ETISK BETENKELIG: - Norsk biobankforskning kan drives i strid med grunnleggende menneskerettigheter, skriver kronikkforfatteren. Illustrasjonsfoto: Phil Noble / Reuters / NTB Scanpix
ETISK BETENKELIG: - Norsk biobankforskning kan drives i strid med grunnleggende menneskerettigheter, skriver kronikkforfatteren. Illustrasjonsfoto: Phil Noble / Reuters / NTB ScanpixVis mer

Avkledd og dekodet

Det foregår et spill bak kulissene om reguleringen av bioteknologifeltet.

Ellen Økland Blinkenberg har begått det kunststykke å skrive en hylende morsom brannfakkel om gener, disse bitte små, men kjempeviktige tingene som gjør oss til dem vi blir (Min DNAgbok. Personlig og forståelig om genetikk. Cappelen Damm). Blinkenberg skriver at hun av både genetiske og miljømessige grunner har anlegg for morsomheter, ofte til glede, men også til besvær for seg selv og andre. Disse anlegg dyrker hun på (g)enerverende vis gjennom hele boka, noe som gjør den til gøyal, men også skremmende lesning. For dette er noe mer enn folkeopplysning, det er en røverhistorie fra virkeligheten, et komisk drama om våre gener, om mor og barn og far, og om Storesøster Stoltenberg, Folkehelseinstituttets mektige direktør og biobanksjef.

Komedien har til alle tider tematisert det konvensjonelt «usigbare», det man sosialt sett helst bør avholde seg fra å snakke om dersom man ikke vil framstå som, ja nettopp, en narr. Til alle tider har de som styrer betraktet komedien som farligere enn tragedien, fordi det bak latterens slør skjuler seg en rammende maktkritikk.

Blinkenberg benytter komediens virkemidler på måter selv gamle Aristofanes ville ha applaudert. Ikke bare makter hun å avkle genene sitt hermetiske fagspråk. Hun greier i tillegg å fortelle hvermannsen hva arv egentlig er, og at det arveoppgjøret som virkelig betyr noe i våre liv ikke er den fordeling vi forbinder med ordene «boskifte», «oksidert sølvtøy» eller «hytte på fjellet», men den som skjer ved befruktningen. For det er nettopp der og da det egentlige arveoppgjøret finner sted; når vi arver de DNA-bitene som til sammen gjør oss til den vi blir: Ellen, Jan Helge, Camilla og Jens.

Blinkenbergs «narrestreker» retter seg imidlertid ikke bare mot å dekode genetikernes språkbruk. Hennes avkledningsmanøver er mer omfattende enn som så. «Genene dine», sier hun, «er mer private enn dagboka. De sier nesten alt om deg. Pass godt på dem. For de er dine, er de ikke?» Ut med kokebok-metaforen, inn med dagboka. Genene representerer en utskrift om oss selv som mer likner på teksten i en dagbok enn på en matoppskrift. En matoppskrift kan leses av alle, en dagbok er vanligvis forbeholdt den enkelte. Med dette metaforiske grep retter hun sitt skyts mot den måten Folkehelseinstituttet stilltiende forsøker å få grep om alle genene til 8000 intetanende mødre, barn og fedre i den såkalte mor-barn-undersøkelsen (MoBa). Før MoBa-prosjektet ble igangsatt deltok jeg i en rådgivningsgruppe nedsatt av prosjektledelsen. Da vi skjønte at vi bare ble brukt som kamuflasje trakk vi oss som rådgivere. Prosjektet ble likevel igangsatt, og i perioden 1999 til 2008 ble titusenvis av gravide, pluss mann og etter hvert barn rekruttert. MoBa er i dag i besittelse av blodprøver og helseopplysninger fra om lag 270 000 deltakere. I verdenssammenheng en unik forskningsbiobank.

Genetisk sett har imidlertid prosjektet helt fra fødselen av beveget seg på kanten av det som etisk og lovmessig er tillatelig for helserelatert forskning. Det Blinkenberg på narrens irriterende vis makter å avdekke er konsekvensene for den enkelte av den tukling med etikken som har foregått de siste årene for at hensynet til taushetsplikt og personvern ikke skal stå i veien for biobankforskningen. Hun kunne ikke ha valgt et mer avslørende eksempel enn det delprosjektet Folkehelseinstituttet nå ønsker å igangsette, en kartlegging av alle genene til 8000 deltakere i MoBa. Det etisk hårreisende med dette prosjekt er for det første at ingen «deltakere» har fått mulighet til å samtykke eller takke nei til å få sine gener kartlagt, selv om helseforskningsloven krever at nytt samtykke «må» innhentes fra deltakerne dersom det har skjedd «vesentlige endringer i forskningsprosjektet». Loven har riktignok en unntaksbestemmelse som sier at dersom det er «vanskelig» å innhente nytt samtykke kan etisk komité godkjenne ny eller endret bruk uten at så gjøres. Dette kan bare skje når det er snakk om «forskning av vesentlig interesse for samfunnet og hensynet til deltakernes velferd og integritet er ivaretatt».

Det Blinkenberg avslører er ikke bare at prosjekt bryter med alle disse forutsetninger, men at unntaksbestemmelsene er formulert på en slik måte at norsk biobankforskning kan drives i strid med grunnleggende menneskerettigheter. For å ta det første først: Når en persons gener er fullstendig kartlagt sitter forskeren med en identifikasjonsmulighet som er enda sikrere enn denne personens fingeravtrykk. Da er det ikke lenger teknisk mulig å anonymisere eller avidentifisere personen og dermed sikre personvernet og vedkommendes integritet slik Stoltenberg gir inntrykk av. Denne praksis bryter for det andre med internasjonal forskningsetikk og menneskerettigheter. Norge har som medlemsland av FN sluttet seg til UNESCOs Verdenserklæring om bioetikk og menneskerettigheter. I artikkel 3 er det eksplisitt slått fast at interessene og hensynet til den enkelte skal ha prioritet over forskningens og samfunnets interesser.

Det finnes bare én plausibel forklaring på at lovmakerne på Stortinget kunne akseptere disse unntaksbestemmelser: De ble ført bak lyset av sentrale aktører i feltet. I sitt svarinnlegg til Camilla Stoltenberg i Morgenbladet 22. februar, «Genuin uenighet om gener», skriver Blinkenberg: «I år skal bioteknologiloven revideres. Det er verken Stoltenberg eller jeg som skal gjøre den jobben. Men politikerne trenger gode argumenter, fra alle sider, for å få til en god og framtidsrettet lov». Problemet er imidlertid at det for tiden foregår et spill bak kulissene om reguleringen av dette felt som allmennheten ikke får innsyn i, og som gjør det sannsynlig at bioteknologilovens bestemmelser på dette punkt ikke vil bli innskjerpet. Tvert imot er det grunn til å frykte det motsatte. Det er å håpe at Stortinget denne gang ikke lar seg føre bak lyset av Storesøstra til statsministeren og hennes håndlangere i HOD.