SAMMEN: Petter og Gunhild Stordalen har stått sammen gjennom hele sykdomsforløpet. Foto: Nina Hansen / Dagbladet
SAMMEN: Petter og Gunhild Stordalen har stått sammen gjennom hele sykdomsforløpet. Foto: Nina Hansen / DagbladetVis mer

Gunhild Stordalen

De dramatiske øyeblikkene i Stordalens liv: - Nå dør jeg, kjæresten min

Gunhild Stordalen forteller åpenhjertig om de mest dramatiske øyeblikkene i sitt liv i biografien «Det store bildet».

I biografien «Det store bildet», ført i pennen av forfatter Jonas Forsang, forteller Gunhild Anker Stordalen (39) om de mest dramatiske øyeblikkene i livet sitt.

Stordalen fikk for fire år siden påvist den dødelige, autoimmune bindevevssykdommen diffus kutan systemisk sklerose. Hun har siden den gang vært åpen om sin kamp mot sykdommen. I boka forteller hun om noen av de mest dramatiske øyeblikkene i sitt liv.

Holdt på å drukne

Sommeren 2014 klarte ikke Stordalen lenger å løpe. Derfor hadde hun begynt å svømme i stedet. Det var blitt en del av hennes nye treningsrutine, forteller hun i biografien. Fram og tilbake mellom sin egen brygge og naboens, omtrent 300 meter.

Mens hun svømte denne augustmorgenen, kjente hun at hendene og føttene ble kalde. Fingrene var i ferd med å stivne. Hun fortsatte å svømme. Stordalen beskriver hvordan pusten ble tyngre, og våtdrakta klemte rundt kroppen.

Ved naboens flytebrygge stoppet hun opp, holdt seg fast og prøvde å få igjen pusten. Hun hadde nesten ikke krefter igjen, men prøvde å fortsette å bevege kroppen.

«Pusten gikk tungt. Jeg ble kaldere og kaldere, og idet jeg kjente strømmen, låste kroppen seg helt.(...) Kroppen begynte å synke. En smerte skjøt opp gjennom meg fra beina, og jeg tenkte at det ikke kom til å gå. Jeg kom ikke til å klare det. Det var så vidt jeg klarte å bevege meg, om litt kom alt til å stivne helt», forteller hun.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Men Stordalen fortsatte. Omsider nådde hun et tau, som hun brukte til å trekke seg fram til kanten av brygga. Hun dro seg opp til trygghet. «Det dundret i brystet, pulsen dunket i halsen, og jeg lå der og gispet etter luft», skriver hun.

Rask sykdomsutvikling

Ei tid etter at Stordalen hadde fått diagnosen, begynte hun å undersøke mulighetene for behandling. Hun hadde fått tips om at det ble gjort eksperimenter med beinmargstransplantasjon også for pasienter med systemisk sklerodermi.

Petter og Gunhild hadde allerede planlagt en tur til USA, fordi Gunhild skulle holde tale på et Green Summit-event. Nå planla de også å møte en av verdens fremste eksperter på sykdommen.

Men vel framme i New York klarer ikke Gunhild reise seg fra senga. Hun gråter, forteller hun i biografien. Hun tar likevel på seg treningstightsen, tvinger seg opp, og gjør seg klar for en løpetur sammen med Petter. Den skal ikke vare lenge.

Først svikter høyrebeinet. Hun fortsetter, men det knekker sammen igjen. Deretter låser hofta seg. Hun synker sammen på bakken, mens Petter holder rundt henne.

Han følger henne tilbake til rommet, ringer Rikshospitalet, forteller at hun er blitt sykere, og avlyser talen hennes.

«Det var som om jeg kunne kjenne sykdommen bevege på seg under huden min», sier Stordalen i biografien.

Da de seinere møter eksperten professor Thomas A. Medsger i Pittsburgh, beskriver han sykdomsforløpet som «galopperende», forteller Stordalen i boka. Ifølge professoren er det få lyspunkter.

Gunhild Stordalen bestemmer seg for å prøve den eksperimentelle behandlingen.

Måtte bytte sykehus

En sommer hadde Gunhild og Petter Stordalen invitert venner til en seiltur i Middelhavet. Få dager før avreise kjente Gunhild at hun var i ferd med å bli dårlig. Selv om ekteparet avlyste venneferien, bestemte de seg for å reise ut med båten, som allerede var betalt for.

BIOGRAFI: «Det store bildet» er ført i pennen av Jonas Forsang. Foto: Pilar forlag
BIOGRAFI: «Det store bildet» er ført i pennen av Jonas Forsang. Foto: Pilar forlag Vis mer

Utover kvelden ble hun dårligere, og fikk problemer med å puste. Stordalen, som selv er utdannet lege, forteller i biografien at hun skjønte hva som var i ferd med å skje: Det lekket væske ut i bukhulen, og hun var i ferd med å få væske i lungene.

De fikk kapteinen til å ta båten inn mot land. Gunhild ble hentet i ambulanse, og kjørt mot det nærmeste sykehuset i den lille italienske byen.

Hun forteller videre at hun var i ferd med å miste bevisstheten, men prøvde å hviske til sin ektemann at uansett hva som skjer, måtte han ikke la sykehuset gi henne intravenøs væske.

Da de ankom sykehuset, er det ifølge Gunhild Stordalen akkurat dette som skjedde.

Hun så at legen hang opp en pose med saltvannsoppløsning som hun skulle få intravenøst. Selv klarte hun ikke å si noe, men kavet med armene og håpet at ektemannen skulle skjønne hva hun mente.

«Alt var grøtete, alt var i ferd med å svartne, men rett før jeg mistet bevisstheten, hørte jeg Petter rope: 'No! No salt water!'»

Men ifølge Stordalen protesterte legene. Hun forteller at flere leger kom inn i rommet, og prøvde å overbevise ektemannen om at hun måtte ha væske.

««Få meg ut herfra», hvisket jeg til ham. «De kommer til å ta livet av meg.» Petter løftet meg ut av sengen og over i en rullestol, og løp ut av sykehuset med meg. På utsiden sto det noen parkerte ambulanser. Han tok tak i en av sjåførene. «Er det et annet sykehus i nærheten?»»

Det nærmeste sykehuset var i Monaco. Petter Stordalen ga ambulansesjåføren 500 euro, og ba ham om å kjøre rett dit - så fort det lot seg gjøre. På akuttmottaket i Monaco fikk Gunhild vanndrivende medisiner intravenøst, som begynte å fungere etter 20 minutter. Krisen var avverget.

Cellegift-dramatikk

Gunhild Stordalen har gjennomgått en cellegiftkur som en del av behandlingen mot sykdommen.

I biografien beskrives hvordan behandlingen foregår: Kroppen fylles med cellegift for å øke produksjonen av stamceller i blodet, deretter høstes stamcellene og fryses. De skal seinere injiseres tilbake i kroppen, med håp om at de skal bygge opp igjen et normalt og friskt immunsystem.

Men før det kan skje, må beinmargen «utslettes totalt», som Stordalen sier i sin biografi. Det gjøres med en ny cellegiftbehandling. Det var under denne delen av behandlingen at det holdt på å gå fryktelig galt.

Stordalen var lagt inn på sykehuset i Amsterdam. Første behandling med cellegift fikk hun på julaften. Deretter fulgte en ny cellegiftrunde første juledag. Den tredje dagen fikk hun i tillegg en «infusjon av antistoffer framstilt i kaniner». Hun fikk en voldsom, akutt reaksjon.

Hun beskriver selv hvordan hun ristet av frostrier og hadde nesten førti i feber. Det prikket i kroppen, hun klarte ikke å se tydelig, og det boblet fråde ut av munnen hennes. Kroppen hadde kollapset av behandlingen.

Dagen etter skulle hun få den fjerde og siste cellegiftkuren. Hun skulle også få de samme kaninframstilte antistoffene. På tross av at hun prøvde å forsikre sin ektemann at hun ikke var en av de ti prosentene som dør av denne behandlingen, var han redd, forteller hun.

«Den natten ser jeg bare gjennom hans øyne, for jeg husker nesten ingenting av den. Det eneste jeg husker, var følelsen, et alvor som jeg gjenkjente fra tiden i ambulansetjenesten. Jeg hørte de samme lydene som jeg hadde hørt den gangen, bare at denne gangen kom de fra meg. Det var lydene til noen som skulle dø. Og jeg kjente det på smertene, visste at det ikke var mulig for kroppen å bære de smertene jeg følte.

«Nå dør jeg», hadde jeg sagt. «Nå dør jeg, kjæresten min. Nå dør jeg.»

De neste dagene husker hun lite av. Nyttårsaften feiret Petter og Gunhild sammen på sykehuset. Petter hadde kjøpt små festhatter. Gunhild sier i sin biografi at det er så vidt hun kan minnes det.

Gunhild Stordalen ønsker ikke å kommentere innholdet i biografien overfor Dagbladet. Petter Stordalen hadde mandag ikke anledning til å uttale seg.