En madrass kan brukes til så mangt

Natt til lørdag 22. november i vår galaktiske demiurgs ufattelige avgrunn sammen i rommet med Inger Lill Bergstøl, healer, og som har hjulpet meg nå i over tre år og sikkert reddet livet mitt flere ganger enn jeg kan telle.

I rommet lyder stønn som fra en hvalross som er kastet på land. Det er en respirator, en slags komplisert støvsuger som er plassert utenfor kroppen og puster jevnt og trutt enten jeg vil eller ikke. Omkring meg bare bøker, kanskje altfor mange bøker, noen har jeg lest, noen står på venteliste. En gammel smijernsovn i jugend- eller kvasi-jugendstil, No 151 fra Eidsfos støperi, en skipsklokke som viser at tiden nærmer seg halv fem på morgenkvisten. Resten av natten har gått med til den evinnelige slimsugingen for at jeg ikke skal bli kvalt i en slags gurglende tyggegummi.

EVTANASI (det greske ordet for barmhjertighetsdrap). Når de gamle vikinger begynte å trekke på årene og ble en belastning for sine omgivelser ble de rett og slett kastet utfor et stup. I «Jentespranget» beskriver Sigbjørn Hølmebakk den grusomme tradisjon på det kristelige sørvestlandet før i tiden, når jenter ble med uekte barn, ble de jaget utfor et stup, derav navnet «Jentespranget».

Når eskimoene blir unyttige for sine omgivelser, og en plage for seg selv og andre, blir de satt på et isflak og skjøvet ut på den evige selfangsten.

For noen år siden, jeg tror det var i 1992, var jeg på turné fra Oslo til Trondheim, Tromsø, Bergen og til slutt Stavanger, hvor jeg under stor jubel leste fra min bok «LUL» som er tenkt som et motstykke til den gamle grinebiteren «EPP», romanen som senere vant den internasjonale Abraham Worsell-prisen, og som t.o.m. fikk en mann som Salman Rushdie til å sperre øynene opp, men dette er ikke noen eksegese i min fortreffelighet som reporter fra Oblidor, men det var første gang jeg forsto at noe var feil med mitt nervesystem, for etter hvert som jeg satt der på Café Sting på en pinnestol omringet av øldrikkende ungdommer som plutselig hadde oppdaget litteraturen som et alternativ til TV-apparatet...

Artikkelen fortsetter under annonsen

...Mens jeg leste, merket jeg at denne lille tynne bok, som stadig kjentes tyngre mellom hendene, begynte å gli ut av hånden, og siden ingen ville at jeg skulle slutte å lese, måtte jeg etterhvert få hjelp til å holde den.

Først bagatelliserte jeg det som resultat av en overanstrengelse eller et fylleslag, for turneen hadde vært ganske fuktig med lite søvn. Da jeg kom hjem til Ålefjær merket jeg at jeg trakk på venstre fot. Jeg syntes kanskje at tiden var moden til å konsultere en lege.

DEN FØRSTE LEGEN VAR EN ENGELSK NEVROLOG, dr. Klee, som hadde slått seg ned i Kristiansand, og som mente at dette kunne være nokså trivielt, eller i verste fall meget alvorlig. Det finnes i dette området av landet tett med et infernalsk lite insekt som kalles skogflått, Ixodes ricinus, som overfører rausott (blodpiss) til storfe, og som kan overføre tularemi (harepest) og en form for hjernehinnebetennelse til mennesket. Flåtten, som kan helbredes med intravenøst bredspektret antibiotika, kan også borre seg inn under huden og finne veien inn i nervebanene, eller nervetrådene og gi identiske symptomer som at en bok som knapt veier 300 gram kjennes like tung som en koffert full av bøker.

Dr Klee anbefalte meg å foreta en undersøkelse ved nevrologisk avdeling ved Vest-Agder sentralsykehus i Kristiansand. Etter de obligatoriske blodprøvene slapp jeg så inn til overlege Børre Koss ved den nevrologiske avdelingen, som nærmest bare tok et øyemål av meg. Sympatisk, intelligent mann som tydeligvis kunne sitt fag, og var verdsatt på sykehuset for å ha bygget opp den nevrologiske avdelingen til noe av det beste vi har her i landet.

Etter den vanlige lille metallhammeren som registrerer knerefleksen sa han, med noe som kunne være en blanding av sorg og medlidenhet, at han trodde dette dessverre ikke var flått, men noe som var langt mer dystert. En dødelig og snikende nervesykdom som man ikke visste årsaken til, og som det ikke fantes noen helbredelse for. Det tok litt tid før jeg lærte å uttale navnet Amytrofisk lateral sklerose (ALS) - som hadde et sykdomsforløp som med få unntagelser tok livet av pasienten på et sted mellom tre og fem år.

Naturligvis så kunne han ikke si dette med hundre prosent sikkerhet og sendte meg derfor til Rikshospitalet i Oslo for å få de nødvendige prøvene.

På Rikshospitalets nevrologiske avdeling begynte dagen med blodprøver, og mellom blodprøvene var det direkte måling av spenninger i nervesystemet hvor man systematisk prøvet seg frem med elektriske nåler som ga utslag på en dataskjerm, og senere en printer som skrev ut de profilene som gikk til analyse hos eksperter man ikke visste hvor befant seg i bygningen.

JEG VAR NEDE I KJELLEREN, som virket grå og trist, kanskje gråere og tristere enn nødvendig, hvor man ventet på å få den berømte ryggmargsprøven. Jeg var vel kanskje ekstra nervøs fordi min fetter hadde utbrodert for meg at det dreiet seg om en veterinærsprøyte med en skålformet nål på tykkelse med en pekefinger, som de stakk mellom ryggvirvlene med skiftende hell, og at det var vel noe av det nærmeste man kom begrepet intensiv tortur, for noen bedøvelse kom ikke på tale, så jeg var nokså skjelven i buksene, hvis jeg hadde noen bukser på i det hele tatt da...

I stedet kom det bare en søt sykesøster inn og smurte punktet der den grusomme nålen skulle inn med en avkjølende salve, og så kjente jeg bare et bittelite stikk, ikke verre enn en flått, eller iallefall ikke verre enn en klegg, og så var det ferdig.

Jeg måtte ligge krøllet som et foster og det var jo ikke så farlig da. Etter det kom en lege inn og skulle ta en muskelbiopsi, han skulle som Shylock i «The Merchant of Venice» av Shakespeare ha sitt lille pund kjøtt, og dette foregikk med en lett bedøvelse, og slik fortsatte det i en ukes tid...

Rundt min seng dynget det seg opp med bøker om Islam, om Khomeini, om utilgjengelige passasjer i «Sataniske vers» av Salman Rushdie, hvor jeg gjorde mine notater og kanskje skapte en nimbus av nysgjerrig skrekk omkring meg. Kanskje de ventet at en av ayatollahenes mordere skulle komme styrtende inn og skyte meg ned før den sjeldne sykdommen skulle gjøre jobben for dem.

Vel, så kom nå sannhetens øyeblikk, etter at man hadde lagt alle disse prøveresultater ved siden av hverandre, kjørt dem igjennom datamaskiner hvor de tre små bokstavene ALS kom ut som den endelige diagnosen. Sant å si så forsto jeg ikke hva disse tre bokstavene innebar, men etterhvert som årene har gått, og jeg har levet noe lenger enn man bør vente seg med en slik skolemedisinsk dødsdom hengende over hodet, så har jeg jo også forstått at det er en sykdom som er egnet til å bringe både leger, pasienten og hans eller hennes nærmeste til den dypeste fortvilelse. Det finnes to prinsipielt varierende diagnoser, den såkalte bulbære som svekker svelgemusklene, artikuleringsevnen, tungen og evnen til å ta inn føde, og det er denne typen som fører hurtigste veien til krematoriet.

Pasienten kan gå, kanskje kjøre bil, men kan altså ikke meddele seg, i beste fall skriftlig. Føde blir inntatt intravenøst, med den derpå uunngåelige uttørking av tarmkanalene; eller at maten blir skviset inn gjennom en lysegrønn plastsonde i nesen, og dermed gir magen noe å tumle med. Ofre for denne type bulbære ALS er gjerne de som trygler om dødshjelp i hyppigere grad enn noen annen sykdom.

DEN ANDRE TYPEN ANGRIPER HORNCELLENE i ryggmargen og hindrer at kommandoer fra språksenteret i hjernen når frem til musklene, med unntagelse av hjertemusklene, nyrer og urinfunksjon og tarmenes evne til å transportere avfallsprodukter.

Jeg led tydeligvis av den sistnevnte type av denne meget sjeldne sykdom. Jeg var noe i nærheten av lam fra halsen og ned, og henvist til rullestolen og den fortreffelige Nimbus-madrassen som jeg har snakket så mye om. Etterhvert inntraff et stadium hvor lungemusklene gikk til streik, og jeg fikk da bruk for en såkalt forstøver, dvs en liten ilter kompressor som gav mer lyd fra seg enn en moped. Den blandet ventolin og et illeluktende slimløsningsmiddel som markedsføres under betegnelsen Mykomust. Og når jeg trakk denne hvite røyken ned i lungene var hensikten at slimet ikke skulle bli så seigt at jeg kort og godt ble kvalt. Jeg bodde fremdeles hjemme, og de som holdt blåsebelgen i trim, ved siden av min hustru Pratibha, var venner som døgnet rundt hardkjørte magemuskelen og holdt denne lille svarte kompressoren igang, av og til tolv til tretten timer i døgnet. Jeg hadde så noen minutters søvn, som var fylt av skrekkinnjagende mareritt: Rullestolen brant og styrtet utfor en avgrunn. Jeg druknet og ble sugd inn i propellene på en supertanker osv... Og så var det på'n igjen i samme stil til jeg mer eller mindre svimet av, for slimproduksjonen var blitt ganske formidabel.

Det som holdt den i sjakk var økende doser med cortison, en tveegget liten pille som i første rekke gir deg noe som kalles «Cushin-syndrom», du blir mannen i månen, du bli en blanding av en breiflabb og Charles Laughton, da han spilte «Ringeren i Notre Dame», og hvis man vil være mindre drastisk, blir man en slags blanding av en lubben Rubens-engel og Elefantmannen.

MINDRE HYGGELIGE BIVIRKNINGER er benskjørhet, blodpropp, sukkersyke, herpes på øyeeplene, ja det eneste som ikke angikk meg i noen særlig grad er menstruasjonsforstyrrelser. Dette hadde jeg nu gått på i over to år, og legen som utskrev dette tilhørte selvfølgelig den gamle skole, som syntes at fra et sosialøkonomisk ståsted var pasienter med diagnosen ALS bortkastede penger.

Når man ligger slik og mimrer i de sene nattetimer med ambisjonen om å rekonstruere noe av tilværelsen siden den er blitt forandret så radikalt, er det lett å miste tråden eller snarere tapen... Kronologien, for hvis jeg begynte dette mumlestykket med det imponerende ordet evtanasi, som på gresk betyr barmhjertighetsmord, var det også på alles lepper for ca 3 år siden, da jeg var lagt inn på intensiven ved Vest-Agder sentralsykehus. (Fy faen hvor lei jeg er av å streve så for hvert eneste lille ord) med en galopperende lungebetennelse som ingen hadde særlig tro på at jeg ville overleve. Da var også dette med dødshjelp blitt et tema i massemedia, og det later til at det stadig dukker opp om hvorvidt vi mennesker har lov til å ta liv eller ikke, skjønt det er en aktivitet som pågår ustoppelig i form av folkemord, av de hundreogseksti kriger som i dette øyeblikk raser på planeten. Å ta liv later nesten til å være en av naturens mekanismer for å bremse på befolkningstilveksten, på samme linje som epidemier, jordskjelv, oversvømmelser und so weiter...

Når det kommer til å ta liv av en stakkars lidende pasient, da antar dette lille enkle barmhjertighetsmord urimelige proporsjoner satt ved siden av alle de andre rutinemordene som skjer omkring oss...

...JEG HAR TATT EN PAUSE for å klarere lungene til å aktivere stemmebåndene til enda en liten innsats, og det siste jeg snakket om var at man burde kanskje reflektere over at et barmhjertighetsmord i ny og ne, er en relativt beskjeden foreteelse fremfor de mange organiserte masseutryddelsene og massakrene som har gjort vårt århundrede til det mest brutale og dehumaniserte i hele menneskehetens lange marsj inn i en ukjent fremtid.

Jeg fikk fra pressen, som omringet sykehuset som svarte gribber, en del spørsmål om hva jeg mente med denne problematikken, fjernsynet var på plass representert ved den sympatiske og lavmælte Ole Torp, jeg tror han var sendt til Kristiansand av den noe mindre lavmælte Hans-Wilhelm Steinfeld, slik at det norske folk skulle få delaktighet i hva jeg la i ordet evtanasi som viser at barmhjertighetsmord ikke er noen ny foreteelse, men at det tvert imot har vært utført talløse ganger siden antikken.

«THEY SHOOT HORSES - DON'T THEY», i cowboyfilmer må helten vise sin barske realisme og myke hjerte ved å gi sin favoritthest et nakkeskudd. Den gang, da jeg lå der i dette hvite rom på en seng med hvite gummihjul, på et noe mere offwhite linoleumsgulv med hvite gardiner... Ute falt sneen, et fint hvitt dryss hadde lagt seg over bakken og litt lenger borte lå den psykiatriske avdelingen som utfoldet sin gjerning i en hvit trebygning, hvor takstenene var blitt hvite. Det lå en hvit atmosfære både ute og inne. Laknene var hvite, hodeputen, av og til kom en hvitkledd sykesøster inn med et trillebord der det stod en tallerken med hvite fiskeboller og hvit saus. Legene som gled mellom sengene var hvitkledde.

Det var som om alt dette hvite hadde trengt inn i porene i huden, for vi ble bleke med hvite tenner, alt var hvitt og der lå jeg med min tidligere omtalte kompressor og blåste hvit illeluktende røyk på Ole Torp, som ville ha et kort TV-svar på hva jeg mente om dødshjelp.

Dette skulle foregå omtrent som om man skulle gjenfortelle første Mosebok i en tegneserieboble, for slik er nå en gang televisjonens vesen at den har ingen grammatikk, men bare en bildestrategisk dramaturgi. Alt blir før eller siden til underholdning. Jeg visste ikke riktig hva jeg skulle si, for jeg hadde allerede diskutert med sykesøstrene, som hadde meget kort tid, om hva jeg skulle si. Det eneste som ikke var hvitt, det var mine gule spyttklyser, noen røde roser og min hustru Pratibha, som er langt fra hvit, hun er fra India og satt trofast ved min side. Jeg svarte den gangen at det ikke skulle være verst å dø hvis man bare fikk våkne opp igjen og føle seg litt bedre, men at jeg ikke hadde noen vanskelighet med å forstå at rundt omkring på Norges hospitaler og syke- og gamlehjem var det folk som hadde det uendelig meget verre enn meg. Folk som f.eks. hadde den bulbære type av ALS, og som knapt kunne gjøre seg forstått, som ikke kunne fortelle hvilke smerter de hadde og ikke engang kunne be om å dø, bare kunne gurgle frem noen uforståelige lyder, eller folk med leddgiktsmerter, smerter som bare kan lindres med sterke doser av morfin eller aporex, etc, etc...

At noen ville falle i fristelsen for å hjelpe disse mennesker vekk fra sine lidelser var ikke vanskelig å forstå, særlig hvis det var folk som stod dem nær, det ville f.eks. være så enkelt å trekke ut en stikkontakt for en som lå i en kuvøse eller respirator. Like tragisk forekommer det meg at dette mennesket som utførte denne handlingen skulle bli dømt som en simpel morder. Hele problemkomplekset lot til å være mer av en filosofisk, etisk eller juridisk natur enn en medisinsk. For rent medisinsk-teknisk var det ingenting som gjorde det til en umulighet å la disse lidende mennesker få sveve bort på englevinger. Så å gi en lidende pasient en behagelig død er innenfor skolemedisinens rekkevidde.

PROBLEMET OPPSTÅR NÅR MAN SPØR: Hvem vil påta seg å sette denne sprøyten, gi denne pillen eller trekke ut denne kontakten, når det, i henhold til mer enn norsk lov, er forknippet med at man plutselig er rykket ut av legekunstens store hvite flokk og inn i mordernes og forbryternes sjofle verden, at man vil bli fratatt sin lisens til å fortsette legegjerningen, som jo er å gi liv, forlenge liv og ikke ta liv. Her står man overfor et tankekors, for ingen vil vel at våre sykehus skal forvandles til dødsfabrikker? Det er, forstod jeg allerede den gangen, derfor at problemet er sammensatt og infløkt og noe bortimot uløselig, for det kan få så mange uforutsigbare konsekvenser. Jeg husker også at denne unge legen Stein Husebø, som er en av de som ville bidra til å gi folk en verdig og mindre smertefull død, lovet meg at når min egen sykdom kom til den fase der den gjorde livet uutholdelig for meg og mine nærmeste, skulle man sørge for at jeg gikk gjennom et slags program, som man måtte karakterisere som passiv dødshjelp, noe som i grunnen ble praktisert ved de fleste sykehus uten at man laget noe stort nummer av det. I dag, tre år senere, er jeg jo glad for at ikke en barmhjertig samaritan hjalp meg til å dø.

Først og fremst fordi det ville vært uendelig utakknemlig mot min hustru som har kjempet så hardt for å holde meg i live.

Og her tar jeg en liten pause...

Axel Jensen
Fra sengekanten:Axel Jensen skriver fortsatt.