DEMENS: Susan Schneider Williams, kona til skuespiller Robin Williams, forteller at den sviktende hukommelsen og angsten var forferdelig for ektemannen. FOTO: AFP / NTB Scanpix
DEMENS: Susan Schneider Williams, kona til skuespiller Robin Williams, forteller at den sviktende hukommelsen og angsten var forferdelig for ektemannen. FOTO: AFP / NTB ScanpixVis mer

Robin Williams enke etter selvmordet:

Robin Williams led av «den verste formen for demens». Nå åpner enken opp om tida før selvmordet

- Han fikk aldri vite hva han led av. 

(Dagbladet): I et personlig innlegg i det medisinske tidsskriftet The Official Journal of the American Academy of Neurology, skriver enken etter skuespilleren Robin Williams, Susan Schneider Williams, om den siste tiden med ektemannen.

- Robin holdt på å miste forstanden og han var klar over det. Kan du forestille deg den smerten han følte mens han opplevde at han selv gikk i oppløsning? Og på grunn av noe han ikke noen gang fikk vite navnet på, eller forstå? Verken han eller jeg kunne stoppe det. Ingen mengde intelligens eller kjærlighet kunne stoppe det, skriver Schneider Williams i innlegget hun har kalt «terroristen i hodet til min ektemann».

Robin Williams tok sitt eget liv i 2014. Tre måneder etter, da rettsmedisineren hadde skrevet sin rapport, fikk enken vite at han led av demens med Lewy-legemer (LBD). Dette er en type demens som ligner på både Alzheimers og Parkinsons sykdom.

Norsk ekspert: Merker at vettet svikter

Schneider Williams forteller at det var denne sykdommen som til slutt tok fra henne ektemannen.

Knut Engedal, professor emeritus i alderspsykiatri og demens, sier til Dagbladet at pasienter som har demens med Lewy-legemer har god innsikt i startfasen, og merker hva som skjer.

- Det man merker er at vettet svikter. Så er det noen som husker litt av disse psykotiske episodene. Noen vet at de ser syner og har rare tanker, og det er en vond opplevelse å vite dette, sier Engedal.

- Kunne ikke hjelpe min ektemann

Enken etter Robin Williams skriver om hvordan han slet med symptomer som forstoppelse, vanskeligheter med å urinere, halsbrann, søvnløshet og dårlig luktesans. I tillegg hadde han en frykt i seg som eksploderte til et punkt som var alarmerende.

Det var først i ettertid hun fikk vite at dette kunne være et symptom på demens med Lewy-legemer.

Hun skriver at Williams var paranoid, hadde vrangforestilliger, lå søvnløs og hadde problemer med å huske, og at både den sviktende hukommelsen og angsten var forferdelig for ham.

- For første gang kunne jeg ikke hjelpe min ektemann å finne lyset i enden av tunnellen av frykt. Jeg klarte ikke å nå gjennom til ham når jeg fortalte ham hva som var sant, skriver hun, og forteller at de hadde nådd et punkt de hvor de aldri tidligere hadde vært.

Susan Schneider Williams, kona til Robin Williams, forteller om hvordan det var da ektemannen ble hardt rammet at demens med Lewy-legemer, uten å vite at det var det han led av. FOTO: Reuters / NTB Scanpix
Susan Schneider Williams, kona til Robin Williams, forteller om hvordan det var da ektemannen ble hardt rammet at demens med Lewy-legemer, uten å vite at det var det han led av. FOTO: Reuters / NTB Scanpix Vis mer

Snu Robins lidelse til noe meningsfullt

Natt til 11. august sa de to ektefellene «God natt, min kjære», til hverandre for siste gang. Dagen etter var Williams selvmord et faktum.

Nå skriver hans kone innlegget for å bidra til at spesialistene på feltet skal forstå sine pasienter og deres pårørende litt bedre.

Hun henvender seg direkte til spesialistene, og skriver at hun håper at gjennom å dele denne historien kan de bli inspirert til å snu Robin Williams' lidelse til noe meningsfullt gjennom arbeid og kunnskap.

- Jeg håper at Robins historie kan føre til helbredelse for andre. At han ikke har kjempet og dødd forgjeves. Dere er i en unik posisjon til å hjelpe til med dette, skriver hun.

- Ikke vanlig å begå selvmord

Knut Engedal, professor emeritus i alderspsykiatri og demens, forklarer at demens med Lewy-legemer kan sees på som den verste formen for demens. Dette er en type demens som svinger veldig. Mens man i perioder kan være helt klar, kan man i andre perioder se ting som ikke finnes og fungere kognitivt veldig dårlig.

Engedal legger til at det ikke er vanlig at pasienter som har demens med Lewy-legemer begår selvmord, slik Robin Williams gjorde.

- Det er noen som tenker at det er bedre å dø enn å ha det slik, men det å ha kraften til å gjøre det er ikke vanlig, sier han.

Ifølge sin kone, fikk Williams aldri vite hva han faktisk led av. Engedal mener at det å få en diagnose kan være til hjelp.

- Ja, det er absolutt viktig. Man skal takle sin egen situasjon og for ektefellene er det forferdelig viktig å vite om situasjonen, sier han, og forklarer at man ikke alltid vil klare å nå frem når man forsøker å kommunisere med personer som har denne lidelsen.

Den mest underdiagnostiserte

Han forklarer at mange som har denne lidelsen ofte har mange parkinson-symptomer og at man derfor diagnostiserer dem med parkinson. Man overser demensen som kommer og går.

- Dette er kanskje den demenssykdommen som er mest underdiagnostisert av alle demenssykdommer. Man tenker som oftes ikke i de baner, sier han.

I Norge regner man med at 10-15 prosent av alle som har demens har demens med Lewy-legemer. Engedal tror flere vil få denne sykdommen i fremtiden.

- Det er viktig å få ut informasjon om denne lidelsen, og sette fokus på demenssykdommer. Det er framtidas svøpe, dette. Det blir flere og flere eldre mennesker og da kommer disse tilfellene til å øke. Det vil doble seg i løpet av de neste 35 årene, sier han.