UTDYPER: Bård Stranheim  har deltatt på Lightning Process gjennom Live Landmarks kurs, og utdyper her kritikken mot Forskningsrådet. Foto:  Kicki Nilsson
UTDYPER: Bård Stranheim  har deltatt på Lightning Process gjennom Live Landmarks kurs, og utdyper her kritikken mot Forskningsrådet. Foto:  Kicki NilssonVis mer

Debatt: ME og Lightning Process

Forskningsrådets forsvarstale må bero på en misforståelse

Forskningsrådet lytter bare til den ene stemmen når brukere skal gi råd.

Meninger

Live Landmark, lederutvikler og instruktør i Lightning Process, kritiserte Forskningsrådets prosess og metode som er valgt for tildeling av 30 millioner kroner til forskning på CFS/ME. Forskningsrådets mener kritikken må bero på en misforståelse. Men Forskningsrådets forsvarstale må bero på en misforståelse.

Landmark stiller ikke spørsmål ved «brukerpanelets manglende fagkompetanse» slik de hevder, men skjevheten i brukerrepresentasjonen, og det at man har valgt bort alle søknader som handler om kognitiv tilnærming. Dette samsvarer med det landets to ME-foreninger ønsker. Derav Landmarks kritikk av Forskningsrådet, som bare lytter til den ene stemmen når brukere skal gi råd.

30 millioner kroner skal gå til å finne nøkkelen til problemet som gjør at dobbelt så mange lider av CFS/ME nå som for fem år siden. Jeg var selv en av disse, og har i dag gått min første skitur på to år, etter ett år i dvale. Forskningsrådet mobiliserer til bredt søk etter nøkkelen, men lager trange retningslinjer for hvor det skal søkes.

Bildet jeg får er følgende: Vi har mistet nøkkelen langs E18, en dugnadsgjeng inviteres til å lete, men bare på høyre side av veien. På høyre side står ME-foreningene og passer på, for de har allerede definert hvor nøkkelen skal være, uten at noen vet hvordan den ser ut. Og de roper høyt! På den venstre siden står alle som har blitt friske gjennom kognitive metoder. Men de tør ikke å heve stemmen, for da kommer steinene fra de på den høyre siden.

Jeg har erfart dette selv. Leser du kommentarfeltet fra Landmarks innlegg ser du hvordan kritikken mot alle som forsvarer en kognitiv vei til et godt liv blir stigmatisert. De snilleste kritikere redefinerer diagnosen «Har du blitt frisk gjennom kognitive metoder har du ikke hatt ekte ME».

Jeg er med i en nyopprettet Facebook-gruppe med flere hundre medlemmer som har deltatt på Lightning Process gjennom Landmarks kurs.

Mange av disse hadde CFS/ME diagnosen etter Canada-kriteriene. At de som har kommet ut av dvalen trenger å hente støtte hos hverandre er et tankekors, men det er et enda større tankekors at de fleste ikke ønsker å ta belastningen ved å fortelle sine gode historier.

I denne polariserte målgruppen skal Forskningsrådet prioritere forskningsmidler. På den ene siden står en sterk gruppering som fortsatt skiller mennesker i psykiatri og somatikk. De har tatt definisjonsmakten uten at de har funnet nøkkelen. På den andre siden står en gruppe som har funnet sin nøkkel, men ikke blir akseptert hos dem med definisjonsmakten – «Du hadde ikke ekte ME». I denne konflikten velger altså Forskningsrådet å plukke ut fire av fire fra gjengen på «høyre side av veien». Det var kritikken fra Landmark. Det er kritikken fra meg.

«Vi kjente til den dype faglige uenigheten på forhånd og forsøkte å sette sammen et balansert panel», skriver Forskningsrådet, men gjør ingen forsøk på å fortelle hvordan.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook