Framtid med merkelapper

Gentesting gir oss i dag bare sannsynligheter og usikker, utilstrekkelig informasjon. Kan vi unngå å skape en genetisk underklasse?

Opp gjennom historien har sjamaner og spåmenn, hekser og trollmenn forsøkt å forstå og temme framtida. I dag har genetikerne gått inn i spådomsbransjen. Forskerne, som har klart å knekke den genetiske koden, sies å ha «bruksanvisningen» og nøkkelen til menneskelig lidelse og kan dermed være i stand til å forutsi våre iboende egenskaper og anlegg. Basert på forskning har selskaper innen bioteknologi investert i metoder for å kunne identifisere individer som er genetisk disponert for et økende antall sykdommer og lidelser - lenge før de noen symptomer i det hele tatt. Enkelte forskere er også overbevist om at gentester med tida vil kunne hjelpe til med å forutsi tendenser i adferd og personlighet - som anlegg for mentale lidelser, homoseksualitet, og rusavhengighet, til og med fryktsomhet og religiøsitet. De lover i scenarier om framtida at genetisk informasjon vil kunne bedre kontrollen med både adferd og sykdom.

Men gentesting er svært ulik andre former for klinisk testing. Den kan benyttes til å oppdage en tilstand i mennesker som ellers er friske og ikke har noen grunn til å tro at de tilhører en risikogruppe. Man fremskaffer sannsynlighetsberegninger om et menneskes disposisjon for en sykdom som kanskje, eller kanskje ikke, vil ramme en i en fjern framtid. Det betyr at vi vil bli gitt informasjon som ikke bare berører oss selv, men også i høyeste grad våre familiemedlemmer.

Dette er blant noen av farene som lurer på dette området, og det fins svært mange som absolutt ikke stiller seg likegyldig til funnene.

Noen mennesker håper at informasjonen vil åpne for muligheter for terapeutisk behandling. Men selv når gentester gir en sikker indikasjon på at et individ er i faresonen, behøver ikke denne kunnskapen å gi vedkommende noen fordeler. Testene er langt lettere tilgjengelige enn behandlingen for den aktuelle sykdommen - til tross for flere tiår av løfter om det motsatte. Og på den annen side, når disposisjon for en alvorlig, uhelbredelig sykdom er påvist, vil individet øyeblikkelig bli utsatt for stigmatisering og diskriminering og påklistret en merkelapp.

Det faktiske forholdet er at om man kan finne de biologiske sporene som kan øke risikoen for at sykdommen vil ramme et menneske - som for eksempel en disposisjon for kreft - finnes det et utall variabler som vil kunne påvirke sykdomsbildet. I sosial betydning vil imidlertid en slik mulig egenskap eller anlegg ofte bli definert som synonymt med å ha sykdommen. I en ikke-klinisk sammenheng vil derfor individer i en risikogruppe i framtida bli å betrakte som noen som må særbehandles - før det er kjent om sykdommen overhodet vil ramme dem. Bærere av muligheten for en lidelse kan bli stemplet som «i faresonen» og ansett uskikket for vanlige aktiviteter.

Genetiske merkelapper kan skape en underklasse dømt til diskriminering. Mange mennesker som gjennom familietilhørighet vet at de tilhører en risikogruppe, lar av denne grunn være å teste seg. Man anslår at bare rundt 15 prosent av personer i familie med pasienter som har Huntingtons sykdom tar testen som ville gi dem visshet.

Mennesker som overveier gentester, står overfor vanskelige spørsmål. Hvilken nytte har jeg av genetisk informasjon om en sykdom som ikke lar seg helbrede? Bør en frisk kvinne med diagnosen predisponert for brystkreft la seg operere og fjerne brystene som et forebyggende middel? Bør barn og andre familiemedlemmer i risikogruppen informeres? Hva med gentesting og familieplanlegging? Griper man inn, faktisk eliminerer genetisk betingede tilstander - så betyr det i sin ytterste konsekvens en kontroll av forplantningen. Da er man i en situasjon hvor genetisk seleksjon kan redusere sykdomsforekomster, men samtidig også i en gråsone som grenser opp mot et nytt rasehygienens mareritt.

Mens pasienten kan få begrenset eller ingen fordel av gentesting, er det andre som vil ha stor interesse av å foreskrive slik testing. Denne informasjonen gir ulike organisasjoner anledning til å redusere kostnader og øke lønnsomheten. De stadig økende omkostningene ved for eksempel medisinsk behandling og forsikring vil være en spore for forsikringsbransjen til å luke ut dem som har «ulønnsomme», det vil si refunderbare lidelser.

Profitthensyn vil på samme måte kunne anspore arbeidsgivere til å genteste de ansatte for å finne ut hvem som kan tenkes å bli mest produktive, eller hvem som kan ha tilbøyelighet til sykdommer som kan føre til dyre erstatningssøksmål. På arbeidsplasser hvor giftstoffer er i bruk, vil ledelsen ønske å kartlegge hvilke arbeidere som kan være genetisk følsomme ved omgang med gift. Skole, bilforsikring, adopsjon, boliglån, registere for organtransplantasjon - alle vil ha interesse av informasjon om predisposisjon.

Men, i profittsammenheng, det er først og fremst presset fra den bioteknologiske industrien som fører til økningen i gentesting. Her i USA er det akkurat nå mer enn 450 forskningsprogrammer for utvikling av gentester. Kommersielle interesser øker etterhvert som det åpner seg muligheter for å teste for vanlige lidelser som brystkreft og hjertesykdommer, slike områder hvor det potensielle markedet er enormt.

Genetisk predisposisjon markerer skjæringspunktet hvor vitenskapelige muligheter, økonomiske interesser og forbrukernes håp og forventninger møtes. Muligheten for sannsynlighetsberegning av et økende antall komplekse og banale sykdommer inviterer til testing, men de skaper også etiske dilemmaer. Institusjonelle interesser for informasjon fra gentester kolliderer med individets rettigheter og interesser. Anstrengelsene for å kunne forutse predisponering til adferd (i motsetning til lidelser) forsterker denne konflikten.

Gentesting gir oss i dag bare sannsynligheter og usikker, utilstrekkelig informasjon. Men selv om den ble perfeksjonert, hva kan slik informasjon brukes til? Kan vi unngå å skape en genetisk underklasse? Faller vi for fristelsen til å prøve «genfiksing», endre genene som vi skal gi videre til våre barn? Vi ønsker kontroll over sykdommer, men har vi råd til å gi noen en faktisk kontroll over selve forplantningen?

Slike spørsmål vil få økt betydning i lys av hensynet til økonomisk effektivitet og kostnadskontroll - som ansporer dagens sjamaner til å forstå, vurdere og temme framtida nå i bioteknologiens tidsalder.