Alkoholskadde barn - også i Norge

I MANGE VESTLIGE LAND

begynner samfunnet å ta på alvor at alkoholbruk i svangerskapet nå er den vanligste årsaken til psykisk utviklingshemming, hyppigere enn Downs syndrom. Såkalte føtale alkoholskader - som tidligere bare ble forbundet med sosiale problemer, fattigdom og uopplysthet - rammer nå barn fra alle sosiale lag, i takt med at alkoholbruken øker i samfunnet.

Man trodde lenge (og noen lever ennå i denne villfarelsen) at det er store alkoholmengder som skal til for å skade fosteret. Forskning viser at selv små mengder drukket på en «uheldig» dag i DE FØRSTE TRE MÅNEDER AV SVANGERSKAPET kan gi barnet varige skader. Man vet ennå ikke hvorfor noen fostre tåler mer alkohol enn andre uten å få skader, men det antydes at barnets gener kan gi mer eller mindre motstandsdyktighet.

INNTIL NYLIG

har man klassifisert skadene i to grader, FAS (føtalt alkoholsyndrom) og FAE (føtal alkohol effekt), der den første representerer skader som også manifesterer seg blant annet ved spesielle ansiktstrekk, liten hodeomkrets og lav fødselsvekt/redusert lengdevekst, mens FAE-alkoholskade uten spesielle ansiktstrekk, feilaktig ble oppfattet som en «mildere» form for alkoholrelatert skade.

Undersøkelser gjort de siste årene viser at opp mot halvparten av de som ble utsatt for stort alkoholmisbruk i fostertiden ikke viser noen ytre fysiske trekk, men at de nevrologiske skadene og barnets problemer generelt kan være like store som hos barn med fullt utviklet føtalt alkoholsyndrom.

Ettersom erkjennelsen av at alkoholskadene kan være like alvorlige uavhengig av barnets ytre trekk, har man i en del land gått over til benevnelsen FASD (Fetal alcohol spectrum disorder) eller ARND (alcohol-related nevrodevelopmental disorders).

ALKOHOLRELATERTE SKADER

kan variere i ulike grader, men er livslange skader. Problemene kan arte seg forskjellig på ulike alderstrinn, og det anses i utlandet viktig å få stilt diagnosen tidlig, og helst innen 6 års alder. I Norge bryr vi oss ikke så mye om å stille denne diagnosen; det virker nærmest tabubelagt i det hele tatt å ta opp problemet, både med primærhelsetjenesten og barneleger.

Barn med alkoholskade har oftest redusert evne til å suge, har dårlig munnmotorikk og dermed også vansker med å lære seg korrekt uttale. Spesielt gjelder dette lydene «r» og «s». Barna er språklig og motorisk forsinket, blir sent tørre, har ofte søvnvansker, selvstimulerende adferd, og voldsomme raserianfall. De er impulsstyrte, har vansker med å se sammenhenger mellom årsak og virkning, forstår dårlig konsekvenser, har liten eller manglende empati, dårlig hukommelse, lærer ikke av egne erfaringer og har vanskelig for å forstå rett/galt og løgn/sannhet. Det er problematisk for dem å skifte fra en aktivitet til en annen. De fungerer dårlig sosialt, har vanskeligheter med å få og beholde venner, er aggressive og har problemer med å tolke det de ser og hører.

Alkoholrelaterte skader innebærer ofte at barna er hyperaktive og oppmerksomhetskrevende. Ofte får de (bare) diagnosen ADHD, selv om ADHD utgjør en mindre del av disse barnas problemer. På denne måten underdiagnostiseres de føtale alkoholrelaterte skadene! Interessant er det at ny forskning antyder en sammenheng mellom ADHD og alkoholbruk i svangerskapet. Risikoen for å få et barn med ADHD fordobles ved inntak av selv små alkoholmengder under graviditeten!

I skolesituasjonen øker som regel problemene FORDI det stilles større krav til barnet. I tenårene kan situasjonen BLI ytterligere forverret. Aggresjon, seksuell adferd og mangel på jevnaldrende venner kan være vanskeligå håndtere.

I SVERIGE

regner man med at det årlig fødes rundt 100-200 barn med fullt utviklet syndrom - og mange hundre som ikke har det typiske utseendet. Antallet i Norge dreier seg sannsynligvis omkring halvparten. I tillegg kommer det mange adoptivbarn som har alkoholrelaterte skader. En fersk medisinsk undersøkelse fra Göteborg-området viser at 44% av adoptivbarna som kom fra Russland, Polen og Romania på 90-tallet fikk utviklingsnevrologiske diagnoser innen ett år etter hjemkomst. En stor andel av dette kan sannsynligvis tilskrives alkoholrelatert skade, da en høy prosent av de biologiske mødrene var registrerte alkoholmisbrukere.

De av oss som møter dette problemet i praksis opplever et norsk helsevesen som verken er oppdatert eller spesielt interessert i våre barns skader. Vi er mange adoptivforeldre, fosterforeldre og biologiske foreldre som skyves rundt i systemet uten å nå fram og uten å finne kompetente fagfolk som tar ansvar!

DET FOREGÅR

mye forskning på området; det finnes for eksempel (i USA og Canada) utviklet en god del pedagogisk METODIKK og RÅGIVNING i forhold til disse barnas adferdsproblemer og sosiale dysfunksjon. Hvorfor skal vi måtte finne ut alt dette på egen hånd? Hvor er kompetansen i Norge?

På helsestasjonen, hos PEDAGOGISK-PSYKOLOGISK TJENESTE (PPT) og i den nærmeste barnelegen blir vi gjerne møtt med at det er «for tidlig», «stigmatiserende» og «unødvendig» å sette «merkelapp» på barna, og at det ikke hjelper dem om de får en diagnose. I andre land hevdes det med tyngde at det er svært viktig at diagnosen stilles så tidlig som mulig! Hvorfor synes folk med allergi eller angina at det er greit å få en diagnose, tro?

MED RIKTIG DIAGNOSE

ville vi få tilgang til et internasjonalt nettverk av foreldre som er i samme båt! Med en diagnose ville vi kunne følge med på den aktuelle forskningen og den pedagogiske utviklingen på feltet. Med en diagnose kunne vi fortelle barnehagen, skolen, besteforeldrene og omgivelsene hva som er årsaken til at barnet akkurat i dag ikke husker hva yndlingstante heter til fornavn eller forskjellen på en kopp og et glass. Med en diagnose kunne kanskje fått logopedhjelp i god tid før skolestart, kanskje enda bedre tilpasset barnehageopplegg eller skoledag - og kanskje kunne vi hatt argumenter for å få noen timer støttekontakt? Ja, da, det er lett å si at alle som har «behov» skal få nødvendig hjelp - men i praksis viser det seg vanskelig så lenge det ikke er stilt noen diagnose.

JEG TRENGER INGEN FLERE

utredninger av min datter. Hittil er det kun jeg som mor, som har lest alle utredningene og rapportene, uttalelsene og beskrivelsene. Hver instans begynner «på nytt» uten å se på det som er gjort tidligere.

Det jeg trenger er en oppdatert fagperson som kan gå gjennom all dokumentasjonen hennes, se hele bildet, hele barnet og konkludere med en diagnose; eventuelt si hva som mangler for å kunne stille diagnosen! Deretter trenger jeg et sted å henvende meg for å få kompetente råd og veiledning, både i forhold til barnehage, skole og hjemmesituasjonen.

Prognosen for barn med alkoholrelatert skade er dessverre dårlig - og den blir dårligere jo lenger etter skolestart diagnosen foreligger. Hva skal til for at det kan opprettes et nasjonalt kompetansesenter for alkoholrelaterte skader hos barn - et senter med klinisk utrednings- og diagnostiseringsansvar? Vi er mange her ute som etterlyser det. Vi trenger hjelp nå!