Å være eller ikke være

Lars Ødegård skriver i denne kronikken om moderne genteknologi og dens utfordringer til vår menneske- og samfunnsforståelse. Mye av det som skjer og det som sies, rammer mange av de funksjonshemmedes følelse av eget menneskeverd, skriver han.

Det er ikke problematisk å slutte seg til de mange som understreker hvor vanskelige de etiske avveiingene er innenfor genteknologien, og da i særdeleshet de nye teknologiske mulighetene som vil komme til uttrykk gjennom fosterdiagnostikken. # De siste ti årene har stilt oss overfor stadig mer utfordrende dilemmaer og allerede nå har denne teknologien sprengt mange grenser for det mulige.

Det er lett å bli fascinert, det er lett å la seg rive med - uten å tenke over hva disse nye mulighetene gjør med oss. Vi må ikke fornekte kunnskapen selv om den er aldri så ny og spennende, men vi må ikke hengi oss til den heller. Vi må ikke la teknologiens egenkraft bli utviklingens drivkraft. Vi må stille spørsmålene: «Trenger vi dette?», «Hva trenger vi det til?» eller «Er dette kunnskap vi ønsker å anvende praktisk?».

Vi må med stor respekt lytte til de faglige begrunnelser, men vi må med like stor, og kanskje større respekt lytte til dem som blir direkte berørt av konsekvensene.

Av de mange dilemmaer jeg ikke bare tenker på, men som jeg også føler direkte på egen kropp, er spørsmålet om hvordan debatten om eugenikk og mulig seleksjon virker inn på samfunnets forståelse av funksjonshemmede som gruppe, hvordan dette påvirker funksjonshemmedes egne tanker om seg selv, og hvordan samfunnet, ikke gjennom det som blir sagt, men det som blir gjort, viser den reelle verdien av honnørord som menneskeverd, likeverd og likestilling.

Artikkelen fortsetter under annonsen

For hvordan framstår honnørordene, når vi sammenholder dem med dagens abortlovgiving og praksis. Hvordan stemmer budskapet om likeverd når det faktisk er et «tilbud» fra et ressursknapt helsevesen om å screene etter fostre med Downs syndrom. Selv når sjansen til å få et barn med kromosomavvik bare øker med en halv prosent, så skal alle kvinner over 38 år automatisk få et såkalt tilbud som kan avsløre om barnet hun bærer på har et kromosomavvik.

Loven viser med all tydelighet at lovgiver har foretatt en vurdering av hvilke egenskaper ved fosteret som kan legges til grunn for retten til seleksjon. Andre egenskaper ved fosteret, for eksempel kjønn, skal derimot ikke kunne brukes som argument, med mindre det også kan relateres til funksjonshemning, og dermed bli en begrunnelse for seleksjon.

Og hvilke funksjonshemninger snakker vi så om? Vi snakker definitivt om Downs syndrom, og en del andre nevnte diagnoser og tilstander. Men vi snakker også om statsråd Guro Fjellangers ryggmargsbrokk, vi snakker om min egen muskeldystrofi, vi snakker om det som i lovens forstand defineres som «alvorlig funksjonshemning».

Hva er alvorlig, og for hvem er det alvorlig? Hva er lidelse, og hvem frykter lidelsen for hvem?

I denne debatten, til disse spørsmålsstillingene, opplever jeg ofte at noen sier: «Men det er ikke dere vi snakker om. De aller fleste med din diagnose, med hennes diagnose, vil fortsatt bli født.» Da tenker jeg: «Er det antallet av oss det kommer an på? Er det ikke spørsmålet om hvilke kvalitative kriterier som legges til grunn, men den kvantitative forekomsten som utgjør den største etiske utfordringen?»

Kan man gjøre et slikt prinsipp til en bærebjelke i etisk refleksjon, og la det danne mønster for en samfunnsmessig verdiforankring? Kan vi da også si at aktiv dødshjelp egentlig ikke er problematisk fordi fortsatt vil de fleste av oss dø en naturlig død? Er ikke dødsstraff lenger et problem fordi de dødsdømte er så få i antall?

For spørsmålet er jo ikke hvor mange, men hvorfor noen?

Hvorfor er funksjonshemning synonymt med sykdom og lidelse? Er jeg syk? Lider jeg?

Eller kan det være at det er forestillingen om mitt liv som «syk og lidende» som danner grunnlaget for å kunne få velge bort et liv som mitt? Noen sier: «Jeg reduserer ikke funksjonshemmedes egenverd og likeverd ved å akseptere at funksjonshemning i seg selv kan og bør gir grunnlag for abort. Mitt standpunkt har ikke noe med funksjonshemningen eller funksjonshemmede å gjøre - grunnen til mitt standpunkt har sammenheng med forståelsen for kvinnen, for de vordende foreldre. Om de mener ikke å makte den omsorgsutfordringen som det ligger i å få et funksjonshemmet barn, eller kanskje nummer to, så må det veie tyngst.»

Da tenker jeg: «Er det omfanget av omsorgen til en bestemt egenskap ved barnet som nødvendiggjør og rettferdiggjør abortlovens eugeniske indikasjon?» Hva da når genteknologien kan avsløre hvilke barn som vil få adferdsvansker, tilpasningsproblemer eller har med seg anlegg for å bli narkomane eller kriminelle? Om det er foreldrerollens omsorgsmessige intensitet som må bli utslagsgivende, hvordan stiller vi oss da til reproduksjon hos foreldre som må føde sine barn til den absolutte fattigdom og undertrykkelse?

Er det foreldrenes rett til å velge å stå over et bestemt omsorgskrevende barn som har forrang? Må dette omsorgskravet bare knyttes til en bestemt egenskap, nemlig funksjonshemningen? Om det er foreldrenes autonomi som fokuseres, hvorfor skal vi da frata dem retten til selv å gjøre andre valg knyttet til det kommende barnets egenskaper, som for eksempel kjønn eller fremtidige livsutsikter. Jo, fordi vi som samfunn har gjort noen verdimessige valg, vi har definert hvilke egenskaper vi vil overlate til foreldrene å avgjøre selv, og hvilke vi som samfunn ikke kan akseptere at foreldrene avgjør. I lov og praksis har vi sagt at såkalt «alvorlig funksjonshemning» er en grunn som samfunnet i seg selv ikke vil stå i veien for som begrunnelse.

Hvorfor privatiseres denne avgjørelsen? Samfunnet toer sine hender og sier «det er kvinnen selv og hennes familie som må ta beslutningen, fordi det er de som må leve med konsekvensene av sitt valg». Spørsmålet er da om dette er å fremme foreldreautonomi, eller om det representerer en samfunnsmessig ansvarsfraskrivelse.

Hvordan hadde dette dilemma fortonet seg om samfunnets holdning hadde vært mer på kvinnens egne premisser. At kvinner og vordende foreldre fikk et annet budskap fra myndighetene enn at det er dere som skal leve med konsekvensene. Hva om budskapet var: «Vi skal gi dere et reelt alternativ før dere bestemmer dere.» Hva om viljen til å stille opp sammen med kvinnen og hennes familie hadde blitt fokusert?

Når kunnskapen gir oss innsikt, enten vi har bedt om den eller ei, hvilke hensyn skal vi da ta? Er det samfunnets interesser som skal veie tyngst? Eller er det foreldrenes - eller barnets? Må alt genteknologien kan gjøre bli gjort?

Jeg har i mer enn 20 år sterkt slåss for kvinners rett til selvbestemt abort før 12 svangerskapsuke. De 12 ukene hvor alle fostre har like mye, eller like lite rettsvern uavhengig av dets egenskaper. Nå har jeg måttet erkjenne at teknologien har gått fortere enn samfunnets evne til å absorbere utviklingen og styre den. 12-ukersgrensen er snart bare en meningsløs tidsramme for selvbestemmelse. I 6., 7., 8. svangerskapsuke vil kvinner i nær framtid se hvilket kjønn barnet har, hvilke genetiske egenskaper det har med seg - og derved gjøre sitt valg, basert på egne etiske refleksjoner og verdinormer. Hun vil la den informasjon hun søker styre hennes valg, uavhengig av lover og reglers idealer.

Men hun vil ikke gjøre sine refleksjoner eller valg i et vakuum. Hun vil tenke og tro om funksjonshemmede det hun mener å ha erfaring for å vite. At funksjonshemmede først og fremst er omsorgskrevende og ikke omsorgsytere, at funksjonshemmede er mer annerledes enn alle som er annerledes, at funksjonshemning er lidelse og ikke forenlig med full livskvalitet, og at om hun velger å føde et barn med funksjonshemning så er konsekvensene hennes - ikke samfunnets.

Hennes valg vil styres av hvordan samfunnet omsetter sine honnørord i praktisk handling. At vi ikke bare sier at funksjonshemmede er likeverdige - men at vi viser det i praktisk politikk - at vi ikke gjør menneskeverd til en metafor!