SAMME SYKDOM: John Solheim lever med samme diagnose som kronprinsesse Mette-Marit. Foto: Privat, NTB Scanpix
SAMME SYKDOM: John Solheim lever med samme diagnose som kronprinsesse Mette-Marit. Foto: Privat, NTB ScanpixVis mer

Kronprinsesse Mette-Marit

Slik er det å leve med sykdommen: - Brutalt å få beskjed om at lungene dine ødelegger seg selv

John Solheim er i likhet med kronprinsesse Mette-Marit rammet av lungefibrose.

- Man står overfor mange valg her i livet. Jeg kunne sett på dette som bare mørke skyer, eller jeg kunne velge å se på det ut fra en positiv vinkel. Jeg falt på sistnevnte alternativ, sier John Solheim (52) til Dagbladet.

Onsdag ble det kjent at kronprinsesse Mette-Marit (45) har fått påvist sykdommen kronisk lungefibrose. Kronprinsessen valgte å gå offentlig ut med sykdommen i en lengre nyhetssending hos NRK, der det ble kunngjort at hun framover er nødt til å begrense arbeidsmengden. Det vil dermed bli behov for å planlegge perioder uten noe offisielt program.

I likhet med kronprinsessen er Hurum-bosatte John Solheim rammet av kronisk lungefibrose.

- Alvorlig

Overfor Dagbladet tegner han et bilde av hvordan hverdagen med denne sykdommen kan være. Spesialist i lungesykdommer og indremedisin, Olav Kåre Refvem, har tidligere uttalt at lungefibrose kommer i 200 forskjellige former og i mange fasetter.

- For meg er det alvorlig, men ikke dramatisk. Det går an å leve et godt liv, men det er store individuelle forskjeller på dem som er rammet av lungefibrose. Jeg er heldig og fungerer foreløpig bra - med noen begrensninger. Det er store variasjoner, noen sliter mer og har veldig redusert livskvalitet, eksempelvis ved at de bruker rullator og må ha oksygen hele tida, sier Solheim.

Overfor NRK forklarte kronprinsessen at hun har slitt med helseutfordringer over flere år. Prosessen med å få stilt en diagnose har vært lang, og for henne vil det være viktig med videre utredning framover.

MØTTE PRESSEN: - Hennes kongelige Høyhet kronprinsesse Mette-Marit har fått konstatert en kronisk lungesykdom som i perioder vil kunne begrense utøvelsen av hennes offisielle program, sto det i en pressemelding fra kongehuset. I dag møtte kronprins Håkon pressen etter et skolebesøk. Video: Per Ervland Vis mer

- Langt unna sannheten

Ved komplekse og sammensatte sykdommer kan det ta lang tid før man får fastslått en diagnose. Det gjaldt også i Solheims tilfelle.

- Jeg har blitt utredet siden 2009. Det har vært en lang og vanskelig vei. Først i år fikk jeg vite hva jeg faktisk er rammet av. Det er ganske brutalt å få beskjed om at lungene dine ødelegger seg selv.

LANG UTREDNING: For John Solheim skulle det gå nesten ti år før han fikk vite hvilken sykdom han faktisk er rammet av. Foto: Privat
LANG UTREDNING: For John Solheim skulle det gå nesten ti år før han fikk vite hvilken sykdom han faktisk er rammet av. Foto: Privat Vis mer

52-åringen har tidligere vært et friluftsmenneske. Av naturlige årsaker er det ikke lenger mulig å utføre fysisk krevende oppgaver i samme grad som tidligere - eksempelvis det å gå på tur i skog og mark. Jo mer arrvev som finnes i lungene, desto mer krevende blir det å puste ved belastning.

- Jeg har svelget flere kameler enn mange, og har mindre utfoldelse enn tidligere. Det som er med denne sykdommen, er at du i mange tilfeller ikke kan se at vedkommende faktisk er syk. Det kan bare virke som om personen er i dårlig form, men det er så langt unna sannheten, forteller Solheim, som så langt ikke vet hva som har forårsaket sykdommen i hans tilfelle.

Lungetransplantasjon som alternativ

- Hvilke begrensninger opplever du i hverdagen?

- Eksempelvis har jeg måttet lære meg å ta heis i stedet for å gå i trapper. Jeg trener fortsatt, men går på tredemølle med oksygen. Jeg må også bruke oksygen når jeg flyr. Det krever litt mer forberedelser og tid grunnet sikkerhetskontrollen og liknende, men jeg opplever ikke det som sjenerende eller problematisk, sier han og fortsetter:

NØDVENDIG: John Solheim er opptatt av å holde seg i fysisk aktivitet, men er avhengig av oksygen eksempelvis på tredemølla. Foto: Privat
NØDVENDIG: John Solheim er opptatt av å holde seg i fysisk aktivitet, men er avhengig av oksygen eksempelvis på tredemølla. Foto: Privat Vis mer

- Jeg jobber også hundre prosent, men har ikke fysisk krevende arbeid. Da kunne jeg nok ikke ha vært i en hundre prosents stilling. Jeg kunne eksempelvis ikke jobbet som sykepleier.

Ved lungefibrose kan lungetransplantasjon vurderes hos de aller dårligste med kort forventet levetid uten slik behandling. Et slikt inngrep krever imidlertid en livslang og omfattende oppfølging og medisinering i etterkant, ifølge LHL.

- Det er vel rundt 30 personer i Norge som får lungetransplantasjon hvert år, og det er en mulighet, men forhåpentligvis ikke på lang tid for mitt vedkommende. Som sagt er sykdommen alvorlig, men fullt mulig å leve med.

- Fryktelig trist

For Solheim dreier utfordringene i hverdagen seg stort sett om tilrettelegging. Selv er han svært takknemlig for måten han har - og fortsatt blir - fulgt opp av norsk helsevesen. 52-åringen unner imidlertid ingen å bli rammet av lungefibrose.

- Jeg synes det var fryktelig trist å høre at kronprinsessen har fått denne sykdommen. Når det er sagt, så vil jeg samtidig berømme henne for å stå fram og rette fokus mot en sykdom som er alvorlig for dem som rammes, men som ikke er særlig belyst.

- Jeg vil også understreke at det finnes meget kompetente mennesker på dette feltet i Norge, og at kronprinsessen vil få alle de rådene som er riktig for nettopp henne. For min del har et positivt og godt humør vært kjempeviktig. Nå kjenner jeg ikke kronprinsparet, men de ser ut til å ha et godt humør, og vil kunne takle dette på forbilledlig måte.