Berit (70) elsker å gå tur med ektemannen Arve (74). Men hun lengter etter parforholdet de en gang hadde.


ALLER MEST SAVNER JEG KJÆRESTEN MIN

SAV

— Det toppet seg i sommer. Hjemmesituasjonen var svært krevende, forteller Berit Loennechen Feiring (70). 

Så lenge ektemannen Arve Bekkevold lever med Alzheimer, lever i aller høyeste grad også Berit med sykdommen. Det har de gjort i åtte år, og tilstanden har blitt mer og mer alvorlig.

— Jeg glemmer og styrer mye. Ellers går det greit, sier Arve og legger til: 

— Tror jeg. 

Hjernecellene dør

Alzheimers sykdom er den vanligste formen for demens i Norge. Gradvis dør hjernecellene i området ved tinningen, og hukommelsen svekkes. Så kan evnen til å utføre praktiske oppgaver, som å lage mat og holde orden, gå tapt. Sykdommen starter snikende, så det er ikke alltid så lett å skjønne at det er demens.

Arve er i stand til å kjenne at han er sulten og smøre seg en brødskive selv, og klarer stort sett å stelle seg selv uten hjelp.

— Han husker alltid på husalarmen når han går ut. Og GPS, mobil og høreapparat. Det imponerer meg faktisk, sier Berit.

 Og går han på kjente stier, finner han veien tilbake hjem. 

— Jeg er veldig glad i å gå på tur, og være ute i frisk luft. 


Men den tidligere ingeniøren kan ikke være alene en hel dag. Det tærer både på ham og kona Berit: 

— Som pårørende kjenner jeg at jeg blir utslitt av å holde orden på alt og alltid måtte passe på. Hva skjer hvis jeg også blir syk?

Demens: De tidlige tegnene

  • Betydelig glemsomhet, særlig for nye hendelser.
  • Problemer med å utføre oppgaver man tidligere har mestret.
  • Språkproblemer.
  • Desorientering for tid og sted, særlig på nye steder.
  • Svekket dømmekraft.
  • Vansker med abstrakt tenkning.
  • Forandring av atferd og sosial tilbaketrekking.
  • Flatere stemningsleie, bryr seg ikke så mye som tidligere.

    Les mer på helsenorge.no


Som pårørende kjenner jeg at jeg blir utslitt.

BERIT


Korona-smitte og isolasjon

Korona-pandemien har definitivt ikke gjort situasjonen lettere for Oslo-ekteparet. I fjor på denne tiden var Arve fem dager i uka på lavterskeltilbudet Piloten Arena. 

— Der hadde vi det hyggelig. Gikk tur, satt og skravlet, spiste og drakk kaffe. Masse kaffe, sier Arve med et smil. 

Der ble han også kjent med Viggo, som også har Alzheimer. De møtes fortsatt en gang i uka for å gå på tur.

— Vi er gode venner, og liker å gå på tur sammen, forteller Arve. 

Gode dager: På Piloten Arena fikk Arve muligheten til å omgås andre i samme situasjon. De ble godt ivaretatt av frivillighetskoordinator Tone Longo (t.h.).

Dro på trening sammen

Nå finnes ikke lenger tilbudet han hadde på Piloten Arena. Arve fikk fra slutten av september plass på dagsenter først en dag i uka. Fra november har han hatt plass to dager i uka. Men et fullverdig tilbud slik han hadde før pandemien får han ikke lenger.

— Vi pleide også å gå på trening sammen et par ganger i uka, forteller Berit.

— Nå i november måtte de stenge det også. Det er et stort savn, både for det sosiale, å ha noe fast å gå til, og for å få motivasjonen til fysisk aktivitet. Arve trenger forutsigbarhet, og det raknet med korona-situasjonen. Situasjonen føles ganske håpløs.

Overdødelighet 

Forskningsleder ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, Geir Selbæk, mener det er viktig å huske på at i mange land har det under pandemien vært en overdødelighet blant sykehjemsbeboere og personer med demens.


— Vi har ikke sett dette i samme grad i Norge, sier Selbæk.

— Her er det kanskje større grunn til å være bekymret for negative konsekvenser av isoleringen. Forutsigbar aktivisering er viktig både for personen med demens og som avlastning for de pårørende. For sykehjemspasienter har det nok vært belastende å ikke kunne møte sine nærmeste så ofte som ellers. Det næreste er det som huskes best. Fravær av det som er nært, kan skape savn, tristhet, uro og depresjon. 


Han ser også at flere sykehjem har vært flinke til å bruke andre kontaktformer som nettbrett, og håper det kan være en positiv lærdom å ta med seg fra pandemi-perioden. 

80 000

Mye mer utbredt enn vi trodde

Nylig la Selbæk og hans team fram oppsiktsvekkende forskning. Mens vi tidligere har antatt at omtrent 78.000 nordmenn har demens, kan de nå vise til et helt konkret antall mennesker med demens: 101.118.


Her er den nye demens-statistikken 


— Dere har nå klart å finne ut hvor mange som har demens i Norge, og det er over 100.000, noe som er 30 prosent flere enn tidligere antatt. Overrasket det deg?


— Ja, det overrasket meg at det var såpass stor forskjell — og at tallet er høyere enn det man har funnet i de fleste andre vestlige land.

100500

personer med demens i Norge pr dags dato.

Hvor mange i Norge har demens?

Er folketallet i kommunen økende eller fallende?
Flytter ungdommen ut mens de eldre blir boende? Hvor mange nordmenn er gamle om 30 år? En eldre befolkning gir flere personer med demens og dermed et større behov for kompetanse og ressurser. Bruk kartet og finn ut hvordan situasjonen vil være i din kommune fram mot 2050.

80 000

Mistenker du demens?
Her er ekspertens råd

  • Vær åpen: Nesten uten unntak opplever både personen med demens og deres pårørende lettelse når de bestemmer seg for å være åpne om sykdommen.
  • Ikke stopp opp: Husk at livet ikke er over, og at det viktig å opprettholde aktiviteter og sosialt fellesskap. 
  • Søk hjelp: Selv om sykdommen dessverre svært sjelden kan kureres, kan symptomatisk behandling og tilrettelegging av hverdagen gi bedre livskvalitet.

    Kilde: Forskningsleder ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Geir Selbæk


Dette er jo en Arve som ikke eksisterte før sykdommen.

BERIT


Gikk på veggen

Fra første korona-lockdown i mars av har tilbudene vært begrenset for Arve og Berit. Og i sommer toppet det seg.

— Som pårørende gikk jeg på veggen. Og det gjorde Arve også. Jeg måtte be bydelen om mer avlastning.

— Dette er jo en Arve som ikke eksisterte før sykdommen.

Foto: Martin Lundsvoll/aldringoghelse.no

To store demens-myter

Forskningsleder Geir Selbæk har sett et betydelig økt fokus på demens de siste årene.


— Da jeg begynte å jobbe med dette for omkring 20 år siden, var sykdommen sjelden eller aldri nevnt i media. Men det er fremdeles mye stigma knyttet til demens, sier han. 


— Både hvordan personer uten demens ser på dem som har demens, men også hvordan personer med demens ser på andre personer som har demens. Mange tror at personer med demens ikke har innsikt i egen situasjon eller at de ikke kan gi uttrykk for hva som er viktig for dem. Det er en myte.

Selbæk bekymrer seg for at vi for ofte godtar og bagatelliserer demens-symptomer: 


— Det er en annen myte: at det er en normal del av aldring å huske dårlig og være mer desorientert. Slik risikerer vi å frarøve dem tilpasset oppfølging som kan gjøre sykdommen lettere å bære. 

Utvikling i Norge 2020-2050

  • 2020

    101118 personer med demens.

  • 2025

    116573 personer med demens.

  • 2030

    139770 personer med demens.

  • 2040

    192789 personer med demens.

  • 2050

    238499 personer med demens.

Får antidepressiva

Omtrent åtte år er gått siden Arve fikk diagnosen «lett kognitiv hukommelsessvikt», og etter et års tid fikk de beskjeden om at det var Alzheimer. Han får medisiner som skal stagge utviklingen av hjernesykdommen, og han får også antidepressiva.


Noen ganger føler jeg at alt jeg gjør, blir galt. 

ARVE


Berit forteller at han opplever «nederlag på nederlag».

— Han er mye lei seg over alt han ikke lenger får til.

— Noen ganger føler jeg at alt jeg gjør, blir galt. Og hvor lenge det har vært sånn, husker jeg ikke, sier Arve.

To uker på sykehjem

— Hjelper medisinene?

— For å være ærlig: Jeg vet ikke. Vi aner jo ikke hvordan han ville hatt det uten dem. Men legene synes han skal fortsette, sier Berit.


Etter at situasjonen toppet seg i juni med veldig lite avlastning, har Arve hatt tre to-ukers opphold på Ullerntunet.

— Jeg savner jo litt å være hjemme, men det går fint der. Eller, jeg husker jo ikke alt. Greit at Berit får litt fri også, mener Arve.


Han har også hatt opphold der samtidig som turkameraten Viggo. Da har de hygget seg i hverandres selskap. 

— Hvordan ser dere på framtiden?

— Alzheimers sykdom er jo ikke noe som kan kureres. Jeg ser egentlig ganske mørkt på det om ikke vi får mer hjelp, mener Berit.


Alzheimers sykdom er jo ikke noe som kan kureres. 

BERIT


Snakket om «gamle dager»

— Mange med demens har problemer med korttidshukommelsen, men har gode minner fra før sykdommen. Snakker dere mye om fortiden deres sammen?

— Egentlig ikke så mye. Men jeg husker da han ikke hadde hatt diagnosen så lenge, og vi hadde en samling med gode kolleger fra elektronikkfirmaet vi jobbet i. «Arve er jo ikke syk», sa en av dem da. For da snakket vi om 70- og 80-tallet. De så jo ikke hvordan han var i det daglige. 

— Hva savner dere mest? 

— Alt var annerledes før, det er klart. Nei, jeg vet ikke helt, jeg. Du får svare du, Berit. 

— Jeg savner en samtalepartner. En handyman. Jeg føler også at jeg har mistet kjæresten min. Aller mest savner jeg kjæresten min. Heldigvis kan vi gå på turer sammen fortsatt. Det er noe av det viktigste - og fineste - vi gjør sammen. 

Personer med demens: samtale-råd

  • Se på ansiktet til den du snakker med.
  • Si én ting om gangen.
  • Vær mest mulig konkret.
  • Ta deg god tid!
  • Unngå distraherende faktorer: Skru av TV, radio eller musikk.
  • Bruk kroppsspråket aktivt. Å holde personen i hånden, kan virke beroligende og øke konsentrasjonen.

    Les mer

BRYLLUPSBILDET: Arve og Berit jobbet i samme elektronikkfirma. Siden de giftet seg 26.august 1989 har de holdt sammen i gode og onde dager.

Er du pårørende og trenger mer informasjon?

Dette er annonsørinnhold produsert av Aller Concept Store.Se våre annonsørretningslinjer eller kontakt oss på hallois@aller.com©2020 Aller Media AS | Personvernerklæring og informasjonskapsler

ANNONSØRINNHOLD