En verdig avslutning på livet

De siste åra har helsepersonell opplevd press for å fortsette livsforlengende behandling til tross for at de har ment at det var medisinsk og etisk uforsvarlig. Samtidig har det vært ført en kampanje for å innføre en lovbestemt rett til aktiv dødshjelp og legeassistert selvmord. Uklarheter om hva som menes med aktiv og passiv dødshjelp har også preget diskusjonene.

Debatten viser hvordan medisinsk teknologi har gjort det mulig å bestemme hvor lenge livet kan vare, og har dermed også skapt nye etiske, praktiske og økonomiske utfordringer. Et av de viktigste verdispørsmålene i medisinsk behandling er derfor avveiningen av hva som er til beste for pasienten: Fortsette å gi livsforlengende behandling, eller å la ham få lov å dø av sin sykdom. Å avslutte livsforlengende behandling kan innebære å slutte med kunstig åndedrett, kunstig ernæring, cellegift, antibiotika eller andre medisiner som gis for å opprettholde livet, men under den forutsetningen at god pleie, omsorg og lindrende medisinsk behandling fortsetter så lenge livet varer.

Beslutninger om å fortsette eller avslutte livsforlengende behandling, er en del av helsevesenets hverdag. Det skjer oftest i full forståelse mellom helsepersonell, pasient og pårørende. Men av og til er vi usikre. Eksempler på det kan være hvorvidt det er riktig å legge ned en magesonde for kunstig ernæring etter store hjerneslag, eller hvor aktivt man skal behandle nyfødte med alvorlige funksjonshemninger og store plager. Av og til oppstår det uenighet om hva som er riktig å gjøre, både innad i behandlingsteamet og mellom teamet og pårørende. Pårørende kjenner ofte pasientens verdier og tålegrenser, men av og til kan fortvilelse og egne eksistensielle problemer skygge for evnen til å se hva som er pasientens beste. Både det medisinske miljøet og helsemyndighetene har følt behov for å finne fram til måter å behandle usikkerhet og konflikt på. En arbeidsgruppe med deltakere fra Legeforeningen, Sykepleierforbundet, Norsk Pasientforening, Seksjon for medisinsk etikk og Juridisk fakultet, UiO, har derfor utarbeidet en nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende, i samarbeid med Helsedirektoratet.

Veilederen understreker viktige sider av helselovgivningen, blant annet at et samtykkekompetent menneske kan nekte behandling. På den annen side er Pasientrettighetsloven klar på at ingen kan forlange en behandling som ikke anses å være til nytte, eller hvis nytten ikke står i rimelig forhold til hva den koster. Det er behandlingsansvarlig lege som har ansvar for beslutningen, men pasientens uttrykte eller antatte ønske skal veie tungt. Dersom det er uenighet foreslår veilederen at det bes om en fornyet vurdering («second opinion») av lege som ikke er en del av behandlingsteamet, eller at helseforetakets kliniske etikk-komité blir bedt om å drøfte de verdimessige sidene av beslutningen. Det trengs svært gode grunner for å gå imot det en pasient eller pårørende måtte ønske, men legene må gå god for at behandlingen er forsvarlig og at den gagner pasienten.

Veilederen gir råd om at det er aktuelt å avslutte livsforlengende behandling når:

Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess. Behandlingen kan kanskje utsette døden noen timer, dager eller uker, men smerte og plager kan ikke lindres fullgodt så lenge den aktive behandlingen pågår.

Behandlingen forlenger et liv med store plager. Behandlingen kan kanskje føre til overlevelse, men de fysiske og/eller mentale konsekvensene av sykdommen, eller av behandlingen, er svært alvorlige og plagsomme.

Pasienten er i en varig bevisstløs eller vegetativ tilstand, d.v.s. at han eller hun ikke har noen bevissthet om egen eller andres eksistens og er avhengig av kunstig tilført næring.

Veilederen gir også råd om hvordan spørsmålet om å fortsette eller avslutte livsforlengende behandling kan tas opp med pasient og pårørende på en hensynsfull måte. Når aktiv behandling avsluttes, er det viktig at lindrende behandlingen opprettholdes eller trappes opp.

Veilederen er tenkt som en hjelp i de vanskeligste situasjonene. Den skal fremme gode beslutninger på et best mulig faglig grunnlag og tydeliggjøre pasientens stemme inn i beslutningene. Målet er at de vanskelige liv-død-beslutningene skal tas nærmest mulig pasienten uten ødeleggende konflikter og unødig bruk av rettsapparatet. Det er også et mål at hensiktsløs behandling kan avsluttes, uten at de ansvarlige selv skal føle, eller frykte, for å bli beskyldt for å utføre aktiv dødshjelp. Aktiv dødshjelp og hjelp til selvmord er ulovlig og i strid med etiske regler for leger og sykepleiere. I disse reglene presiseres det at det ikke er å regne som aktiv dødshjelp å unnlate og sette i gang, eller å avslutte, hensiktsløs behandling, oftest betegnet som passiv dødshjelp.

Debatten om aktiv dødshjelp i Norge handler først og fremst om engstelse for en smertefull død. Veilederen gir råd om hvordan det kan unngås. Med dagens metoder kan fysisk smerte oftest behandles effektivt, om nødvendig med lindrende sedering som betyr at det gis så sterke medisiner at pasienten holdes sovende. Behandlingen kan innebære en risiko for å framskynde døden, men det viktige er at hensikten er å lindre plager. Aktiv dødshjelp har en helt annen hensikt: Å ta livet av pasienten med medisiner. Folk er også redde for at døende plages av tørste og sult dersom de ikke behandles aktivt. Også her kan informasjon i veilederen være til hjelp. Den beskriver hvordan det er en naturlig del av dødsprosessen å miste tørst- og sultfølelse, og at kunstig tilførsel av væske kan føre til økte plager.

I veilederen er ikke aktiv dødshjelp diskutert som en mulighet. Vi har gode metoder for å behandle fysisk smerte og plager, og omsorgsmetoder som kan bidra til å bevare følelsen av at livet har verdi, men disse tilbudene må bygges ut. Erfaringene fra land som tillater aktiv dødshjelp, viser også at etterspørselen hovedsakelig kommer fra mennesker som føler at livet ikke lenger har noen mening fordi de er ensomme, trenger hjelp til det meste og er en byrde for sine omgivelser. Vi tror at så vel krav om urealistisk behandling for å klamre seg til livet, som ønsket om aktiv dødshjelp, best kan møtes med åpenhet om døden og visshet om at det er tilbud om god omsorg ved livets slutt.