Genetikk eller helsekampanjer?

Forebyggere og helsefremmere blir stadig utsatt for angrep.

Med informasjon om genetiske anlegg blir predikasjonen langt mer nøyaktig enn tidligere, men kvalitativt er det ingen forskjell på dette og å bli plukket ut som høyrisikoindivid ved en brystkreftundersøkelse. I begge tilfeller stiller man en prognose basert på sannsynligheter, skriver professor Dag S. Thelle og mener det er tid for å etterspørre en kritisk gransking av grunnlaget for dagens og framtidas forebyggende arbeide.

Nyutnevnt verdikommisjonsmedlem, sosialmedisineren Per Fugelli sier at vi må elske, drikke, røyke og leke mer og ikke bry oss om helse-ekspertene, mens Jan Brøgger ved NTNU spør om noen ekstra forpinte leveår er verdt kostnaden ved en kartlegging av familiens sykdomsbelastning og trekker linjene tilbake til steriliseringslovene (Aftenposten 31. jan. 1998). Den ene går løs på kollektive helsefremmende tiltak, den andre fokuserer på enkeltindividene. Begge peker på medikaliseringen av samfunnet som et økende fenomen.

Oppfordringen om å leke og le mer kan mange være med på, vanskeligere kan det være å se hva Fugelli vil utover dette, men i en kronikk i Dagbladet høsten 1997 peker han på hvordan den medisinske ekspertise formaterer godtfolks helse- og sykdomsoppfatning med egne programmer. Hans kritiske synspunkter på dagens medisin, og ikke minst samfunnsmedisinen blir til dels støttet i boka The New Public Health, skrevet av so sosiologer Alan Petersen og Deborah Lupton i 1996. De mener at vår tids fokusering på helse (som et individuelt gode der vi selv har ansvaret) og miljø (der vi har ansvaret også for klodens fremtid) pålegger oss overmenneskelige oppgaver, og leder til moralisering, utstøtning og diskriminering. Blir du syk på tross av alt det ekspertene har rådet deg til, må du skylde på deg selv. Årsakene til sykdom ligger ikke lenger i ytre forhold som trangboddhet og dårlig ernæringstilstand med økt infeksjonsfare, men handler om vår egen adferd i tillegg til det ytre miljø, som vi også har ansvaret for. Man kan langt på vei være enig i beskrivelsen av hvordan det står til, men spørsmålet tilbake til de to forfatterne, og de norske debattantene, er hva er alternativene til å gi råd om livsstil, tidlig behandling (eventuelt basert på genetisk screening) og påvirke miljøet, når målsettingen er å sørge for mange og gode leveår for alle?

I Norge er dette aktualisert ved rapporten om oslobefolkningens helse som ble offentliggjort i januar i år. De store helseforskjellene mellom ulike grupper kan ikke helsevesenet behandle vekk. Det er helseskader av kronisk karakter som spesielt rammer aldersgruppen 40_69 år og som bare i begrenset grad kan behandles, f.eks. lungekreft der knappe 15 prosent lever fem år etter at diagnosen er stilt, eller hjerteinfarkt der nesten halvparten er døde fem år senere. Det er bare forebyggende arbeid som vil kunne utjevne helseforskjellene slik at flere grupper får redusert sykdomsrisiko. Men dersom Lupton og Petersen har rett, vil de tiltak vi setter i verk, enten det handler om sofistikert screening, velmente kampanjer eller omstridte (røyke)lover være med å ytterligere øke forskjellene i befolkningen. Forebyggerne befinner seg dermed i et dilemma ved at en rekke av årsakene til dagens helseskader er kjent, men konsekvensene av de forebyggende tiltakene kan være at stadig større deler av befolkningen vil bli sykeliggjort, og resten går mot et trist liv uten lek og moro.

I løpet av de siste tjuefem årene har den forventede levealder for 65-åringer økt med fra tre til fem år i Finland og Frankrike. I dag er det de franske kvinnene som lever lengst i Europa når de først er blitt voksne. For oss andre i Nord-Europa har bedringen vært langt mer beskjeden. Det er ingen genetiske forandringer som ahr gitt finner og franskmenn noen ekstra leveår. Den viktigste årsaken til disse forbedringene i levetid er forandringer i levemåte og livsstil, og det forteller om et potensiale for bedring også hos oss.

Det var den romerske legen Galen (129_200 e.Kr.) som først (tror vi) formulerte utsagnet om at det er bedre å forebygge ennn å behandle. Sett i forhold til den tids behandlingsmuligheter var forebygging langt å foretrekke, men gjelder det fortsatt? Bør problemstillingen formuleres annerledes i dag? For eksempel at forebyggende tiltak er berettiget når behandlingsmulighetene er få og konsekvensene av sykdom er livsødeleggende. Vanskeligheten med en slik formulering er at nesten alle våre helseproblemer kan oppfattes på denne måten, og dermed er det knapt et ormåde som kan unndra seg forebyggernes interesse. Og dersom vi satser på kartlegging av våre genetiske anlegg så slipper egentlig ingen av oss fri. Det vi kan få vite er ikke at vi skal rammes av en bestemt sykdom, men at vår risiko for sykdommen kan gis et kvantitativt uttrykk. Dette er ikke nytt. Vi har silt befolkningen for høyt blodtrykk, kolesterol, røykevaner, celleforandringer i livmorhalsen, forstadier til brystkreft og medfødte lidelser i en årrekke. Dermed har vi delt folket i de med høy risiko for sykdom, og resten. De metoder som hittil har vært anvendt for å skille høyrisikoindivider fra de tilsynelatende friske har vært unøyaktige. Mange av dem som blir inkludert i gruppen høy risiko for sykdom vil ikke ha noen glede av at de blir oppdaget. Enten fordi de blir syke uansett, eller de holder seg friske av en rekke hittil ukjente årsaker. Men informasjon om genetiske anlegg blir prediksjonen langt mer nøyaktig enn tidligere, men kvalitativt er det ingen forskjell på dette og å bli plukket ut som høyrisikoindivid ved en brystkreftundersøkelse. I begge tilfeller stiller man en prognose basert på sannsynligheter, men en offentlig debatt om forebyggende helsearbeid synes først å komme i gang når det nå er mulig å være langt mer nøyaktig i spådommene om framtida. Om få år er det menneskelige genomet kartlagt. Da vil vi langt bedre forstå hvorfor enkelte sykdommer viser et varierende forløp hos forskjellige pasienter, slik som f.eks. diabetes og leddgikt. Dertil kommer mulighetene til å la seg DNA teste emd tanke på sykdomsanlegg for sykdommer som kommer relativt sent i livet. Men for mange av de vanligste sykdommene som hjerteinfarkt og diabetes vil den kliniske betydningen av et positivt anlegg være svært vanskelig å vurdere fordi så mange ytre forhold (f.eks. livsstil) spiller en helt vesentlig rolle for om individet skal få klinisk sykdom. I Storbritannia konkluderte Human Genetics Advisory Commission nylig med at det ville ta sin tid før viktige genetiske prediksjonstester ville være tilgjengelige og brukbare når det gjelder de vanligste dødsårsakene i voksen alder. Deres forsiktighet handler nettopp om at alle testresultatene bare vil være uttrykk for relative sannsynligheter, og ikke individenes absolutte risiko. Dermed er det slett ikke sikkert at det å få vite at man har et genetisk sykdomsanlegg vil gi større lykke eller sikkerhet i tilværelsen. Resultatet kan meget vel være både usikkerhet og engstelse. Hvordan dette skal takles og behandles av helsepersonellet, og hvordan arbeidet skal deles mellom genetikere, rådgivere og allmennleger, og ikke minst betales, er ikke på noen måte avklart. I dag har vi ikke økonomiske eller personellmessig kapasitet i helsevesenet til å begi oss inn på en slik strategi.

Det er lett å være enig i at genetisk kunnskap kan misbrukes, og at genetisk kartlegging vil legge beslag på store ressurser i helsevesenet. Samtidig ser vi at de kollektive tiltakene også kan ha uønskede konsekvenser. Det vi derfor bør etterspørre er en kritisk granskning av grunnlaget for dagens og framtidas helsefremmende og forebyggende arbeide, dets legitimitet og konsekvenser. En slik granskning må både omfatte individenes rett til å bestemme over hva de vil vite, og samfunnets behov for å kartlegge hvilke forhold som fremmer eller skader befolkningens helsetilstand dersom man mener at helse også er et offentlig anliggende.

Genetisk kartlegging er i ferd med å utviske skillet mellom forebygging og behandling. Grensen mellom hva som skal betegnes som frisk eller syk (i hvert fall behandlingstrengende), vil bli skjøvet langt inn i den delen av befolkningen som oppfatter seg som frisk. Om man ønsker å leve med sikkerheten om at man en gang skal dø, eller usikkerheten om at man kanskje får diabetes, kreft eller hjerteinfarkt, er et valg som individet selv bør ta. Men genetikken har vært med å ytterligere individualisere forebyggende og helsefremmende arbeid på en måte som langt overgår det vi har gjort tidligere. Konsekvensene av dette kan vi bare ane. Det er mulig at fremtiden vil akseptere genetisk screening med påfølgende genetisk ingeniørkunst på samme måte som vi i dag ser på vaksinasjoner. Men det er høyst påkrevet med en gjennom av premissene for hva som skal være etisk forsvarlig forebyggende praksis i en fremtid som i hvert fall vil angå våre barnebarns barn.