Alle forstår, ingen gjør noe

Alvorlig syke barn trenger også kulturtilbud og gode opplevelser i hverdagen.

TUNG PROSESS: «Etter intensiv behandling, i en tid som føles endeløs, tør legene å ane en svak bedring. Tilstanden bedres ytterligere. Vi smiler gjennom tårene. Datter må nærmest lære å gå igjen etter å ha ligget så lenge, men hun lever! Vanskelig å tro hva jeg ser. Jeg har jo tatt farvel med henne. Kan jeg tro på at hun vender tilbake til livet?» Illustrasjonsfoto: Terje Bendiksby / SCANPIX
TUNG PROSESS: «Etter intensiv behandling, i en tid som føles endeløs, tør legene å ane en svak bedring. Tilstanden bedres ytterligere. Vi smiler gjennom tårene. Datter må nærmest lære å gå igjen etter å ha ligget så lenge, men hun lever! Vanskelig å tro hva jeg ser. Jeg har jo tatt farvel med henne. Kan jeg tro på at hun vender tilbake til livet?» Illustrasjonsfoto: Terje Bendiksby / SCANPIXVis mer
Meninger

Sommeren 2005: Akutt prematurt keisersnitt. Alvorlige komplikasjoner. Datter må ha puste og hjertealarm. Stadige alarmer, ofte om natta, og finner datter blå. Eldstedatter spyr hver natt og etter hvert måltid. Ofte dehydrert. Gråter ustanselig. Utredes, men finner ingen årsak. Høsten 2006: Tar bort alarmen, og våker over datter. I samme periode taper eldstedatter vekt, stadige infeksjoner, slapp, blek, vondt i kroppen, og en feber som ikke gir seg. 21. Desember 2006: Utvidet blodprøve på eldstedatter på 3 ½ år viser Akutt Lymfatisk Leukemi. Folk er i julestemning, blide og forventningsfulle. Vi er på Rikshospitalet med ei dødssyk datter. Leukemi krever nærmere tre års behandlingstid. Cellegift gis daglig i ulike former og varianter. Cellegiften påvirker blodverdiene. Immunsystemet raser sammen. Om blodplatene er lave, kan vår datter blø i hjel. Hvem tør å sove om nettene i en slik situasjon? Lærer oss å sove på skift. En slags absurd vaktordning. Hverdagen består blant annet i å gi opp mot førti tabletter om dagen til en treåring. Surrealistisk! Hvert avvik i allmenntilstand følges opp, undersøkes og utredes. Stadige mistanker om tilbakefall. Prøver å puste ut etter hver gode tilbakemelding, men lever i realiteten i beredskap 24/7.

Mister nettverk. Kan ikke gå på skole, i barnehage, på jobb eller fritidstilbud. I visshet om at en infeksjon kan ta livet av vår datter blir det til at vi fire sitter i stua, isolert fra omverden. Jeg tar et valg. Slik skal det ikke være! Jeg har lest Barnekonvensjonen, og vet hva livskvalitet og livsglede betyr i en tøff hverdag. Jeg starter min egen fritidsgruppe for alvorlig syke barn, og søsken. Jeg arbeider mye om nettene, for jeg sover stort sett ikke likevel. Går på utallige møter. Skriver søknader om prosjektmidler, sponsormidler og ordinær økonomisk støtte. Engasjerer andre familier i samme situasjon. Prøver å få politisk støtte. Henvender meg til ulike Departementer, Kreftforeningen og Barnekreftforeningen, FN, Statsministerens kontor osv.

Alle forstår, ingen gjør noe. Driver gruppen videre, og får økonomisk støtte fra kommunen og private. Ser flott velvilje fra privatpersoner og bedrifter! Det viktigste: Jeg ser en ubetalelig glede hos barna og deres familier som får noen sårt tiltrengte gode opplevelser! Barnas smil brenner seg fast på netthinna, og får meg til å fortsette. Godt å kjenne at det jeg gjør betyr noe. Godt å skape en mening i det meningsløse! Får opp en interpellasjon i bystyret. Det vedtas at Kristiansand kommune skal drifte barnehage for alvorlig syke barn og søsken, og støtte et fritidstilbud økonomisk.Men, hva med dem som bor andre steder? Hva når organiseringen av frivilligheten ikke strekker til angående fritidstilbudet? Det hjelper ikke å gi penger om forutsetningene for å få et trygt og kontinuerlig tilbud ikke er til stede! Disse barna kan ikke delta i vanlige aktiviteter. Bør det være slik at det eneste tilbud de har baseres på når voksne i en frivillig organisasjon har tid, lyst og overskudd til å legge til rette for dette?

Høsten 2009. Forkjølelse på eldstedatter går over i livstruende tilstand. Ingen antibiotika virker. Akutt forverring av allmenntilstand på kort tid. Blodforgiftning, vann i lungene, forstørret lever og milt, skyhøy feber og en Crp for høy til å måles. Væske siver ut i vev så magen mangedobles i størrelse. Intensiv behandling, men ikke nok kompetanse lokalt. Må akutt til Rikshospitalet. Jeg tar et siste farvel med min datter uten at hun skjønner at det er det jeg faktisk gjør. Etter intensiv behandling, i en tid som føles endeløs, tør legene å ane en svak bedring. Tilstanden bedres ytterligere. Vi smiler gjennom tårene. Datter må nærmest lære å gå igjen etter å ha ligget så lenge, men hun lever! Vanskelig for å tro hva jeg ser. Jeg har jo tatt farvel med henne. Kan jeg tro på at hun vender tilbake til livet?Stadige signaler fra Nav om avslag på pleiepenger. Kjenner på frykten og ubehaget. Det endelige avslaget kommer. Ber om møter med Nav for å fortelle situasjonen ansikt til ansikt. Får til svar at det ikke er behov for det. Nav vet best. Vet bedre enn oss foreldre, onkologer, og barneleger. Behandling avsluttes. Selv om jeg trodde jeg var sliten, er det nå det kommer til uttrykk. Hvordan leve «normalt» når det vi vet best er å leve i frykt og beredskap? Vi må bearbeide både våre døtres og egne opplevelser. Lære å leve uten at frykten tar overhånd eller historien innhenter oss.

Våren 2013: Min arbeidsgiver mener jeg har brukt for lang tid til å bearbeide opplevelsene jeg har vært gjennom. Hva er for lang tid? Er ikke det individuelt, eller er det en fasit hvor alle passer inn? Før mine døtre ble alvorlig syke, jobbet jeg fullt og vel så det. Jeg er ikke borte fra jobb fordi jeg er lat. Det er en grunn for det. En grunn jeg har skrevet om her. Jeg vet hvilke rettigheter man har ved alvorlig sykdom. Hvem har ansvaret når rettighetene ikke følges opp eller ivaretas? Jeg var «tvunget» til å ta ut sykemelding for å pleie min datter. Om pleiepenger hadde blitt ytt slik prinsipielt er rett, hadde tidsaspektet for hvor lenge jeg har vært borte fra jobb på grunn av min helse sett annerledes ut. Hvorfor er det legitimt at jeg mister min jobb?I flere år ventet jeg på svar fra et Departement om hva de kan gjøre for å inkludere disse barna i fritids- og kulturopplevelser. Barnekonvensjonen omfatter også syke barn! Svaret kom, og slik jeg ser det, uten konkrete føringer. Svaret kom med en henvisning til å lage individuelle planer. Jeg vet hvor omfattende en individuell plan er. Er det riktig at familier med alvorlig sykdom må kartlegge livet sitt, gå i ansvarsgrupper og lage en individuell plan for å få ha et sosialt liv med gode opplevelser? Hvor lønnsomt er det å utarbeide x antall planer som så må samordnes for å få en arena hvor disse menneskene kan treffes?

Ovennevnte svar kom før høstens politiske valg. På Høyres hjemmeside leser jeg: «Alle mennesker skal respekteres og behandles som likeverdige, uavhengig av kjønn, alder, religion, etnisk tilhørighet, funksjonsdyktighet eller legning». Kan dette gi et håp, og en forventning om at barn og familier med behov for litt tilrettelegging også skal få bli inkludert i samfunnet? Alle barn er like verdifulle, og vi må ta vare på hver og en av dem!

Og Erna: Hvis du trenger en til å organisere slik tilrettelegging, er det bare å ringe. Jeg er ledig på arbeidsmarkedet!

Lik Dagbladet Meninger på Facebook

Meninger rett i innboksen?

Meld deg på vårt nyhetsbrev for å motta ukens viktigste saker fra Dagbladet Meninger hver fredag. Nyhetsbrevet kan inneholde annonser. Du kan når som helst melde deg av.