Bioteknologiloven må ikke endres nå!

DEN REVISJON av bioteknologiloven som Stortinget vedtok for noen få måneder siden var prisverdig i sin klarhet. Den trakk en tydelig linje mot å åpne for eksperimentering med befruktete egg. I dette ligger det en erkjennelse av at det må trekkes en grense mot en videreutvikling i retning av et sorteringssamfunn der foreldre kan bestemme hvilke egenskaper deres barn skal få. Derfor ble det foreslått forbud mot å foreta en genetisk undersøkelse av befruktede egg for å sortere bort de som er arvemessig uønsket.

Med rette har det vært lagt til grunn for lovginingen at det er etisk uforsvarlig å bruke et foster og det fremtidige barnet som et middel for et annet mål enn det barnet er i seg selv. Sosialistisk Venstreparti sikret et flertall for loven. Det har de høstet my kritikk for. Etter min mening tok partiet et riktig standpunkt. Den situasjonen som har oppstått i og med at loven allerede etter et par måneder testes mot livets pinefulle realiteter, viser at på dette område må vi være forberedt på å møte uløselige etiske dilemmaer. Det er for øvrig heller ikke slik at loven, slik den nå står, er uten kompromisser. Den åpner for preimplantasjons-diagnostikk på nærmere avgrenset område.

FORTELLINGEN OM barnet Mehmet og hans skjebne har synliggjort dilemmaet på en livsnær og utfordrende måte, som ingen kan være uberørt av. At utfordringen er blitt så stor og debatten så vanskelig, henger ikke minst sammen med møtet med barnets far som har preget mediene de siste ukene. Han kjemper den kampen enhver god far ville gjort for å bedre livskvaliteten og levetiden for sitt barn. Jeg vet at det har nådd fram til hjertene ikke bare på meg men på mange andre. Dette er et eksempel på nærhetsetikkens betydning; det er ansikt til ansikt med våre medmennesker vi lærer hva som kreves av oss som enkeltindivider og som samfunn. Det er styrken i det nye lovforslaget fra Fremskrittspartiet og i SVs vilje til å gå en ny runde.

På sett og vis er det blitt slik at bioteknologiloven blir fremstilt som en lov mot Mehmet. Det er verken historisk eller saklig riktig. Saken viser betydningen av et annet viktig etisk prinsipp, nemlig at vi må vurdere konsekvensene av våre handlinger. Konsekvensetikken er av stor betydning for all lovgivning. Både i forarbeidene til loven og i drøftelsene ellers, har den vanskelige - men ikke umiddelbart livstruende situasjon - som preger dette barnet vært innenfor horisonten. I avveiningen mellom motstridende etiske velbegrunnete valg, har Stortinget trukket en grenselinje.

DE ETISKE dilemmaer som denne saken illustrerer, kan egentlig bare løses ved at vi får en annen lov. Å gå veien om en generell dispensasjon slik SV nå foreslår, vil i realiteten bety at den nylig vedtatte loven oppheves. Jeg har så stor tillit til SV,s prinsipielle begrunnelse for loven slik den ble vedtatt, at jeg går ut fra at tanken som nå luftes om en generell dispensasjonsmulighet ikke betyr at lovens prinsipper skal undergraves. At SV søker en konstruktiv vei ut av det etiske - og politiske - dilemma, viser forslaget om en nemnd som skal behandle «søknader» om dispensasjon fra loven. Det er et prisverdig forsøk. Men jeg tror at dette i realiteten vil bety at bioteknologiloven som trekker opp en viktig grense mot en ytterligere utvikling i retning av et sorteringssamfunn når det gjelder menneskelig liv, gjøres om til en rettighetslov.

Den påtenkte nemnda kan komme til å havne i en helt uhåndterbar situasjon ved å bli oppfattet som en domsinnstans over (fremtidig) liv eller død. Det vil bli en nærmest umulig oppgave å utvikle kriterier som innenfor lovens ramme skal åpne for det loven setter en grense mot. I alle fall synes det klart at vi ikke er der ennå. Det ville være fatalt for respekten for lovgiverne om vi med en hastig revisjon av loven av 5 desember 2003, allerede i mars 2004 skulle få en ny lov som kanskje heller ikke helt ut har sett konsekvensene av det som blir vedtatt.

JEG HAR STOR sans for at i livsfare må selv loven vike. Jeg har stor respekt for guttens livshistorie og foreldrenes dype motivasjon for å finne en løsning slik at barnets levealder ikke skal bestemmes av den sykdommen han bærer på hvis det kan unngås. Dette er imidlertid ikke en situasjon hvor liv står mot liv. Barnet er ikke i en akutt livstruende situasjon. Det kan ikke utelukkes at det finnes en annen kompetanse som ved utredning kan bli en løsning for barnet. I det tidsperspektiv som normalt kan forventes for en som lider av «thalassemia major», vil det kunne fremkomme nye muligheter for å møte barnets behov.

Jeg er også betenkt med den etiske situasjon som et fremtidig barn blir satt i, uten å ha mulighet til å påvirke avgjørelsen, hvis han/hun er født for å gi benmarg til sin søster eller bror. Hittil har slike situasjoner forutsatt et informert samtykke. Om opplegget er å gå via stamceller fra morkaken kan dette se annerledes ut. Men her er det så langt i debatten ulike signaler om hva som eventuelt vil skje.

Jeg oppfordrer derfor politikerne til å ta den nødvendige tid for å vurdere virkningen av nå gjeldene lov før den eventuelt avløses av en ny lov der de samme etiske prinsipper kan bli ivaretatt på en annen måte hvis det er mulig.

Jeg vet at foreldrene har søkt hjelp utenlands uten hittil å få det. Når helseministeren nå lover at norske myndigheter vil bidra til at allerede eksisterende kunnskap vil gjøres tilgjengelig gjennom en eventuell utredning i utlandet, håper jeg at foreldrene vil se dette som et positivt tilbud.

DEN ETISKE debatt om bioteknologi er ikke avsluttet. Det oppstår stadig nye scenarier av forskingsmessig og menneskelig karakter som må tas på alvor i etikk og lovgivning og testes mot det menneskesyn som vi vil skal prege vårt samfunn. Dette må engasjere kirken i større grad enn det som har kommet fram i denne konkrete debatten. Temaet menneskesyn og bioteknologi vil bli tatt opp på den årlige fagdagen for prestene i Oslo bispedømme. De etiske fagmiljøene ved våre universiteter og høgskoler har mye å bidra med i en så viktig samfunnsdebatt. Jeg tror politikerne som stadig oftere stilles overfor vanskelige etiske utfordringer ville sette pris på at de kom på banen.