Fornuft, følelser og finanser

KREFTBEHANDLING: Det norske regelverket må snarest forandres.

En dødssyk trebarnsmor med behandlingsresistent Hodgkin lymfom fikk nylig innvilget dekning av utgifter til en benmargstransplantasjon i Sverige. (Dagbladet 18/2) Helse Nord hadde først avslått dette, men omgjorde vedtaket etter mediaoppmerksomhet og kontakt med Helseministeren. Helse Nords opprinnelige vedtak var, slik vi oppfatter det, i samsvar med gjeldende norske lover og forskrifter. Vi har full forståelse for, ut fra medmenneskelige hensyn, at en pasient og hennes familie ønsker å prøve en behandling som kan gi et lite håp om at hun blir helt frisk. Vi forstår også at hun ønsker dette selv om hun vet at behandlingen er risikabel med stor risiko for dødelige komplikasjoner og alvorlige bivirkninger.

DET ER VIKTIGE prinsipielle spørsmål som avdekkes i denne saken og vi ønsker å legge noen av disse frem til mulig debatt. Behandlingen som planlegges i Sverige er omdiskutert i det internasjonale fagmiljøet. I den europeiske benmargstransplantasjonsforeningens (EBMT) siste publikasjon om aktuell praksis i Europa fra 2006, angis det at den er utprøvende, eller ikke anbefalt, avhengig av sykdomsstadium. I det internasjonale fagmiljøet anses det usikkert om behandlingen kan være helbredende. Vi sitter begge i et faglig forum for allogene stamcelletransplantasjoner (transplantasjoner fra frisk giver til pasient) i Norge. Alle norske universitetsklinikker er representert i denne gruppen. Vi har i årevis hatt rådgiverfunksjon overfor sentrale helsemyndigheter, med hensyn på utviklingstendenser og behov innenfor fagfeltet. Dette har vi forsøkt å gjøre etter vårt beste faglige skjønn innenfor gjeldende lover og forskrifter i Norge. Vi har også forsøkt å være pådrivere for ytterligere utvikling av stamcelletransplantasjon i Norge overfor sentrale helsemyndigheter, hvilket hittil har vært et arbeid som har møtt motbør.

ET JEVNLIG tilbakevendende tema har vært behandling i utlandet på indikasjoner der det er faglig ulike oppfatninger internasjonalt fordi det mangler sikker kunnskap. Dette er grovt sett de indikasjoner som kalles eksperimentelle eller utprøvende. Det er sjelden dyp uenighet mellom det norske og europeiske fagmiljøet om den faglige grensesettingen mellom etablert og utprøvende behandling. Forskjellen mellom ulike utenlandske miljøer og vårt er at vi har et tydelig skille i tilbudet til pasienten mellom etablerte indikasjoner, som finansieres i Norge, og utprøvende/ eksperimentelle indikasjoner som ikke finansieres. Dette er trolig den viktigste forklaringen på at antallet allogene stamcelletransplantasjoner utført i Norge pr år ligger lavere i forhold til innbyggertallet enn i de øvrige nordiske land. I praksis har vi blant annet av ressursmessige grunner vært relativt restriktive i Norge. Det er mulig vi har vært for restriktive.

BEHANDLINGEN ER KOSTBAR enten den utføres hjemme eller i utlandet. Alvorlige komplikasjoner kan inntreffe i flere måneder etter at transplantasjonen er utført, og da etter at pasientene har reist fra transplantasjonssykehuset. Disse komplikasjonene må i så fall håndteres på sykehus med den nødvendige kompetanse og nødvendige personalressurser. Den aktuelle saken illustrerer flere viktige etiske problemstillinger: Hva gjør man når pasienten selv, etter grundig og saklig informasjon, likevel vil ha en risikabel og dyr behandling som ikke er dokumentert effektiv? Hva gjør behandlere som i denne situasjonen noen ganger til og med kan mene at det er faglig galt å gi behandlingen? Hvordan veie det å gi slik udokumentert, utprøvende behandling opp mot mangelfulle personalmessige ressurser og opp mot behandling av andre alvorlige syke pasienter i en situasjon der myndighetene krever store innsparinger?

HELSEMYNDIGHETENE har nå etter meget effektivt mediepress, raskt omgjort et tidligere vedtak som var fattet i tråd med gjeldende lover og forskrifter. Vi håper at dette vil vise seg riktig for den aktuelle pasienten. Vi fastslår at vedtaket åpner for at norske pasienter skal få dekket utprøvende behandling, om nødvendig i utlandet. Hvor grensen skal gå er neppe fastlagt av den aktuelle saken. Det finnes ganske mange pasienter med andre diagnoser og sykdomsstadier der dette også vil være problematisk. Det kan ikke være slik at tilbudet skal være avhengig av hvilken helseregion pasienten bor i eller at tilbudet kommer på plass etter behørig medieoppslag. Dermed må det norske regelverket snarest forandres. Kommende pasienter og pårørende, men også de som har det faglige ansvaret, må i størst mulig grad slippe den belastningen slike saker er. Ved en omlegging av pasientens rett til utprøvende behandling kommer man ikke utenom at det vil bli behov for mer ressurser, spesielt personellressurser. Vi mener at disse av faglige grunner i størst mulig grad bør brukes i Norge. Kompetansen for å gi den aktuelle behandling er tilstede hjemme. Fagmiljøene må opprettholdes, utvikles og få bedre rammebetingelser. Vi må settes i stand til å bidra mer i nordisk og internasjonal forskning og utviklingsarbeide i fagfeltet, slik helseminister Brustad antyder. Hvis myndighetene ønsker det, deltar vi gjerne i det videre arbeid for å få til dette. I Norden har vi allerede et godt og etablert samarbeid for behandling av bl.a. blodkreft og lymfom.