I fjor sommar fekk eg utfalde meg i all min anatomiske herlegdom på midtsidene i VG. Eg ønskte å vise at det var mogleg å vere vellukka sjølv om ein ser ut som ein anorektisk versjon av Ringaren i Notre Dame. Om lesarane følte avsky over dei utleverande bileta av meg, var det òg heilt greitt. Eg vil ikkje - og kan ikkje - leve i eit samfunn som verdset det konforme.

Heilt frå eg var liten, har eg blitt lært opp til å dyrke den mentale eigenarten min. Kroppen var aldri noko tema, den hadde berre ein praktisk funksjon, som han diverre utførte under pari. Det var hjernen eg skulle stole på, og som skulle ta meg dit eg er i dag.

Så kledde eg meg naken framfor kamera.

Kroppen fekk no ein ny verdi for meg. Fram frå undermedvitet kom innsikta om at kroppen har bidrege til å forme eigenarten min i større grad enn eg var villig til å innsjå. For, dei fleste utfordringane eg har møtt i livet, har kome som ei følgje av nettopp kroppen: Korleis skulle eg delta og overleve på en midtvinterstur med klassa? Korleis skulle eg klare å jobbe som lærar med den spede stemma mi og dei ubrukelege hendene mine?

Artikkelen fortsetter under annonsen

Korleis er det så å vere annleis i samfunnet i dag? For min eigen del kan eg berre seie: Det er heilt fantastisk! Det å vere annleis gjev meg eit anna perspektiv på livet og ein del andre livserfaringar enn om eg hadde vore ein 28 år gamal fotballspelar med heil og sunn kropp.

Sjølv om samfunnet nesten alltid legg vekt på det pene og det motstandslause, er det ikkje lenger dei vakre kroppane åleine som får all merksemda. Det konforme samfunnet tufta på skjønnheitsidealet har fått sin motreaksjon. Stadig fleire ser verdien av å ha «annleismenneske» i samfunnet. I det konforme samfunnet blir summen av alle dei einsarta menneska kjedeleg. Det er skapt eit behov for å løfte fram kontrastane.

Men vi er ikkje der vi bør vere, heilt enno. Det finst krefter som ønskjer seg eit meir konformt samfunn, fritt for personar med lyte, manglar og skavankar. Debatten om sorteringssamfunnet blussar opp no og då, i takt med den bioteknologiske utviklinga. Diverre vert han ofte i for stor grad blanda saman med abort- og reservasjonsrettdebatten. Eg meiner det må vere mogleg å diskutere desse store spørsmåla kvar for seg. Til sjuande og sist dreier dette seg om haldningane til det som er annleis - ikkje om ein er for eller imot abort.

FØLG DAGBLADET MENINGER PÅ TWITTER OG FACEBOOK

Teknologien har i stadig større grad gjeve oss moglegheit til å oppdage byrjande menneskeliv med diagnose eller store feil, alt i mors mage. I dag må folk som skal bli foreldre, finne svara på dei vanskelege spørsmåla før dei set til livs nye, potensielt utfordrande liv: «Vil barnet vekse opp og få eit meiningsfylt liv?» og «Vil oppveksten til dette barnet gå på kostnad av dei andre barna våre?».

Dette er heilt legitime spørsmål som storsamfunnet bør hjelpe den einskilde til å finne svara på - saman. Det dreier seg om å legge til rette og hjelpe foreldra til å innsjå at samfunnet er der - for dei. Slik kan komande foreldre ta opplyste val på riktige premissar - ikkje basert på fordomar, gjettingar eller (u)kultur.

Nesten overalt der eg kjem, blir eg møtt med openheit og toleranse, men òg med ein viss overdriven fascinasjon over kva eg får til som funksjonshemma - noko eg opplever i mindre grad i heimkommunen. Her kjenner dei meg som personen og mennesket Torstein - ikkje berre den flotte karen i rullestol. Og det er her kjernen i dette innlegget ligg: Eg ønskjer meg eit samfunn som ser på oss annleismenneska på same måte som vi vurderer oss sjølve: som menneske. Eit samfunn der annleiskroppane har sin likeverdige plass med andre.

Korleis skape eit slikt samfunn?

For det første må ein slutte å hindre menneske med funksjonshemmingar i å bli fødde, berre basert på det faktum at dei er funksjonshemma.

For det andre må ein inkludere fleire aspekt og nyansar i sorteringsdebatten. Overvekt, puppestorleik, kleskode og mangt anna er alle dimensjonar som bør takast med og inn i diskusjonen.

For det tredje bør debatten førast på eit sakleg nivå. Det kallar utvilsamt på medkjensle når foreldre legg ut YouTube-videoar av ungane sine med Downs syndrom. Men det er uetisk å skyve ungar framføre seg i debatten - ikkje minst fordi vala foreldra står overfor, er meir nyanserte og samansette ut frå den einskilde sin livssituasjon.

Den fjerde løysinga er integrering: Med oppløysing av institusjonane og inkludering av alle i den offentlege skulen opplever vi i dag større synlegheit for fleire samfunnsgrupper.

Men: Vi som er annleis, har også eit ansvar for ikkje å la dei andre velje oss bort frå arbeidslivet og storsamfunnet. Vi må vise at vi er ressursar, og at vi ikkje berre ønskjer å delta på våre premissar, men også på deira. Som liten ville det vore veldig lettvint for meg berre å invitere heim vener som kunne vere med og leike med lego eller spele dataspel - der alt var tilrettelagt for meg. Men aktive, friske barn gjer meir enn det - og eg ville vere med! Eg var livredd for å bli ekskludert.

I skrivande stund er eg ei fornøgd jomfru med ikkje altfor store forhåpningar om familieauke. Men kva om dette skulle bli ein realitet? Og kva ville eg gjort dersom undersøkinga i fosterlivet synte at barnet ville bli som meg? Skulle dette bli ein realitet, ville eg ønskje å behalde barnet.

For det fyrste har eg den erfaringa som skal til for eit leveverdig liv med ein muskelsjukdom. Eg kan lovene og reglane. Det vil bli utfordringar, men eg stiller førebudd.

For det andre ville det vere hyklersk å fjerne eit byrjande liv berre fordi barnet i framtida ville møtt mange av dei same utfordringane som eg har møtt. Eg har hatt og har jo framleis eit fantastisk liv.

Eit einsretta samfunn bør nedkjempast fordi einsretting og eit konformt samfunn er skadeleg for alle menneske. Einsretting fører med seg fleire uønskte konsekvensar: mobbing og utestenging, samfunnet blir mindre ope, og samfunnsdebatten blir mindre nyansert.

En journalist spurde meg eingong: «Korleis er det å vere annleis?» Då svara eg: «Det er viktig å vere annleis. Viktigast for dei som ikkje er det.»

Ein lengre versjon av denne teksten står i siste utgåve av Syn og Segn.