Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer

Meninger

Mer
Min side Logg ut

DEBATT

ME-krigen

Den vonde følelsen sitter i

Vår jobb er å lytte til tilbakemeldinger fra pasienter. Og når mange pasienter formidler at tiltak gjør dem varig verre, må vi lytte ekstra godt.

ME-FORSKNING: Konsekvensene ytterligere stigmatisering har for ME-syke barn og voksne slipper meg ikke, skriver psykologspesialist Grete Lilledalen. Foto: NTB Scanpix
ME-FORSKNING: Konsekvensene ytterligere stigmatisering har for ME-syke barn og voksne slipper meg ikke, skriver psykologspesialist Grete Lilledalen. Foto: NTB Scanpix Vis mer
Meninger

EKSTERNT BIDRAG: Dette er en debattartikkel. Analyse og standpunkt er skribentens egen.

Helt siden Dagbladets artikler om «ME-krigen» 16. mai og pinsehelga har jeg forsøkt å sitte på hendene. Jeg tenkte å la det blåse over. Jeg ville ikke kaste meg inn i en debatt der frontene er så steile at politikere vegrer å engasjere seg, og medier kvier seg for å skrive.

image: Den vonde følelsen sitter i

Men den vonde følelsen sitter i. Konsekvensene som ytterligere stigmatisering har for ME-syke barn og voksne slipper meg ikke. Heller ikke det urimelige i at helsepersonell fremstiller seg som ofre i forbindelse med en sykdom der pasientgruppen skårer lavest på livskvalitet og fysisk funksjon, der én av fire er hus- og sengebundne, flere sondenærte og risiko for selvmord er høy.

Dagbladet siterte et brev skrevet av en pasient til et helsepersonell, refererte til en blogger, og viste til meldinger fra lukkede fora der ME-syke pasienter deler sorg over alvorlig sykdom, og formidler frustrasjon over et hjelpeapparat som hevder at terapi og trening gjør frisk.

Eller som en trygderettdommer sa tidligere i år, at ME-syke kan bli bra av å ta grep som for eksempel å «bytte partner».

Sjikane er aldri ok, uansett om den kommer fra deprimerte som må vente for lenge på hjelp, kreftpasienter som fikk diagnosen for sent, MS- syke som mener de er feilbehandlet eller ME-syke som protesterer mot behandling som ikke virker.

Men vi som helsepersonell må tåle at pasienter kan bli sinte, redde eller skuffet. Vi må orke at de ikke opplever seg hørt, ikke opplever sin sykdomserfaring validert eller at de opplever å ikke motta adekvat symptombehandling.

STEILE FRONTER: En rekke fagfolk, blant dem forskningssjef Signe Flottorp i FHI, mener en advarsel sendt ut fra NAFKAM, en ekspertgruppe finansiert av det offentlige, er et eksempel på de steile frontene i ME-debatten. Video: Nina ... Vis mer

Vår jobb er å lytte til tilbakemeldinger fra pasienter. Og når mange pasienter formidler at tiltak gjør dem varig verre, må vi lytte ekstra godt.

Leger og psykologer har stor innflytelse på et behandlingsforløp. Pasienter er avhengig av vår kompetanse og overgitt våre vurderinger. Maktforholdet er skjevt – til helsepersonells fordel.

Når ME-pasienter som ønsker differensiert og oppdatert behandling beskrives som destruktive aktivister, påvirker dette tillit og samarbeidsklima. Betegnelsen stemmer dessuten ikke. Studier viser at ME-syke ikke er mer aggressive enn andre syke.

Mitt håp er at framtidig dekning av ME vektlegger at WHO klassifiserer sykdommen som nevrologisk. At anstrengelsesutløst forverring er en forutsetning for ME-diagnose, og at NIH har fjernet kognitiv terapi og grader trening fra behandlingsråd.

Jeg ønsker meg et konstruktivt fokus rettet mot lovende gjennombrudd på forskningsfronten og mot helsepersonell som bruker sin kompetanse i samarbeid med pasienten for å skape en best mulig livssituasjon i påvente av effektiv behandling. Samt at noen historier forteller om tapre barn og unge som holder ut et umenneskelig lidelsestrykk og et sterkt savn etter livet de ønsker å leve.

Lyst til å diskutere?

Besøk Dagbladet debatt!