For hver gang Kristins (73) demens setter Arnes (75)  tålmodighet på prøve, vokser kjærligheten seg bare sterkere og sterkere. 


Selv om hjernen svinner HEN


HJERTET LEVER

Gode minner: Å se på gamle bilder i album er noe Kristin setter mer og mer pris på. Hun husker godt fra både oppvekst, hytteliv og somre med kjæresten Arne. 

– Jeg har blitt fortalt at jeg har sagt ja til å stille opp på dette, sier Kristin Baardseth (73) på telefonen. 

– Også jeg som liker sååå godt å bli fotografert! 

Kristin har demens. Det betyr ikke at humøret, humoren og selvironien er borte. 

– Men da sees vi. Når sa du at du kom, det har jeg glemt, sier hun - og vi blir litt usikre på om det virkelig er hukommelsen som svikter eller om hun bare fleiper med oss. 



Jeg skjønte at ingen kunne forstå meg. Jeg ble sinna på meg selv.


– Mange uten diagnose

Kristin var i midten av 60-årene da hun begynte å merke endringene. Hun ble mye mer sliten enn før. Hun sleit med å huske de enkleste ting, som navnet til den hun nettopp snakket med. Det gikk ut over jobben. 

Utbrent, tenkte hun. Overarbeidet. 

Nå-må-du-ta-det-litt-mer-med-ro. Sa alle. 

Demens ble ikke nevnt med et ord. Hverken hun eller de rundt henne tenkte på det. 

– Jeg skjønte at ingen kunne forstå meg. Jeg ble sinna på meg selv. Hvorfor kunne jeg ikke huske? 

Demens: De tidlige tegnene

  • Betydelig glemsomhet, særlig for nye hendelser.
  • Problemer med å utføre oppgaver man tidligere har mestret.
  • Språkproblemer.
  • Desorientering for tid og sted, særlig på nye steder.
  • Svekket dømmekraft.
  • Vansker med abstrakt tenkning.
  • Forandring av atferd og sosial tilbaketrekking.
  • Flatere stemningsleie, bryr seg ikke så mye som tidligere.

    Les mer på helsenorge.no
80 000
Hun er en av de mellom 80 000 og 100 000 nordmenn som lever med demens.
Blant dem står nesten halvparten uten en diagnose og dermed uten et tilbud som er godt nok tilpasset.

Leken: Putekrig med farmor er noe av det fineste Vilde vet om. 

«Det svarte hullet» 

– Det er en stor utfordring at mange ikke får en diagnose, sier Anne-Pernille Rudi. 


Hun er spesialsykepleier og jobber som koordinator i hukommelsesteamet i Moss Kommune.

Det er som regel fastlegen som har ansvar for diagnostiseringen, selv om noen også henvises til spesialhelsetjenesten. De fleste kommuner i Norge i dag har imidlertid egne demens- eller hukommelsesteam/koordinatorer. Det kan være til stor hjelp.

- Vi kan bistå fastleger i utredningen, og ikke minst følge opp personer med demens etter at de har fått diagnosen. Mange personer med demens og pårørende beskriver opplevelsen av “et svart hull” i tiden etter at diagnosen er stilt. For å sikre at ingen slippes før andre står klar til å overta, er det nødvendig med et godt samarbeid mellom hukommelsesteamet og fastlegene, samt eventuelt spesialisthelsetjenesten.


Etter tre år fikk Kristin diagnosen Alzheimer. Hun opplevde at hun fikk svært god oppfølging både før og etter. Da diagnosen ble satt, var hun ikke overrasket.

– Nei, da visste jeg det. Det kom ikke som et sjokk. 


Etter diagnosen fikk hun også medisiner, som bremser symptomene på sykdommen som ødelegger hjernen. En annen stor lettelse med å få gjort en skikkelig utredning, er å få utelukket andre sykdommer som eventuelt kan behandles.



Vi har ikke et sånt «Han er frisk og jeg er syk»-forhold.
Vi er oss.

Orket ikke mer 

Hun inviterer oss inn i stua i Solåsen i Son, med utsikt over til Jeløy. Samboer og kjæreste gjennom 31 år, Arne Justad (75), har satt på kaffen. 

– Ja. Bevares. Jeg husker ikke … 

Pause. 

– Du husker ikke hva som skulle skje i dag, sier Arne sindig. 

– Nei, korttids… Nei, vent litt da. Nå er jeg helt ute å kjøre. Arne, nå må du hjelpe meg. Når gikk jeg av med pensjon? 

I 2012 måtte hun gå til sjefen sin. Hun var ansatt som avdelingsdirektør i Sentralskattekontoret for storbedrifter. 

– Jeg ble så sliten i hodet. Og det ble fryktelig mange gule lapper med ting jeg skulle huske på. Jeg sa til sjefen min at dette mestrer jeg ikke slik som jeg gjorde før. Jeg orket ikke å gi mer av meg selv. 


– Skremmer folk

Hun er vant med å være ei grepa dame. Masse energi, elsket å organisere og fikse og ordne. De to storebrødrene ble fort satt på plass da de trodde de kunne hundse med henne. 

– Er det noe jeg hater her i livet, så er det at noen skal bestemme over meg. 

Det er det heller ingen som gjør. 

Men hun opplever stadig at noen henvender seg til samboeren Arne istedenfor å snakke direkte til henne. 

– Bare ordet «demens»  er nok til å skremme folk, mener hun.

– Men jeg er jo fortsatt den samme.


Bare ordet «demens» er nok til å skremme folk. Men jeg er jo fortsatt den samme.

LITEN OG TØFF: Helt fra barnsben av har Kristin vært en som har sagt fra.

Blir ikke dummere

– Folk begynner å snakke annerledes til meg. Det er som om de bare ser demensen og glemmer at jeg er et menneske som sitter her. Det som er viktig med denne sykdommen: Jeg blir ikke dummere! Jeg kan det samme, jeg kan de samme engelske og franske glosene, den samme matematikken, men jeg husker ikke hva jeg gjorde i går. 



For mange er terskelen for å be om hjelp høy.

ANNE-PERNILLE RUDI, DEMENSKOORDINATOR

Også er det de som når de får høre at hun har demens, plutselig begynner å s-n-a-k-k-e veeeeldig t-y-d-e-l-i-g. 

– Jeg har da ingen problemer med hørselen! Det er det Arne som har. 

Samboeren smiler. 

– Hun hører, jeg husker. 

– Vi har ikke et sånt «Han er frisk og jeg er syk»-forhold. Vi er oss, sier Kristin.


Råd for pårørende:

  • Se på ansiktet til den du snakker med.
  • Si én ting om gangen.
  • Vær mest mulig konkret.
  • Ta deg god tid!
  • Unngå distraherende faktorer: Skru av TV, radio eller musikk.
  • Bruk kroppsspråket aktivt. Å holde personen i hånden, kan virke beroligende og øke konsentrasjonen.

    Les mer på helsenorge.no

Hjelpemidler: I stua har Kristin enkle påminnelser om hvilken dag det er.

God hjelp fra demenskoordinator 

Samboerparet har bare godord å si om demenskoordinatoren i Vestby Kommune.


Anne-Pernille Rudi i Moss understreker at noe av det viktigste de gjør, er å være tilgjengelig for personen med demens og dennes pårørende. Et visittkort med et navn og et telefonnummer er gull verdt.

– Da har de et sted å gå når de lurer på noe. Vi gir veiledning og tilrettelegging, og har ulike tilbud til både personer med demens og pårørende. Vi arrangerer blant annet lavterskeltilbud med fysiske og sosiale aktiviteter.

I Moss kommune har de hatt stor suksess med lavterskelgruppa “I tjukkasgjengens fotspor”, som ble startet i 2014. Det krever ingen påmelding eller avmelding, det er bare å møte opp, for en person med demens og ledsager.

– Vi møtes hver tirsdag, og har gode annonser i lokalavisa. Vi går en tur, noen går lengre, noen går kortere, før vi møtes på kafé en times tid til sosialt samvær. Hit kommer det også mennesker med demens som vi ikke kjente til. Det har til og med kommet enkelte som ikke har hatt noen diagnose, men der ektefellen har hatt en mistanke og søkt råd om hvordan de skulle gå fram for å få en utredning.

Hun tror at for enkelte er terskelen for å be om hjelp høy, men gjennom grupper som denne blir de kjent med andre i samme situasjon. Dette bidrar til at det er lettere å ta imot nødvendig hjelp for eksempel i form av dagaktivitetssenter, kanskje fordi sykdommen oppleves mindre skambelagt.


Foreløpig ser ikke Kristin - eller Arne - behovet for det. 

Dette bør du vite om demens


Like energisk

– Jeg er overraska over hvor lite ting har forandra seg. Jeg er ikke mer trist enn før. Vi går mye turer og vi reiser ofte til Spania.

Sudoku-evnene er fortsatt på topp. Den sprudlende energien er intakt. Spontaniteten likeså. 

– Eller forresten. 

Arne drar på det: 

– Hun er kanskje enda mer spontan nå.

Hun viser oss bilder fra fotoalbumene. 

– Har du sett det bildet før? Viste jeg deg det i stad? Det husker ikke jeg, sier Kristin.

Like blid.

Det eneste hun kommer på som hun savner, er å gå på ski. Og det handler om håndledd, ikke hukommelse. 


Det er sjelden jeg legger meg ned og griner og tenker «Nei, Gud, dette er ikke noe liv!»

ANNE-PERNILLE RUDI, DEMENSKOORDINATOR

Smil som smelter hjertet: Vilde og farmor er hverandres solstråler.

Takknemlig

Men noen ganger må vel Kristin bli fortvila også? 

– Det hender noen ganger når jeg har lagt meg om kvelden, særlig hvis han sovner først … Da sier jeg til meg selv, «Prøver du å gjøre deg til, Kristin? Eller er det ikke så jævlig å være deg?» Det er sjelden jeg legger med ned og griner og tenker «Nei, Gud, dette er ikke noe liv!» 

Derimot synes hun livet byr på mye å glede seg over: 

– Jeg har to flotte sønner, og …. 

Nå lyser ansiktet av takknemlighet. 

– … ei skjønn snuppe av et barnebarn, lille Vilde, jeg er på godfot med svigerdøtrene, også …

Hun ser bort på kjæresten. 

– … har jeg jo Arne da. Han er pilaren. Ja, du er det, Arne, det sier jeg til deg hver dag.



Jeg synes synd på Arne. Det hadde jo vært bedre om jeg var slik som jeg var før.

Sterk kjærlighet: Kristin har mistet deler av hukommelsen sin. Men hun og Arne har ikke mistet noe av kjærligheten for hverandre.

Snakker om døden

Han ser ned. 

– Hvordan reagerer du når du hører disse ordene? 

– Jeg synes det er vanskelig å forholde seg til. Jeg blir bare mer og mer glad i Kristin. Men vi er flinke til å snakke om de vanskelige tingene også. Om døden, om testamentet. 

I min familie er folk blitt så gamle. Det kommer ikke jeg til å bli, sier Kristin. 



Vi er flinke til å snakke om de vanskelige tingene også. Om døden, om testamentet.

– Alle de forskjellige demenstypene gir avkortet levetid, sier forsker Bjørn Heine Strand i Aldring og helse.

Den som er syk til slutt blir helt hjelpeløs og pleietrengende etter hvert som sykdommen blir verre og verre. Vanligvis tar det fra fire til ti år etter at diagnosen er stilt og til pasienten dør, men det kan gå mye fortere – eller mye saktere.

– Jeg synes synd på Arne. Det hadde jo vært bedre om jeg var slik som jeg var før jeg fikk demens. Men sånn er jo ikke virkeligheten. Og vi har det jo godt nå også. Han har ikke demens. Og det er jeg så glad for. Da tror jeg det hadde blitt ganske tjo og hei. 


Ulike typer demens

Alzheimer: Vi antar at om lag 60 prosent av alle med demens har denne sykdommen som årsak til sin demenstilstand.Det er en sykdom av ukjent årsak som vanligvis starter i tinninglappen og brer seg til hele hjernen etter hvert. Det fins ingen behandling som kan kurere sykdommen, eller forsinke utviklingen av sykdommen, kun legemidler som har effekt på symptomene. 

Vaskulær demens: Et resultat av hjerneslag og/eller betydelige forsnevringer av hjernens blodårer. Forekommer hos 15-20 prosent For denne tilstanden finnes det heller ingen kur. 

Frontallappdemens: En fellesbetegnelse på flere sykdommer som fører til avgrensede skader og celledød i hjernens fremre deler, pannelappene og tinninglappene, mens resten av hjernen er frisk.  Symptomer er stor endring av atferd, hvor personen som er syk virker mer egosentrisk, likeglad med manglende interesse og empati for medmennesker, også for egen familie. 

Kilde: Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse


Det har heldigvis gått sakte. Hun får oppleve gode dager med barnebarnet sitt.

TERJE BAARDSETH, SØNN

Godkos: Kristin lyser opp av takknemlighet over å få oppleve øyeblikk som disse med barnebarnet Vilde.

Farmors gode klemmer

Barnebarnet vet ingenting om at Kristin har en sykdom. For lille Vilde (4) er hun bare farmor. Som gir de gode klemmene. Som baker pepperkaker med henne. Og som tuller og tøyser og har putekrig i sofaen. 

Pappaen til Vilde, Terje Baardseth, er glad for at moren gikk til legen da hun begynte å få problemer. 

– Vi hadde ikke merket noe. Hun merket det selv først. Han har vært med på samtalegrupper med andre pårørende i kommunen, og møtt mange som har opplevd en mye brattere kurve. Og han vet at den relativt gode tilstanden moren fortsatt er i, ikke kommer til å vare evig. 

– Jeg vet jo at det ikke ender godt. Men det har heldigvis gått sakte. Hun får oppleve gode dager med barnebarnet sitt. Hun har noen dager som er ekstremt bra. Og noen som er ekstremt dårlige. På en god dag ringer hun ikke og spør om ting mange ganger. Hun oppleves å ha full kontroll. Andre dager er det ganske håpløst. Og de dagene det begynner å bli litt vanskelig, kan hun bli irritert på seg selv. Da baller det på seg, og blir bare verre. 

Spør om det samme 5 ganger

– Blir noen ganger tålmodigheten satt på prøve? 

– Ja, medgir Arne kontant. 

– Det krever mye, men jeg vokser på det. Første gang hun spurte om det samme fem ganger, så sprakk jeg. Det gjør jeg ikke lenger. 

Han tror det er viktig at vi møter personer med demens med en god dose tålmodighet. 

Selv om hun ikke trenger at du uttaler ordene tydeligere, er Kristin glad for en tydelig kommunikasjon som tar høyde for at hun ikke husker det dere har snakket om før: 

– Noen ganger sier for eksempel «Ja, da gjør vi det bare sånn som vi gjorde sist» . Sist? Det husker jo ikke jeg, ler hun.  

Men det viktigste er å se mennesket, ikke sykdommen:

– Jeg er jo her fortsatt, sier hun. 

– Jeg forstår alt. Jeg bare husker ikke. 


Tre kjappe med demenskoordinatoren:

1) Kan jeg si “dement”?

Jeg tror det er bedre å si “en person med demens”. Det viktigste vi gjør, er å se mennesket bak sykdommen. Den enkelte har sin egen historie som er med på å forme identiteten. Ivaretakelsen av denne er en av målsettingene for demensomsorgen.


2) Hvilke demensmyter bør vi knuse?

Det er nok en del som fremdeles ser på demens som en litt «skummel» og kanskje uforutsigbar sykdom. Dette fører til at mange trekker seg unna. Ofte handler dette om usikkerhet og manglende kunnskap, men det medfører at personen med demens og dennes pårørende kan bli mer isolerte og ensomme. Personer med demens har de samme behov som alle andre. De trenger å bli sett, møtt og inkludert.


3) Hvordan har synet på demens endret seg?

Vi ser en positiv utvikling. Åpenhet og medieomtale er med på avmystifisere hva det er. Helsedirektoratet har gode holdningskampanjer, og både Nasjonalforeningen for folkehelsen og Nasjonalt kompetansetjeneste for aldring og helse har i stor grad bidratt til et mer åpent og inkluderende samfunn.

Anne Pernille Rudi, demenskoordinator i Moss.

En demenskoordinator eller hukommelsesteam skal fungere som et bindeledd mellom personer med demens og deres pårørende, og de ulike delene av tjenesteapparatet. Nesten alle kommuner i Norge har nå hukommelsesteam eller demenskoordinatorer.

Ler mer:
Demens - dette bør du vite

Anne-Pernille - 2.png

Er du pårørende og trenger mer informasjon?

Dette er annonsørinnhold produsert av Aller Concept Store.Se våre annonsørretningslinjer eller kontakt oss på hallois@aller.com©2020 Aller Media AS | Personvernerklæring og informasjonskapsler

ANNONSØRINNHOLD

dagbladet-logo-rgb-01.png
image.png