FLÅTTSYK: Lars Monsen fortalte om sykdom etter flåttbitt på «Lindmo» lørdag 3. november. Foto: Christian Roth Christensen
FLÅTTSYK: Lars Monsen fortalte om sykdom etter flåttbitt på «Lindmo» lørdag 3. november. Foto: Christian Roth ChristensenVis mer

Et kjent ansikt til opplevelsene våre

Det oppsiktsvekkende med Lars Monsens flåttsykdom er ikke det han forteller, men at opplevelsene til tusenvis av nordmenn endelig får et kjent ansikt.

Lars Monsen har stått fram og fortalt om sin alvorlige infeksjonssykdom og kampen for å få behandling. Monsen selv mener han kunne havnet i rullestol dersom han ikke hadde trosset helsevesenets råd og oppsøkt en privat aktør - der han fikk en langt mer omfattende antibiotikabehandling. For mange av oss ligger ikke nyheten i Monsens opplevelser, men i det at disse pasienterfaringene nå får et kjent ansikt.

Vi skriver på vegne av 40 mødre til norske barn, ungdommer og unge voksne som har fått, eller er under utredning for, en diagnose som er knyttet til flåttbitt eller andre vektorbårne infeksjoner. De er svært syke, ofte pleietrengende, og selv de friskeste har betydelig redusert livskvalitet og begrensede muligheter til å gå på skole eller delta i aktiviteter med jevnaldrende. I mange familier er flere syke. Vår erfaring er at hvis man først har fått en slik infeksjon og man ikke kommer til behandling tidlig nok, er den vanskelig å bli kvitt uten langvarig behandling. Seinskadene er mange og svært alvorlige. Flere av barna og ungdommene våre har knapt kunnet gå, og andre har blitt avhengig av rullestol.

Svært mange av oss opplever at barna våre blir kasteballer i systemet. Man blir utsatt for den eliminasjonsmetoden Monsen beskriver - legene sender en rundt for å utelukke et standardsett med tilstander. Det tar lang tid, og pasienten ender ofte i et slags ingenmannsland. Aksepterer man ikke dette, blir det opp til de pårørende å finne svar. Mange av oss har holdt på i årevis med å forsøke å finne en behandling for våre barn. Det er tidkrevende og svært kostbart å søke behandling som ikke dekkes av det offentlige. Flere av oss har måttet slutte i jobb for å ta oss av syke barn som det norske helsevesenet i praksis ikke vil vite av.

Våre diagnoser, eller utredninger, er ofte ikke gjort i det offentlige helsevesenet. Som Lars Monsen beskriver skal det en del til at man får en slik diagnose der. Årsaken er et helsevesen som ikke følger internasjonale retningslinjer slik det påstås. Fremdeles er det opp til det enkelte laboratorium hvilken test de benytter. Anbefalinger følges ikke opp og om man først får en slik diagnose, skal den behandles med maksimalt 28 dagers antibiotikakur. Hvilken annen pasientgruppe blir nektet å få antibiotika til infeksjonen er ute av kroppen?

En grunn til tilbakeholdenheten er redselen for antibiotikaresistens. Det er en legitim redsel, men norsk antibiotikabruk er fortsatt ikke på noe alarmerende nivå, og det er uforståelig at akkurat denne pasientgruppen skal bære ansvaret for å hindre at bruken kommer ut av kontroll. Til tross for mørketallene vil det neppe velte norsk antibiotikastatistikk om denne pasientgruppen får tilfredsstillende behandling. Men så langt har disse pasientene kanskje manglet det ansiktet som gjør at man forstår realitetene i at manglende retningslinjer og byråkrati hindrer folk i å bli friske. Det er lett å ignorere oss som er forholdsvis usynlige hverdagsmennesker. Når Lars Monsen nå står fram, håper vi norske helsemyndigheter vil forstå konsekvensene av sin politikk.

Følg oss på Twitter