ME: må tas på alvor. Det er nesten ikke til å tro at det går an å bli så syk, men det gjør det, skriver artikkelforfatter. Foto: Marjan Apostolovic / Shutterstock / NTB scanpix
ME: må tas på alvor. Det er nesten ikke til å tro at det går an å bli så syk, men det gjør det, skriver artikkelforfatter. Foto: Marjan Apostolovic / Shutterstock / NTB scanpixVis mer

Helse:

Alvorlig syk 17-åring glemt av samfunnet

Hun trenger hjelp 24/7, men tilbudet fra kommunen er fire timer i uka. Hva med de 164 andre timene?

Meninger

Situasjonen hennes er dessverre ikke unik. Hva er det som gjør at diagnose betyr mer enn pasientens funksjonsnivå og hjelpebehov?

Klokka har passert 23 og jeg har akkurat gått på nattevakt – skal sitte til kl 4 i morgen tidlig. Da har mannen min fått sove noen timer og det blir han som tar de neste timene mens jeg prøver å få litt søvn. Vi sover og våker på skift. Dette er 7. natta på rad.

Datteren vår fylte 17 år i dag. Dette skulle vært en fin dag med knisende tenåringsjenter, men det har bare vært en stille dag. Jeg har mistet telling over hvor mange bursdager hun har mistet – dette er ihvertfall den 3. hvor ikke en gang besteforeldre har kunnet være med å feire og det er enda flere år siden det var venninner med. Det ble ingen feiring idag. Hun var ikke i stand til å åpne gaver, eller konvolutter. Hvorfor? Jo, hun ble syk da hun var 11 år. Hun har gått fra å være en svært aktiv og skoleglad jente, til nå, disse siste dagene, ikke orke å bevege armer, eller resten av kroppen selv. Det er akkurat derfor vi sitter vakt hos henne, for hun har ikke mulighet til å få hjelp hvis vi ikke sitter så nærme at vi kan høre henne hviske behovet sitt til oss. Det kan være: “Kan du ta dyna litt ned fra armene mine? Kan du snu meg?” osv.

Det er nesten ikke til å tro at det går an å bli så syk, men det gjør det. Hun har gått fra å ha kortere skoledager i 8. klasse, til å miste hele 9., 10. og første året på videregående. Hun har gått fra å klare å sykle til venninner og besteforeldre med el-sykkel, til å være for syk til å klare å sitte på trappeheisen, eller å styre rullestolen med hjelpemotor.

Hun er idag like alvorlig syk som døende kreft- og aidspasienter. Men hun synes ikke. Hun synes ikke i noen statistikk. Det er en svært ensom situasjon og helsemyndighetene vet ikke hvor mange det er som henne rundt om i Norge. Dessverre er ikke hennes situasjon unik. Det er mange barn, ungdommer og voksne som ligger syke og er usynlige i samfunnet vårt.

Det gjør noe med deg, både som menneske og som mor, når tenåringen din er så syk at hun nærmest hvisker farvel til foreldre og søster. Det gjør ubeskrivelig vondt og det gir deg en følelse av at hun selv ikke tror hun er sterk nok til å overleve. Det er nesten ikke til å holde ut.

I fjor sommer var hun innlagt på sykehus for å få satt inn sonde. Hun måtte ha ambulanse begge veier. Det var forresten siste gangen hun var nede i første etasje i huset vårt, siste gangen hun fikk vært litt ute i frisk luft. To snille sykepleiere fikk så vondt av henne da de hørte at hun ikke hadde vært ute i frisk luft på ni måneder. Med tillatelse kjørte de sykehussenga ut. Det er et øyeblikk som er umulig å glemme; den gleden over å kunne kjenne frisk luft, høre fuglekvitter og “bare være” – det ga et av de største smilene jeg har sett.

Nå er hun for syk til å være ute i frisk luft. Hun er for syk til å bli transportert i ambulanse, hun er også for syk til å ligge på et sykehus. Ganske ironisk. Sykehusene skal jo behandle og hjelpe de som er alvorlig syke og trenger hjelp - men det gjelder ikke denne pasientgruppen; de som har ME. Dette er en sykdom som er totalt annerledes enn annen utmattelse og sykdommer i tilnærming. Når “strikken er tøyd” og smellen for å ha for stor belastning kommer, da må man hvile og ta de hensyn som er nødvendig. Slik som min datter må gjøre. Det typiske når hun har overforbrukt energi er at hun kaster opp.

Å kaste opp og ha sonde ned i magen er en dårlig kombinasjon - sonden blir med opp. Da må vi få på plass en ny sonde før brekningsrefleksen blir vant til å ikke ha dette fremmedlegemet der. Går det for lang tid så blir det forferdelig ubehagelig å få tredd ned en ny – det må for all del unngås. I starten var det hun selv som tredde ned den nye. Hun er vanvittig sterk og tøff, det er ingen klaging og syting. Nå er hun for syk til å orke å tre selv, derfor er det jeg som gjør det. Jeg har mer enn en gang undret på hva vi skulle gjort hvis vi ikke klarte å få tredd ned en ny ved egen hjelp, men jeg har ikke funnet noe svar. Hjemmesykepleien kan ikke sette sonde, hun er for syk til å transporteres til legevakt - vi vet ikke om de kan det heller – og av en eller annen grunn har dette lett for å skje på kvelds- og nattestid. Vi er overlatt til oss selv – med alt av ansvar og jobb det innebærer – ingen av oss foreldre har helsefaglig bakgrunn.

Når barn får enkelte alvorlige diagnoser som kreft, utløses en rekke rettigheter for foreldrene som tar seg av og pleier barnet. Slik er det ikke med ME. Med den diagnosen så må vi finne ut av og søke om alt på egenhånd. Det er ingen tilbud om samtale med sosionom for å få vite hva man kan ha krav på. Det er ingen i kommunen som opplyser deg om at du kan ha krav på omsorgslønn. Det er forunderlig at det skal være slike forskjeller i et lite og velfungerende land som Norge. Det er forunderlig at navnet på diagnosen betyr mer enn selve funksjonsnivået og hjelpebehovet til den syke. Jeg slutter heller ikke å forundre meg over at så mange venner og slekt tilsynelatende er fullstendig uberørte av vår situasjon.

Vi er midt i en stor krise - hvor alvorlig skal det være for at man bryr seg om de rundt seg? Det jeg med sikkerhet vet, er at når man er i en så stor krise som vi er, da får man virkelig skilt klinten fra hveten. Man får silt ut de som er der for deg med hele sitt hjerte og man ser hvem som alltid har det for travelt til å sende en SMS for å høre hvordan det går. Det gjør usigelig vondt når din egen ungdom har blitt usynlig og glemt; både av slekt, de jevnaldrende og samfunnet forøvrig. I tillegg må vi kjempe mot hjelpeapparatet.

17-åringen har godkjent teksten for publisering.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook