Autisme og maktspråk

AUTISME: Berit Eivi Nilsen og Lisbeth Myhre i Sosial- og Helsedirektoratet svarar på kronikken min om Autismenettverket. Dei legg an ein nedlatande tone. Dei antydar at eg er feilinformert og fylt av \'unødvendig engstelse\'. Personar med autisme skal få behalda tilboda sine, skriv dei. Det provoserer når maktpersonar vil definera for meg, far til ei dotter med autisme, kva unødvendig engstelse er. Eg veit meir om slik engstelse enn svært mange.Eg trur ikkje at alle med autisme vil mista tilboda sine ved endringa av Autismenettverket. Men mange vil mista det dei no har gjennom nettverket. Dei skal få noko anna i staden, seier Nilsen og Myhre. Men dei regionale fagmiljøa er enno ikkje oppbygde, og knutepunkta skal bli borte om få veker. Bak spørsmålet om kva som skal henda i mellomtida lurer «unødvendig enstelse».

EG HAR VANSKAR med å tru på dei framtidige regionale kompetansemiljøa. Eg fryktar at det kan bli å smørja ekspertisen for tynt utover. Autismenettverket blei oppretta av Stortinget nett fordi ein ikkje greidde å laga ein desentralisert kompetanse for dei hardast ramma. Mange andre, med «lettare» problem, kunne fylke og kommune greia å ta seg av. Men det var tilfelle der ein kom til kort. Det har vore Autismenettverkets felt, og her har dei gjort viktig arbeid. Eg kan fort rista av meg fornærminga det er å bli møtt med maktspråk frå Nilsen og Myhre. Men eg snakkar ikkje for meg sjølv. Eg snakkar for mi språklause dotter og hennar vener i autismebefolkinga. Eg er forfattar og lever i pendlinga mellom språkutfalding og språkløyse. Det er med stor ulyst eg formulerer meg om autisme i avisa. Ein vonar at slikt ikkje skal vera naudsynt.

ETTER 27 ÅR i bransjen har eg fått informasjon om autisme ved mange lyttepostar. Eg har deltatt i organisasjonsarbeid, på møte og seminar, vore med i mange diskusjonar. Eg er faktisk van med å bli lytta til, ikkje fordi eg er så klok, men eg veit noko om denne gruppa. Samarbeid med pårørande har vore ein viktig faktor i arbeidet med autisme her i landet. Direktoratet er i utakt med denne tradisjonen, for dei har ikkje greidd å skapa eit tillitsforhold til Autismeforeninga. Sosial- og Helsedirektoratet veit derimot best og snur det dauve øyra til, og ikkje berre når eg opnar kjeften. Dei vil ikkje høyra på Autismeforeninga heller. Mine synspunkt fell saman med det Autismeforeninga har gjort gjeldande over-for styresmaktene. Autismeforeninga er blitt overkøyrd i denne saka. Det gir grunn til uro for framtida.