Blogger: Regine Stokke tok med leserne sine til reisens slutt. Hun tapte kampen mot kreften, men hun gikk ikke uten å sette spor etter seg. Regines bok er «en ung jentes siste ord», som undertittelen sier, men det er ord som består. Foto: Dagbladet.
Blogger: Regine Stokke tok med leserne sine til reisens slutt. Hun tapte kampen mot kreften, men hun gikk ikke uten å sette spor etter seg. Regines bok er «en ung jentes siste ord», som undertittelen sier, men det er ord som består. Foto: Dagbladet.Vis mer

Digitale vitnesbyrd

De digitale vitnesbyrdene prøver å sette ord på det ubeskrivelige: jeg kan dø, jeg skal dø, eller jeg dør.

|||En blogg er en digital dagbok. Til forskjell fra en privat dagbok kan blogger fungere som et sosialt nettverk og som arena for diskusjon fordi leserne av bloggen har mulighet til å kommentere blogginnleggene (gitt at den ikke er sperret for det). Dermed er den digitale dagboka offentlig på en annen måte enn tradisjonelle dagbøker, også fordi bloggene ligger åpne på nettet og ikke er forbeholdt privatsfæren.

De fleste bloggene handler om hvordan bloggeren har det, hvilke klær som er siste mote, om oppussing av badet, triks for å få babyen til å sove eller hva bloggeren skal lage til middag. De fleste bloggerne skriver om dagligdagse opplevelser, men hva når bloggeren opplever å få diagnosen kreft eller en annen alvorlig sykdom? Blogguniverset viser at for mange blir bloggen en del av kampen for livet.

I 2005 ble politikeren Bengt Eidem norgeskjent som kreftpasient da han opprettet et eget nettsted, og blogget om kreftsykdommen og jakten på benmargsdonor. Den norske jenta Maren-Sofie Svelvik har kjempet mot leukemi siden 19. oktober 2006. På bloggen marensofie.blogspot.com skriver hun både om kampen mot kreften og forsøket på å leve et så «normalt» liv som mulig. For tiden er det moren som oppdaterer innleggene fordi Maren Sofie har vært gjennom en benmargstransplantasjon og venter på at benmargen skal begynne å produsere friske celler.

Ina fra Akershus fikk leukemi som 15-åring og kjempet mot sykdommen i 3,5 år. Nå blogger hun om livet som «Frøken Frisk» på livet-etter-kreften.blogspot.com. Kristiansund-jenta Regine Stokke opprettet bloggen «Face your fear» (sinober.blogg.no) høsten 2008 etter at hun fikk vite at hun hadde leukemi. Egentlig ble bloggen skrevet for å holde familie og venner oppdatert på sykdomsforløpet, men den nådde ut til hundretusener som fulgte hennes kamp for livet. Den dagen hun døde hadde bloggen nesten en halv million sidevisninger. For kort tid siden ble bloggen utgitt som «Regines bok». Alle kommentarene på bloggene til Maren-Sofie Svelvik og Regine Stokke viser at de gjør inntrykk på og engasjerer leserne sine.

Et raskt google-søk avslører et stort antall blogger der folk forteller om sine kreftsykdommer. I USA finnes ulike webfora for personer som blogger om kreft, som thecancerblog.com og blogforacure.com. På enkelte av sidene markedsfører legemiddelfirma og firma som selger naturmidler og diettforslag til kreftsyke sine produkter.

Amerikanske Dave J. Hahn opprettet bloggen chronicleofacancerpatient.com da han fikk vite at han hadde lymfekreft. Det første blogginnlegget fra 29. juli 2005 er rettet mot familie og venner, og var hans måte å fortelle dem at han hadde fått kreftdiagnosen etter å ha følt seg syk i lengre tid. Blogginnlegget er optimistisk undertegnet med «future cancer survivor». Hans siste blogginnlegg er fra mai 2008. Her beskriver han ulike symptomer på lymfekreft, hvilke sykdomstegn man skal være oppmerksom på og når man bør oppsøke lege. Det er klart at han på det daværende tidspunktet fremdeles er under behandling for sykdommen. Gjennom bloggens biografiske presentasjon av Dave J. Hahn får leserne imidlertid vite at han ble frisk og lever som musiker og komponist i New York. Bloggen hans ble omtalt og gjengitt i flere større amerikanske aviser, og også bearbeidet som e-bok.

Den kjente tyske kunstneren og regissøren Christoph Schlingensief begynte sin kreftdagbok da han ble diagnostisert med kreft i den venstre lunga i 2008. Den første nedtegnelsen i dagboka er datert 15. januar, og er preget av uvisshet. Mistanken om kreft er blitt bekreftet, men hva nå? Christoph Schlingensief ble operert og begynte med cellegift. Dagboka skildrer overgangen fra å være en energisk kunstner til den totale ufriheten der livet beherskes av sykdommen. Dagboka ble avsluttet i desember 2008 da det ble oppdaget metastaser også i høyre lunge. Kreftdagboka ble utgitt i fjor. For tiden er Christoph Schlingensief i aktivitet med sitt nye prosjekt «Via Intoleranza II», som skal vises flere steder i Europa. På hans nettside og blogg kan interesserte følge arbeidet hans og den helsemessige tilstanden.

Bloggmediet kan også misbrukes. I 2001 skapte en falsk kreftblogg oppstyr i USA. I over 2 år fulgte hundrevis av lesere bloggen til tenåringsjenta Kaycee Nicole Swenson som forgjeves kjempet mot leukemi. Da bloggtilhengerne hennes ikke klarte å finne ut av detaljer rundt gravferden, meldte skepsisen seg. Det viste seg at det var den 40-årige Kansas-kvinnen Debbie Swenson som hadde fabrikkert bloggen ved hjelp av bildet til en lokal basketballspiller. På bloggen presenterte kvinnen seg som Kaycee Nicoles mor. Etter avsløringen uttalte hun til avisen St. Petersburg Times 3. juni 2001 at for henne var hele ideen med internettdagbøker at man kunne skrive hva man ville. Swenson ble etterforsket for bedrageri, men aldri tiltalt. Den falske bloggen brøt imidlertid med bloggverdenens prinsipper om realitet, ekthet og transparens, i tillegg til vanlige allmennmenneskelige moralforestillinger.

Ett av de mest kjente vitnesbyrdene fra Holocaust er Anne Franks dagbok. Anne Frank døde i konsentrasjonsleiren Bergen-Belsen i mars 1945, men gjennom dagboka er hun blitt et symbol på de mange millioner Holocaust-ofrene. En persons historie er ofte enklere å forstå enn en enorm statistikk. Også de som blogger om å være alvorlig syke skriver om en truet eksistens. Holocaust og livstruende sykdommer er to vidt forskjellige erfaringer, men de handler begge om kampen for å overleve og for å få livet tilbake. Trusselen som Regine Stokke, Maren-Sofie Svelvik og Christoph Schlingensief kjempet og kjemper mot, kommer ikke utenfra, men fra deres egen kropp.

Kreft er en sykdom ofte forbundet med frykt og tabu. Regine Stokke, Maren-Sofie Svelvik og Christoph Schlingensief gir den et ansikt. De gjør det mulig å snakke om vanskelige temaer som sykdom og død, avmystifiserer dem og viser en naken kamp som man ikke kan unnslippe. Det blogges om blodprøver, cellegiftkurer og kvalme, om ventetid, usikkerhet og smerter. Fortellerviljen og åpenheten om temaer som før var beheftet med taushet og forbeholdt sykehuset og intimsfæren er stor, det er også interessen for å lese slike historier. Er denne nysgjerrigheten del av virkelighetshungeren som synes å ri dagens samfunn? Populariteten som disse bloggene har, tyder på at det er et stort behov for informasjon og kommunikasjon om hvordan det er å være alvorlig syk, om å være pårørende, og om hvordan det er å dø eller at noen dør fra en.

Kreft- og sykdomsbloggene kan, som i Dave J. Hahns og Regine Stokkes tilfelle, opprinnelig være tenkt som en kanal for å informere slekt og venner, men som ender med å nå ut til et større publikum. Bloggen kan være en digital dagbok for å skrive seg gjennom sykdommen, men også for å få kontakt med andre som er i en lignende situasjon eller som har vært det. Slik kan bloggen også være et forum for å hjelpe andre fordi den videreformidler erfaringer og - gjennom muligheten til å kommentere innlegg - blir et sted for samtale og diskusjon.

De digitale vitnesbyrdene prøver å sette ord på det ubeskrivelige: jeg kan dø, jeg skal dø, eller jeg dør. Med beundringsverdig åpenhet og mot viser bloggene frykten for at man ikke skal vinne kampen mot sykdommen, og smerten ved å vite at livet kanskje må gå videre uten en selv. Felles for den tradisjonelle dagboka og bloggmediet er at forfatteren skriver mens det skjer, han eller hun vet ikke hvordan det går, og hvordan historien slutter.

En logg er opprinnelig en rapport over et skips reise. Skipsloggen er en oversikt over hvilken distanse skipet har tilbakelagt, hvilken fart det går med, hvilken retning reisen tar og hvordan den har foregått. Loggen over reisen gir en oversikt over detaljer som antas å være av betydning for andre. Slik er det også for web-loggene. De handler om bloggerens reise gjennom livet, hva han eller hun tenker og opplever. For en som er alvorlig syk kan bloggen bli en oversikt over en sykdomsreise som handler om å unngå døden og å bli frisk. Regine Stokke tok med leserne sine til reisens slutt. Hun tapte kampen mot kreften, men hun gikk ikke uten å sette spor etter seg. Regines bok er «en ung jentes siste ord», som undertittelen sier, men det er ord som består.

Anette H. Storeide er forfatter.