INTERKJØNN: Den belgiske toppmodellen Hanne Gaby Odiele sto i januar fram og fortalte at hun er interkjønn. Hun kritiserer de medisinske inngrepene hun ufrivillig er blitt utsatt for, og ønsker å bekjempe tabuet rundt det å være interkjønn. Foto: Billy Farrell / BFA / REX / Shutterstock / NTB Scanpix
INTERKJØNN: Den belgiske toppmodellen Hanne Gaby Odiele sto i januar fram og fortalte at hun er interkjønn. Hun kritiserer de medisinske inngrepene hun ufrivillig er blitt utsatt for, og ønsker å bekjempe tabuet rundt det å være interkjønn. Foto: Billy Farrell / BFA / REX / Shutterstock / NTB ScanpixVis mer

Debatt: Interkjønn

Behandlingen av modellen Hanne er ikke representativ

Behandlingstjenesten ønsker god dialog om oppfølging av pasienter med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Dagbladet er med på å skape en myte om at behandlere ikke ønsker åpenhet om tilbudet til denne gruppen.

Meninger

Dagbladet omtaler 29.januar interkjønntilstander og behandling av disse. Interessen kommer av at den belgiske modellen Hanne Gaby Odiele har stått frem med sin diagnose Androgent Insensitivitet syndrom (CAIS).

Journalist Hedda Fannemel Espeli hevder at den norske behandlingstjenesten for personer med interkjønntilstander ikke var tilgjengelig da hun skrev om saken. Forsøket på kontakt har fra journalistens side vært svært begrenset. Det er leit at artikkelen er med på å skape en myte om at behandlere ikke ønsker åpenhet om tilbudet til denne gruppen. Flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling ønsker en god og konstruktiv dialog med FRI, Skeiv Ungdom, helsepolitiske myndigheter, jurister, etikere og andre interessenter.

Det hevdes at norske personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling blir utsatt for unødvendige inngrep, blant annet fjerning av kjønnskjertler. Professor i psykologi Katarina Roen er blant dem som er kritisk. Hun hevder at «risikoen for kreft er høyere hvis indre testikler ikke opereres ut, men forklarer at det samme gjelder for bryster. Likevel er det ikke slik at man opererer bort brystene som tenåring.»

Det er urovekkende at Roen ikke har en mer nyansert kommentar. Ved noen interkjønndiagnoser kan kreftfaren være så høy som 60 % (Looijenga, L. 2007), i andre tilfeller er risikoen lav. Dersom det er forsvarlig vil man ta sikte på at personen med variasjon i kjønnsutvikling beholder sine kjønnskjertler til ferdig pubertet, eller når det er tilrådelig så lenge personen ønsker det. Men dette kan være en vanskelig balanse fordi kreft i kjønnskjertler som ligger i magen, i motsetning til kreft i brystene, kan være svært vanskelig å oppdage. Mikroskopiske forandringer kan ikke påvises ved røntgen eller ultralyd, når forandringer påvises kan kreftsykdommen ha spredt seg. I dialog med foreldre og ungdommen må man ta valg der risiko for kreft veies opp mot fordelene ved å beholde kjønnskjertlene.

Behandlingen av Hanne Gaby Odiele er ikke representativ for det man vil anbefale i Norge i dag, slik det hevdes i et debattinnlegg 31.januar. Ved CAIS kan kvinnen selv være med å definere hvilken risiko hun ønsker å ta og om hun vil beholde kjønnskjertlene i magen. Problemet i veiledning av pasienten er at vi mangler kunnskap om den eksakte risikoen fordi tilstandene er sjeldne. Det finnes dessverre få gode studier som kan fastslå hvilke sjanser man tar ved de ulike behandlingsvalgene. Behandlingstjenesten i Norge har derfor tatt initiativ til et register som i fremtiden kan gi nyttig kunnskap om de ulike diagnosene og hvordan personene utvikler seg og lever med sin tilstand. Prosjektet mangler per i dag finansiering fra myndighetene.

Hanne Odieles diagnose er ikke av de mest utfordrende interkjønnvarianter. Ved CAIS vil det ikke være usikkert kroppslig kjønn ved fødsel, diagnosen stilles oftest fordi jenten ikke får menstruasjon. Disse personene mangler vagina og livmor, kjønnskjertlene er testikler som lager testosteron. Men testosteronet har ingen effekt og det ytre kjønnet er som hos jenter flest.

Modellen Odiele ble operert i skjeden ved 18 års alder. Dette er ikke praksis i Norge i dag. Ved tilstander der vagina mangler kan man svært ofte oppnå normal anatomi uten kirurgi, ved samleier eller såkalt dilatasjon. Kvinnen må selv velge om hun ønsker vagina. Oppfølging skjer i dialog med erfaren gynekolog, vil ønsker også å tilby sexolog og psykolog. Her får pasienten et helhetlig tilbud, når hun selv er moden for det og uten at foreldre er involvert i behandlingen. Behandlertjenesten gir barnet alderstilpasset informasjon slik at de etter hvert ”eier” sin egen tilstand. Det er ingen forventning om å «normalisere» anatomien og det er full åpenhet om tilstanden, ingen oppfordres til å lyve eller bortforklare slik foreldrene til Hanne Odiele i sin tid ble rådet til (i Belgia?).

Dessverre har man historisk hatt en annen tilnærming til disse diagnosene, og ulike land har hatt ulik praksis. Det er riktig at personer har blitt utsatt for behandling som de i ettertid ikke hadde ønsket, og at man tidligere har tenkt på en annen måte om hva som er best for et barn med uklart kroppslig kjønn. Heldigvis har dette endret seg. Behandlertjentesten er i dag godt kjent med debatten om kjønnsmangfold og er innforstått med at personer kan oppleve andre kjønnsidentiteter enn jente/gutt og kvinne/mann. Det er viktig å anerkjenne dette mangfoldet av kroppslige og kjønnslige identiteter, utover de to kjønn. Hanne Odieles historie er med på å belyse verdier som burde oppta oss alle. Interessegrupper og enkeltpersoner har fått samfunnet og fagmiljø til å innse at ulikhet også i kjønn må aksepteres.

Men Dagbladet forenkler dessverre disse spørsmålene. Noen er født med et kjønn som ikke diskuteres før ungdomsårene og kan delta i beslutninger om egen kropp. Andre interkjønndiagnoser krever akutt og livreddende behandling ved fødsel og kan ha kjønnskarakteristika som er midt mellom gutt og jente. Dette kan være kombinert med varianter der urinveiene ikke er normale og spørsmålet om operasjon er mer komplisert. Barnets beste vil alltid være det viktigste og det finnes i dag ikke forskning som viser hvordan det vil være for et barn å vokse opp uten et avklart kjønn. Det er viktig at spørsmål rundt dette kan bli diskutert i fellesskap mellom ulike fagmiljøer, brukerforeninger og politikere.

Professor Roen har rett i at det er en utfordring for den som er rammet og for foreldrene når interkjønn oppdages. Tillit til behandlingstjenesten er spesielt viktig ved slike sjeldne tilstander. Derfor er det trist at Dagbladet ikke egentlig har forsøkt å inkludere innspill fra medisinsk fagmiljø i saken om Hanne Odiele, men velger å så tvil om tilbudet disse familiene får. Behandlertjenesten ønsker å bidra til en nyansert debatt og til åpenhet om diagnostikk og oppfølging av personer med variasjon i kroppslig kjønn. Vår erfaring er at hvert individ må møtes med kunnskap og empati, både i helsetjenesten og i samfunnet generelt.