Anmeldelse: Helle Cecilie Palmer «Alle ting vil aldri bli som før. En løvemammas historie»

Slåss for syk datter

I velferdsstaten Norge skal du være svært ressurssterk om du trenger hjelp. Det er løvemamma Palmer. Nå har hun skrevet en varm kjærlighetserklæring til sin datter.

EN MORS KAMP: Helle Cecilie Palmers datter Aurora ble plutselig syk og havnet i koma. Etterpå ble livet alt annet enn de hadde planlagt, og kampen for hjelp startet. Foto: Siw Pessar
EN MORS KAMP: Helle Cecilie Palmers datter Aurora ble plutselig syk og havnet i koma. Etterpå ble livet alt annet enn de hadde planlagt, og kampen for hjelp startet. Foto: Siw Pessar Vis mer
Publisert

BOK: Da lille Aurora fikk RS-virus kjente ingen til at hun hadde en skjult og sjelden tilstand, en som gjorde henne særlig sårbar for bakterieangrep. Aurora ble ikke gitt antibiotika. Men tilstanden gjorde at hun fikk hjernehinnebetennelse, og betennelsen ga henne cerebral parese og epilepsi, cerebral synshemming og utviklingshemming. Aurora vil aldri få et verbalspråk, men kommuniserer med kroppsspråk og lyder.

«Alle ting vil aldri bli som før. En løvemammas historie»

Helle Cecilie Palmer

Sakprosa

Forlag: Res Publica
Utgivelsesår: 2023

«Sterk og nyansert bok som må leses av politikere og hjelpere – og foreldrene hvis de bare hadde hatt tid.»
Se alle anmeldelser

Hadde sykehuset tatt en CT, et enkelt røntgenbilde av jenta, kunne de oppdaget at hun hadde arvelig hyposplenismen, eller liten milt, skriver Helle Cecilie Palmer i sin bok. Men dette ble ikke oppdaget før flere år seinere, etter at lillebroren Sondre også ble syk. Han hadde også arvet morens hyposplenisme, men slapp heldigvis lettere fra hjernehinnebetennelsen enn sin storesøster.

Slikt kan gjøre foreldre bitre. Det kan også gi dem et liv av selvbebreidelse: Hvorfor krevde de ikke flere undersøkelser? Men de kunne jo ikke vite. Ikke da.

Kamp i krise

Forfatter og journalist Helle Cecilie Palmer har kjent på de tankene. Hun kunne bebreidet sykehuset, hun kunne bebreidet seg selv. Men heldigvis for Aurora ble hun ikke værende i disse tankene. Hun tok i stedet tak i situasjonen, skjønte at nå ville alle ting aldri bli som før. Hun ble en løvemamma. En mor som slåss for datteren og familien sin, men også en aktivist som kjempet for å hindre at pleiepengeordningen ble svekket for foreldre med alvorlig syke barn. Hun var en av stifterne av organisasjonen «Løvemammaene».

Sju år etter, etter utallige våkenetter med Aurora, og utallige møter med helsevesen og hjelpeapparat, og utallige ensomme timer med stadig nye søknader om støtte og nødvendig hjelp, har hun funnet tid til å skrive ei bok om sine erfaringer. Det er blitt ei viktig, klok og nyansert bok. Den er ikke bare en beskrivelse av et enkelttilfelle. Boka er et konstruktivt politisk innspill til en debatt om et hjelpesystem der hjelpen finnes, men er vanskelig å finne. Et system der det i praksis overlates til foreldre å slåss og sikre barna og familien den hjelpen de må ha. Den skildrer et system der for mange av dem som skal hjelpe i stedet blir dørvoktere som skal vokte sine budsjetter.

Styrt av mistanke

Helle Cecilie Palmer skriver om et system som synes drevet ut fra en idé om at foreldre ønsker å fylle huset med unødvendige hjelpemidler, at de ønsker å la et utall av unødvendige assistenter invadere familien. Det er en ideologi som tror at folk ønsker å slippe å jobbe og i stedet vil vri mest mulig penger ut av det offentlige. På sitt verste er det et system med mistanken som ideologi og gjerrighet som praksis. På sitt beste er det befolket av folk som ønsker å hjelpe, men bindes av byråkrati og skjemaglede, der hjelpen er splintret i mange elementer som hver må oppdages og søkes om separat. Den ene hjelpende hånda vet ikke hva den andre gjør, og det er opp til foreldre å finne ut av det.

Uten raseri

Alt dette skildrer Palmer godt, men uten det raseriet som lett følger av stengte dører, uforstand og avslåtte søknader. Med bakgrunn som journalist har hun pennen i sin makt, den samme evnen som gjør henne god til å skrive søknader, gjør henne sterk både når hun beskriver systemets svakheter og den store kjærligheten til sine barn. Det er fortellingen om et liv som verken er planlagt eller ønsket. Det er beretningen om slitet og kostnaden, men også gleden ved de sjeldne smil, den insisterende og hard tilkjempede normaliteten i fast lørdagspizza for familien. Der en frisk storesøster også kan få et godt liv.

Boka forklarer kommuner og politikere grundig og systematisk hva som er feil i dagens tenkning, samtidig som den makter å gi andre foreldre håp og pågangsmot. Den bør leses av hvert eneste menneske som sitter med vedtaksmakt over disse familiers liv. De bør ikke få late som de ikke vet hva de gjør når de balanserer sine budsjetter med foreldres helse og livskvalitet som salderingspost. De bør lære at det for disse barna og familiene finnes like mange riktige løsninger som det finnes barn, og de bør huske at tida skal brukes til å bidra, ikke til å begrunne avslag.

Modig

Formmessig kunne nok boka tjent på en strengere kronologisk struktur. Den fortelles i nåtid med tilbakeblikk, det gjør at leseren må ta inn mye informasjon tidlig. Det gjør at det hoppes litt mye fram og tilbake i fortellingen. Samtidig klarer Palmer å flette sammen den private fortelling og den viktige strukturkritikken og det politiske engasjementet.

Og boka blir virkelig sterk når den skildrer de nærmest eksistensielle utfordringene: Hvem er egentlig Aurora, eller «Rora» som familien kaller henne, hva er hennes liv? Hun kan tolkes, men hvordan vet vi om tolkningen er riktig? For en anmelder som selv har erfaring med disse utfordringene i sin familie blir dette ei bok som modig setter ord også på de vonde spørsmålene.

«Alle ting vil aldri bli som før. En løvemammas historie»

Kjøp boken

Helle Cecilie Palmer ««Alle ting vil aldri bli som før. En løvemammas historie»»

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer