Frykten for systemet

Etter å ha lest gjennom Nils Andreas-saken i Dagbladet, og foreldrenes oppsummering i debattinnlegget «Kampen mot systemet» 5. juli, sitter jeg rystet tilbake. Vår egen sønn nærmer seg 24 år, bor fremdeles sammen med oss foreldre i Oslo og er diagnostisert som utviklingshemmet. Vi blir stadig spurt om han ikke snart skal flytte for seg selv. Ingen ser for seg at han skal bo alene, men et sted hvor han skal kunne føle seg trygg. Vi svarer at det skal han sikkert etter hvert, men vi er ennå ikke begynt å jobbe med saken. Sannheten er at vi er vettskremte ved tanken! Ikke fordi vi har hatt den samme traumatiske opplevelsen som foreldrene til Nils Andreas, men fordi vi jevnlig hører om tilsvarende opplevelser. Hvorfor er det slik?Advokat Helge Hjort skrev i tidligere i sommer i Dagbladet om «De vanskelig pårørende og offentlig omsorg», med bakgrunn i situasjonen til Nils Andreas. Hjort skriver om hva som skjer når foreldre vil forsikre seg at barna har det bra. Noe som ofte skjer er, at vi foreldre blir definert som «vanskelige foreldre», fordi vi er opptatt av at tennene blir pusset, at klærne er rene, og at fritidsaktivitetene ivaretas - alt som vi har ivaretatt i årevis. Det eneste foreldrene til Nils Andreas ønsket, var at sønnen skulle ha det bra.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Våre sønner kan ikke ivareta sine egne behov, og heller ikke si ifra når de ikke har det bra. Men de si ifra gjennom foreldrene - vi kan nemlig ved et blikk på våre sønner se om de har det bra eller ikke. Derfor kan et godt samarbeid mellom kommune eller bydel og foreldre, føre til at den enkelte utviklingshemmede som skal flytte til et eget hjem får en trygg og god hverdag.Men som Hjort skriver er ofte offentlig smålighet, kommunalt sommel og til tider vrangvilje med på å vanskeliggjøre en god hverdag for et menneske med utviklingshemning. Vi mener at dette bunner i holdninger og politiske føringer. Norske kommuner har et lovbestemt ansvar for dem som trenger hjelp, men hvordan de håndterer dette er opptil den enkelte kommune. Fylkesmennene rundt i landet er den eneste klageinstansen når foreldre orker å klage, men som Dagbladet skriver, har de ingen maktmidler overfor kommunene. I Notabene nr. 1-2006, utgitt av Statens råd for funksjonshemmede, uttaler Helene Holand, leder av Norsk Forbund for Utviklingshemmede, at 15 år etter ansvarsreformen for utviklingshemmedes likerett til samfunnsdeltakelse, går utviklingen i revers. Til tross for alle lover om individuelle rettigheter, følges rettighetene ikke opp i praksis. Johans Sandvin, professor ved Høgskolen i Bodø, understreker i samme artikkel at boligtilbudet for utviklingshemmede er inne i en negativ utvikling. Flere utviklingshemmede tvinges til å flytte fra eget hjem til omsorgsreservater.

Det ser ut til at forslaget fra leder i Helse- og omsorgskomiteen om en åpen høring vedrørende situasjonen for mennesker med en utviklingshemning kan være på sin plass. Men at det virkelig skal være nødvendig med et eget ombud for utviklingshemmede, må være et nederlag for politikerne. Det bekrefter at offentlige etater ikke forholder seg til de tidligere nevnte individuelle rettigheter. Omsorgssvikten Nils Andreas opplevde, føyer seg inn i rekken av fortellinger om utviklingshemmede som ikke lever et verdig liv. Vi slutter oss til foreldrene til Nils Andreas som understreker at dette handler om hvordan et demokrati skal fungere og hvordan det offentlige skal agere i forhold til innbyggerne.