STØTTEN: Gunhild Stordalen forteller om hvordan Petter Stordalen har støttet henne i sin nye bok «Det store bildet», ført i pennen av forfatter og journalist Jonas Forsang, her er paret fotografert i forkant av et FN-møte i New York i 2016. Foto: Pontus Höök / NTB scanpix
STØTTEN: Gunhild Stordalen forteller om hvordan Petter Stordalen har støttet henne i sin nye bok «Det store bildet», ført i pennen av forfatter og journalist Jonas Forsang, her er paret fotografert i forkant av et FN-møte i New York i 2016. Foto: Pontus Höök / NTB scanpixVis mer

Gunhild Stordalen

Dette er svaret hun fikk etter skjebnesommeren

I ny biografi går Gunhild Stordalen i nærgående detaljer om den tøffe behandlinga hun har gjennomgått. I sommer fikk hun svar på de siste prøvene.

I begynnelsen av juni traff Dagbladet Gunhild Stordalen (39) i forbindelse med at hun igjen skulle arrangere EAT-konferansen.

Da fortalte grunnleggeren av EAT-konferansen at hun ventet på svar fra nye prøver. Stordalen har vært åpen om at hun de siste åra vært gjennom to tunge og eksperimentelle behandlinger for den svært alvorlige sykdommen diffus kutan systemisk sklerose.

Om hun kom seg gjennom sommeren uten tilbakefall, ville det være større grunn til å tro at behandlingseffekten vil vedvare, fortalte Stordalen.

- Jeg kan ikke tenke på det. Jeg må tenke på de tingene jeg kan gjøre noe med, sa Stordalen om det å vente på prøvene.

Nå forteller hun om resultatet av prøvene, i sin nye bok «Det store bildet», ført i pennen av forfatter og journalist Jonas Forsang.

Den siste behandlingen ble avsluttet sommeren 2016. I boka beskrives hvordan behandlingen foregår: Kroppen fylles med cellegift for å øke produksjonen av stamceller i blodet, deretter høstes stamcellene og fryses.

- Vil heller dø

BIOGRAFI: «Det store bildet», ført i pennen av Jonas Forsang. Foto: Pilar Forlag
BIOGRAFI: «Det store bildet», ført i pennen av Jonas Forsang. Foto: Pilar Forlag Vis mer

Etter noen uker med rehabilitering får hun en ny dose cellegift «for å utslette beinmargen totalt».

«Når benmargen er utslettet, er også immunsystemet ditt utslettet, og de neste 10-14 dagene vil du sveve mellom liv og død. Du vil derfor bli gitt bredspektret antibiotika i et forsøk på å hindre at du dør av en infeksjon. Deretter injiseres de lagrede og nedfrosne stamcellene tilbake i kroppen, med håp om at de skal gjenoppbygge et normalt immunsystem, uten sykdom,» forteller Stordalen.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Før den andre behandlingen ble Stordalen advart mot at cellegiften fra første runde gjorde at kroppen ikke ville tåle en runde til.

Hun kunne dø eller gjøre alt verre, skal legen ved sykehuset i Utrecht ha sagt.

Videre mente han at en runde to «ikke var et alternativ». Ifølge Stordalen svarte hun: «Jeg vil heller dø i forsøket.»

Stordalen visste på det tidspunktet bare om én annen person som hadde fått behandlingen to ganger, men hun visste ikke om kvinnen hadde overlevd.

Hasteoperasjon

I boka beskriver hun hvordan øynene til ektemannen Petter fylte seg med tårer da hun fortalte at hun hadde bestemt seg, til tross for at overlevelses-statistikken ikke engang fantes.

Da hun våren samme året ble stadig sykere, ble det besluttet at hun skulle gjennom en ny behandling.

Noen dager etter stamcelletransplantasjonen, oppdaget de en infeksjon i venstre lillefinger. Fingeren ble klargjort for amputasjon.

Samtidig fikk hun store smerter i en tann. Legene, som Stordalen beskriver som paniske, var dypt bekymret for enda en betennelse.

- Han var der

Etter hvert ble smertene i tanna uutholdelige, men legene klarte ikke å finne en blodåre til en kanyle for morfin. Hun ble hastet mot operasjonssalen for å få operert inn et kateter.

På vei inn i rommet ba helsesøsteren Petter å vente utenfor.

Gunhild Stordalen var redd og skrek til dem, forteller hun. At ektemannen ikke fikk være med henne, gjorde at hun brøt sammen. Tårene fosset nedover kinnene, beskriver Stordalen.

«(...) kroppen min var tom for krefter, jeg hadde gitt alt jeg hadde. Jeg lå på ryggen og hulket mens jeg så opp i taket, øynene mine så fulle av tårer at jeg først ikke la merke til at han var der. Han så ned på meg, øynene synlig mellom papirhetten han hadde på hodet og bindet over munnen. Han tok hånden min, og alt i meg roet seg mens de trillet meg inn i operasjonssalen. Han var der.»

Resultatene av siste prøve

Stordalen kjempet, overlevde og har siden arbeidet utrettelig med EAT.

Frykten for tilbakefall er der hele tida, og i «Det store bildet» er hun tydelig på at det ikke blir en tredje behandling.

«Ingen vet om jeg får et nytt tilbakefall. Men om jeg får det, er det ikke snakk om å prøve en tredje behandling. Da er det over.»

Men i sommer var Stordalen tilbake i Amsterdam i Nederland på 18-månederskontroll. Prøvene var fine, står det i boka.

«Etterpå gikk jeg bortover korridoren, den som jeg hadde gått hundrevis av ganger, lent fremover, full av smerter. Nå gikk jeg helt fint, og følte meg sterk,» forteller Stordalen i boka.

Der forteller hun hvordan hun nå føler seg sterkere, og kan ta seg tid til å prioritere mer tid med Petter.

Bekymret for planeten

Katt og mus-lek med døden og store prøvelser til tross: I juni gjennomførte hun sin femte internasjonale EAT-konferanse i Stockholm, og Stordalen er kommet lenger enn noen gang i nå målet om å endre verden.

Da Dagbladet møtte henne under Arendalsuka i august, var hun krystallklar på egne prioriteringer.

- Jeg er mye mer bekymret for planetens helse enn min egen.

Gunhild Stordalen ønsker ikke å kommentere innholdet i biografien overfor Dagbladet. Petter Stordalen hadde mandag ikke anledning til å uttale seg.