vanskelig å håndtere, sier Nina Kaisdatter (38) til Dagbladet.

Lenge hadde hun følt seg sliten, uten at hun skjønte hvorfor. Maten som tidligere hadde smakt godt, var plutselig uspiselig. I perioder var hun mye nedstemt, og tidvis også deprimert.

- Jeg kjempet mye uten å vite hvorfor, sier Kaisdatter til Dagbladet.

Derfor var det egentlig en stor lettelse å bli diagnosert med leddgikt i 2013. Det var først da hun forsto at smertene hun hadde hatt, ikke bare var vanlige bivirkninger av lange dager foran en dataskjerm på kontoret.

Likevel har det vært tungt å erkjenne at hun ikke kunne trene like hardt lenger, være med på alle sosiale sammenkomster eller gå på alle foreldremøter.

- Har du influensa og 40 i feber, så er det ingen som reagerer på at du ikke får kommet på et foreldremøte, for eksempel. Men når man sier «beklager, jeg har rett og slett ikke energi til det nå», føler man et behov for å forklare og unnskylde. Dessuten er det lett å få dårlig samvittighet, sier hun.

Kartla følelser

På en rutinekontroll Diakonhjemmet Sykehus i Oslo ble hun tilbudt å bli med på kurs med to psykologer. I starten var hun skeptisk, men takket til slutt ja. Det angrer hun ikke på.

Der trente pasientene på ulike mentale strategier, som å kartlegge tanker, følelser og energinivå.

- Jo bedre en kjenner seg selv, jo lettere er det å se at jeg ikke «er» leddgikt - det er noe jeg har. Det er hvem jeg er som menneske som teller, og så har jeg sykdommen med meg i baklomma, sier hun.

Gruppen møttes én gang i uka over en og en halv måned. De fikk lekser mellom hver gang, slik at de kunne trene seg på å tenke riktig i konkrete situasjoner.

- Favorittleksa mi var aktivitetskartleggingen. Hver andre time skulle vi kartlegge hva vi gjorde. Det var omfattende, men samtidig spennende, sier hun.

Mentale verktøy

På den måten fikk hun bedre innsikt i hvilke aktiviteter som tok energi, og hvilke ting som var energiskapende. Den viktigste var likevel at hun fikk prate med personer i samme situasjon om hvordan hun hadde det.

- Jeg kunne dele tankene og bekymringene mine og fortelle om hvordan jeg hadde det, uten at jeg måtte unnskylde eller forklare hvorfor jeg hadde det sånn, sier hun.

Kaisdatter ble sykemeldt da hun fikk diagnosen i 2013, men har snere deltatt som «likeperson» på kurset.

Da har hun delt sine erfaringer med å være åpen om belastningene sine. I slutten av januar skal hun også starte et nytt kapittel i ny jobb.

- Jeg føler meg friskere nå enn jeg har vært noen gang. Kurset har spilt en stor rolle fordi jeg ble klar over hvordan fysisk smerte og mentale utfordringer henger sammen. Ikke minst hjalp det å få verktøy som gjør at en blir kjent med seg selv og sine nærmeste, og å lære å ta dem i bruk, sier hun.

Kan miste håpet

Mange av lever med sykdom. Ifølge Norsk Revmatikerforbund har 300 000 nordmenn en revmatisk diagnose. Omlag 200 000 har diabetes type 2, og mange har kronisk lungesykdom og mage-tarmsykdom. Mer enn halvparten av nordmenn over 50 år har faktisk en eller annen kronisk sykdom. Dessuten opplever mange å få kreft og hjertesykdom i løpet av livet.

- Fordi de fleste av oss skal leve i så mange år med sykdom, har dagens pasienter behov for mer enn medisin fra helsevesenet. Vi trenger også mentale strategier for å leve godt med sykdom, kunne tåle plagene og samtidig ta vare på håpet og livet, sier psykolog Torkil Berge, som sammen med psykolog Elin Fjerstad står bak kurset.

«Katastrofetanker»

MENTALE VERKTØY: Psykologene Torkil Berge og Elin Fjerstad, har han gitt ut boka «Lev godt med sykdom». De to psykologene tror mange savner mentale verktøy. Vis mer

De har gitt ut boka «Energityvene. Utmattelse i sykdom og hverdag» og «Lev godt med sykdom» og begge jobber ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken ved Diakonhjemmet Sykehus. Der møter de pasienter som har ulike sykdommer, og som trenger mentale verktøy for å håndtere det sykdommen kan føre med seg, både for pasient og pasientens nærmeste.

- Sykdom forbindes ofte med svakhet, men alle som har opplevd å bli syke, vet hvor sterk en må være. Å leve godt med sykdom, krever mye mental styrke, blant annet fordi det jo er en del å bekymre seg for, sier Fjerstad.

Bekymringer for fremtiden, katastrofetanker som at man skal havne i rullestol, eller at kreften skal komme tilbake, er mentale belastinger som kan være vel så vonde som smertene i kroppen.

Dessuten kan det være vanskelig å se for seg et godt liv med kronisk eller alvorlig sykdom. Det er derimot psykologene enige om at går an, og er klare på at sykdom ikke er det motsatte av et godt liv. Men i tillegg til behandling, god hjelp og støtte, trenger man konkrete verktøy for å hjelpe seg selv, forklarer de.

- Du kan ikke tenke deg frisk, men du kan tenke deg sterk og verdig. Sykdommen er ikke alltid noe du kan gjøre noe med, men holdningene du møter sykdommen og hverdagen din med kan du påvirke, sier Berge.

- Å leve med sykdom er som å gå femmila. Du må snakke med deg selv på en konstruktiv måte. Selv en topptrent idrettsutøver kan slite med motivasjonen til å trene. Hvor vanskelig er det ikke da når kroppen i tillegg gjør vondt? Man trenger sterke mentale muskler for å klare det.

Frisk og kronisk syk

Det er også Fjerstad godt kjent med. Hun har ikke bare erfaring fra behandling av pasienter, men ble selv diagnostisert med leddgikt da hun var ett år.

- Å få leddgikt tidlig på 60-tallet, var noe helt annet enn det er i dag. I dag blir mange barn friske av leddgikt, sier hun.

- Det har ikke alltid vært like lett å være åpen om det. Som barn likte jeg ikke at sykdommen fikk så mye oppmerksomhet. Det føltes som om leddgikten var noe negativt, noe som var feil på meg. Nå er det annerledes, og jeg har i alle fall blitt flinkere til å gi folk den informasjonen de trenger. Men heldigvis tenker jeg ikke mer på gikta enn jeg strengt tatt behøver, å slippe å tenke på sykdom, er et undervurdert gode.

Kontortid for bekymringer

Smerter og andre plager fra kroppen utløser gjerne bekymrings- og grubletanker, det vi kaller kvernetanker, forklarer Berge. Han beskriver det som en kvern som maler og maler i hodet med tanker som du har hatt mange ganger før. Tankene kan stjele oppmerksomhet og krefter, samtidig som det kan gjøre deg nedstemt. Det kan også skru opp volumet på plagene du har i kroppen.

- Hvis du har lett for å bekymre deg, kan det hjelpe å innføre en kontortid for bekymringer, slik at de ikke invaderer deg til alle døgnets tider. Du kan spørre deg selv, trenger jeg å tenke på dette akkurat nå? Hvis nei, kan du utsette bekymringene til et annet tidspunkt, be de komme tilbake i kontortiden. Du kan også prøve å etablere bekymringsfrie soner eller tidsluker, for eksempel perioden fra du står opp til etter frokost.

- Vi vet at dette er lettere sagt enn gjort, men det er som med fysiske muskler, de krever at du trener jevnt og trutt, sier psykologene.

Berge og Fjerstad råder at du tenker gjennom følgende:

Hvor mye plass skal kvernetankene få?

• Skill mellom det bekymringsfulle og det bekymringsverdige. Hva får du gjort noe med her og nå? Ingenting? Da kan du velge å gi tankene mindre oppmerksomhet. Ikke prøv å presse dem bort, da blir de bare sterkere. Tren heller på å la tankene komme og gå, uten å diskutere med dem.

Er du bevisst på holdningene dine?

• Det er begrenset hvor mye du kan påvirke selve sykdommen, men holdningene kan du gjøre noe med. Hva skal til for at du skal bli en god støttespiller for deg selv? Gi deg selv de kloke rådene, og den respekten og vennligheten du trenger. Lytt til konstruktive støttetanker og gi dem god plass.

Hva skal du prioritere?

• Hva er viktig for deg her i livet og i hverdagen din? Hva konkret gir mening, felleskap, glede og påfyll? Gjør det du klarer! Gi sykdommen akkurat nok oppmerksomhet – ikke for mye eller for lite.

Hvor mye skal du fortelle til andre?

• Hvor mye skal andre få vite om sykdommen din, og hvem vil du dele denne informasjonen med? Sjefen, et par venner, noen kolleger, eller bare nærmeste familie? Det kan være vanskelig å finne balansegangen mellom å være åpen og å lukke seg inne. Lag en informasjonsstrategi for hva du velger å si til hvem i hvilken situasjon. Hva trenger du at de vet, og hva trenger de å vite?

Hvilken plass skal sykdommen få i parforholdet?

• Sykdom kan fremtre som den tredje parten i et forhold. Det kan bli én for mye, men det kan også gå helt fint! Når vi er syke trenger vi hverandre. Snakk om hvordan sykdommen berører dere. Ikke gå i «han/hun-skjønner-jo-ikke-hvordan-jeg-har-det» fella.

Hvordan kan du gi omsorg til deg selv?

• Når barn får vondt, ser vi smertene og blåser på såret. Omsorg reduserer smerte. Hvordan kan du formidle omsorg til deg selv? Kanskje ved å vise raushet og toleranse for eget følelsesliv. En åpen holdning til egne følelser gjør at du kan forstå deg selv og dine behov bedre. Og sørg for god næring til identiteten din. Du er ikke sykdommen din, men så mye mer.