Gener - ingen privatsak

«Det er verken rasjonelt eller rettferdig å stille en som har kreftrisiko på grunn av arv bedre i forsikringssammenheng enn en som har kreftrisiko på grunn av stråling eller liknende.»

I det såkalte lege-forsikringsutvalget gikk debatten høyt. Alle var enige om at forsikringsselskaper normalt ikke kunne kreve at det ble tatt nye gentester, og at opplysninger fra tester som var tatt, ikke skulle gis selskapene uten samtykke. Men bør selskapene kunne be om opplysninger om gentester en allerede har tatt, på lik linje med andre helseopplysninger?

Flertallet gikk inn for dette, og ble på dette punktet slaktet ned av alle politiske partier i løpet av en hektisk dag i sommer. For meg, som er forsker og ikke politiker, var det noe frustrerende at analyseresultatene ble tilbakevist før innstillingen kunne ha blitt lest. Kjell Magne Bondevik kritiserer sogar utvalgets oppdragsgiver - helseministeren - fordi han ikke vil ta avstand fra flertallsinnstillingen ulest (Dagsavisen 22/7)!

Alle i utvalget var enige om at forsikringsselskaper skal få tilgang til en del opplysninger om helserisiko. En trettiåring kan ikke få livsforsikring til samme pris som en sekstiåring, og på samme måte bør det differensieres etter sykdom og sykdomsrisiko. Men mindretallet ville gjøre et unntak fra dette prinsippet når det gjelder opplysninger om arvelig helserisiko. Mens det i dag bare er et forbud mot at selskapene bruker genetiske testresultater, ville mindretallet utvide forbudet til også å gjelde opplysninger om helserisiko som er basert på sykdom i familien.

Mindretallet sier like frem at flertallets innstilling er forkastelig fordi den er uforenlig med prinsipper om menneskeverd og ikke-diskriminering. Og Aftenpostens karikaturtegner mer enn antyder at det er en nazistisk ideologi som ligger bak forslagene (6/7).

Det er åpenbart et tankekors om en som allerede er hardt belastet med en arvelig sykdom, også skal nektes livsforsikring på vanlige vilkår. Men jeg holder like fullt fast på forskningsresultatene mine med stor frimodighet. For det er verken rasjonelt eller rettferdig å stille en som har kreftrisiko på grunn av arv bedre i forsikringssammenheng enn en som har kreftrisiko på grunn av stråling eller liknende. Det er det jeg vil forsøke å utdype her. Andre fasetter av spørsmålet om geninformasjon i forsikring vil bare antydes.

Det er bred enighet i Norge - også i forsikringsbransjen - om at ingen skal pålegges å ta en gentest for å få forsikring for normale forsikringssummer. Retten til ikke å vite er derfor vel ivaretatt. Uenigheten gjelder først og fremst de opplysningene om arvelige forhold som forsikringssøkeren allerede kjenner, og som ikke har gitt symptomer. Følger det av prinsippene om menneskeverd og ikke-diskriminering at en skal kunne tegne livsforsikring til normal premie selv om en vet at en dødelig arvelig sykdom snart vil bryte ut?

Etter mitt syn må en her avveie forsikringssøkerens interesse mot de andre forsikringskundenes. For meg synes det urettferdig at en som antakelig har kort levetid igjen på grunn av alder eller en ulykke, skal nektes livsforsikring, mens en som har akkurat like kort forventet levetid på grunn av arv, skal få forsikring til normalpremie. Slik forskjellsbehandling strider mot prinsipper om menneskeverd og ikke-diskriminering, akkurat like mye som å kreve at det redegjøres for arvelig helserisiko.

I en kronikk i VG (5/9) forklarer Liv Arum i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon at arvelig helserisiko skal særbehandles i forsikring fordi den er «uforskyldt.» Men dette gjelder da også mange andre helseproblemer! Arums mening kan da ikke være at de som rammes av trafikkulykker og sykdom, ikke rammes uforskyldt? Skyld kan ikke begrunne særbehandling av arvelig helserisiko.

Men kan ikke alle få forsikring, uten helseopplysninger?

Vi har faktisk en slik ordning: Trygden. Selv mener jeg denne bør utbygges for å hjelpe dem som ikke får forsikring på normalvilkår på grunn av høy helserisiko. I tillegg foreslår flertallet i NOU 2000:23 at det overhodet ikke skal kunne kreves helseopplysninger ved grunnleggende forsikring. Alle bør ha rett til forsikring på trygdens nivå.

Men jo høyere forsikringssummene blir, jo mer problematisk blir det å unnlate å kreve helseopplysninger i forsikring. Poenget er ikke at forsikringsselskapene skal kunne tjene mer ved å ta forbehold mot alle mulige slags helsetilstander. Poenget er at uten helseopplysninger og med lik premie for alle, vil forsikringstakere med normal helserisiko måtte subsidiere dem med høy helserisiko. Det er bare rett og rimelig innen visse grenser. Men blir subsidiene for store, vil de med normal helserisiko heller foretrekke å sikre sin fremtid på annen måte - for eksempel ved å tegne forsikring i utlandet eller spare i aksjer. Da vil det norske forsikringsmarkedet ikke lenger fungere. Og de som ikke har en arvelig helserisiko, vil i praksis miste muligheten til å sikre seg ved forsikring her.

Løsningen er naturligvis å påby forsikring, slik at ingen kan velge seg bort fra å subsidiere de med høy helserisiko. Det kan vi gjøre ved å utbygge trygden. Men vi kan ikke gjøre det i et fritt forsikringsmarked, som Norge er forpliktet til å ha etter blant annet EØS-avtalen. Forsikring til alle uten spørsmål om helseopplysninger er simpelthen ikke mulig slik rammebetingelsene er.

En forutsetning for å tillate et fritt forsikringsmarked som et supplement til trygden, der selskapene kan kreve helseopplysninger, er at det føres streng kontroll. Bare relevante, vesentlige og nødvendige opplysninger bør kunne kreves, og det bør være et godt kvalitetssikringssystem. (Et eksempel på kvalitetskriterier for bruk av genetisk informasjon ble nettopp offentliggjort av det engelske helsedepartementet.) Alt dette foreslås i NOU 2000:23 - både når det gjelder arvelig og ikke-arvelig helseinformasjon. Har en et slikt system, sikrer en at hensynet til menneskeverd og ikke-diskriminering ivaretas - både for dem med høy helserisiko og for dem med normal helserisiko.

Dette er en nyansert løsning, ikke langt fra den som European Society of Human Genetics nettopp har sendt på høring. Den norske loven og en del andre internasjonale anbefalinger har større ord og færre nyanser. Men nettopp derfor får en knapt laget regler som henger sammen:

For det første må en ta hensyn til at de fleste sykdommer (som hjerteinfarkt) forårsakes av en blanding av arvelige og ikke-arvelige faktorer. Men hvordan er det mulig å tillate forsikringsselskaper å bruke noen faktorer i risikovurderingen, men ikke andre?

For det andre viser det seg at de som er imot geninfo i forsikring, slett ikke vet nøyaktig hva de mener med dette. Vil en ha et forbud mot å bruke bioteknologiske tester, eller å spørre hva far og mor døde av? Er det arveligheten eller bioteknologien som er det anstøtelige?

For det tredje viser det seg stadig at sykdommer som en trodde var helt miljøbetinget, også er arvelig betinget. Skal da de som har fått billigere premie enn andre ved å underslå en helserisiko, stille sterkere fordi risikoen senere har blitt klassifisert som arvelig? Og skal en som lar være å opplyse om en helserisiko ved tegning av forsikring, unnskyldes fordi han eller hun trodde helserisikoen var arvelig betinget?

Det er vanskelig å lage en god regel om forbud mot bruk av opplysninger om nedarvet helserisiko i forsikring. Vanskeligheten har nær sammenheng med at begrunnelsen for en slik regel er dårlig.

Slik jeg ser det, vil en særbehandling av nedarvet helserisiko i forsikring favorisere en tilfeldig gruppe. Prinsippene om menneskeverd og ikke-diskriminering bør imidlertid gjelde likt for alle.