Leder på sykehuset i Utrecht: - Slik er behandlingen Gunhild får

Dagbladet har snakket med legen som er ekspert på sykdommen.

LEGGES INN PÅ NYTT: Gunhild Stordalen har fått tilbakefall og legges inn ved universitetssykehuset i Utrecht på nytt, for å gjennomgå en ny runde med cellegiftbehandling med stamcellestøtte. Foto: Lars Eivind Bones / Dagbladet
LEGGES INN PÅ NYTT: Gunhild Stordalen har fått tilbakefall og legges inn ved universitetssykehuset i Utrecht på nytt, for å gjennomgå en ny runde med cellegiftbehandling med stamcellestøtte. Foto: Lars Eivind Bones / DagbladetVis mer

(Dagbladet): I halvannet år har Gunhild Stordalen levd med diagnosen diffus kutan systemisk sklerose, en bindevevssykdom som angriper organer og gir uttalt bindevevsdannelse.

I løpet av den tida har hun gjennomgått tøffe behandlinger. Cellegiftkur og måneder med eksperimentell behandling i Nederland er bare noe av hva hun har vært igjennom.

- Tar ett til to år I dag ble det kjent at hun legges inn ved sykehuset i Utrecht, samme sted hun ble behandlet i 2014. Ifølge Stordalen Foundation skal hun på nytt gjennomgå en runde med cellegiftbehandling med stamcellestøtte.

Behandlingen hun nå skal gjennomgå er den samme som hun fikk i november 2014. Det vil si en høydose av kuren.

- Det tar ett til to år før immunsystemet er helt bygget opp igjen etter behandlingen stamcelletransplantasjon i kombinasjon med cellegift mot systemisk sklerose, sa mannen bak behandlingen Jacob van Laar, til Dagbladet da vi snakket med ham i fjor.

I denne perioden er pasienten utsatt for infeksjoner. Det kan altså ta inntil to år før man sikkert kan slå fast om behandlingen har vært vellykket eller ikke.

- Jeg tror på åpenhet Dagbladet har vært i kontakt med kommunikasjonsdirektør i EAT, Erik Aasheim. Han opplyser at verken de eller Gunhild har noen kommentarer utover pressemeldingen.

I pressemeldingen har Stordalen selv uttalt seg. Hun omtaler livet som uforutsigbart.«Livet er uforutsigbart, og god helse er noe vi aldri kan ta for gitt. Alvorlige diagnoser stilles hver eneste dag. Men jeg tror på åpenhet, og Petter og jeg har derfor valgt å være åpne om situasjonen siden jeg ble syk», heter det i meldingen.

Stordalen forteller i meldingen at hun velger å være åpen om sykdommen for å bidra til aksept rundt den.

«Håpet er at min sykdomshistorie, som beskriver livets mange sider, frykt, optimisme, muligheter og sorg, kan bidra til åpenhet rundt en sykdom som er lite kjent blant befolkningen og gi støtte til andre i samme situasjon».

- En forferdelig sykdom The ASTIS trial var den første studien som viste god effekt av stamcelletransplantasjon ved systemisk sklerose, den mest alvorlige formen for sklerodermi.

Jacob van Laar, professor ved UMC Utrecht i Nederland ledet studien, som ble publisert i anerkjente JAMA sommeren 2014.

- Systemisk sklerose er en forferdelig sykdom. Stamcelletransplantasjon er et gjennombrudd i behandlingen, sa Jacob van Laar, professor og leder ved avdeling for revmatologi og klinisk immunologi ved UMC Utrecht, Nederland til Dagbladet.

Det var her Gunhild Stordalen avsluttet behandlingen i januar 2015.

Van Laar var ansvarlig for forsøkene med stamcelletransplantasjon for pasienter med systemisk sklerose.

156 pasienter deltok i studien. Dødeligheten av behandlingen er på ti prosent. 60 prosent får alvorlige bivirkninger av behandlingen, som infeksjon i hjerte eller lunge.

- De som fikk stamcelletransplantasjon har langt bedre overlevelse enn de som får standard cellegiftbehandling, sier van Laar.

I fjor møtte Dagbladet Maureen Broderick, som har systemisk sklerose. For henne førte behandlingen til bedring.

EKSPERT: Den nederlandske professoren
Jacob van Laar var den som gjorde
studien som viste at stamcellebehandling
gir bedre resultater enn standard behandling.
Foto: UMC Utrecht.
EKSPERT: Den nederlandske professoren Jacob van Laar var den som gjorde studien som viste at stamcellebehandling gir bedre resultater enn standard behandling. Foto: UMC Utrecht. Vis mer

Les hennes historie her.

- Gode nyheter For å kunne få stamcelletransplantasjon, må pasienten ha hatt sykdommen i maks fire år og den kan ikke ha angrepet indre organer ennå.

10-års overlevelse ved diffus kutan systemisk sklerose er normalt mellom 40 og 60 prosent, forteller van Laar.

Hans erfaring er at rundt 20 prosent ikke responderer på den nye behandlingen.

- Denne behandlingen er veldig gode nyheter for pasienter med denne sykdommen, sier Jacob van Laar.

Behandlingen starter med en to ukers cellegiftkur som skal drive stamceller ut i blodet. Disse blir så tatt ut, isolert og frosset ned. Etter én til to måneder blir pasienten satt på cellegift igjen.

Denne kuren skal slå ut immunsystemet helt. Deretter blir stamcellene satt inn igjen. Da bygger forhåpentlig kroppen opp et nytt, friskt immunsystem, forteller van Laar.