Guds gave til de døve barna?

Kronikkforfatteren tilbakeviser den offisielle rapporten om cochlea-implantat, der det hevdes at implanterte barn «synes å følge normal talespråkutvikling». Han er sterkt kritisk til forslagene om habiliteringen av disse barna, og påpeker at de forblir tunghørte.

FORFATTEREN AV denne teksten er hørende, men kan også snakke tegnspråk. Han har døve slektninger og venner. Han tjener til livets opphold ved å arbeide med tegnspråk og er gift med en ansatt på et hørselsfaglig kompetansesenter. Han er ikke overbevist - verken personlig eller som forsker - om at cochleaimplantater (heretter forkortet «CI») er Guds gave til barn som fødes døve eller mister hørselen før de har lært et talt språk. Det er det derimot mange andre som er, og noen av dem har på oppdrag fra Sosial- og helsedirektoratet nylig skrevet rapporten «Cochlea-implantat (CI), hjelp til et hørende liv» (lenke fra siden http://www.shdir.no ) som Dagbladet har gitt publisitet i flere oppslag den senere tid. At rapportforfatternes overbevisning grenser til det hellige, får leseren en indikasjon om allerede på rapportens tittelside. Der har man funnet det på sin plass med et sitat fra Den hellige skrift: «Han har gjort alle ting vel; både gjør han at de døve hører, og at de målløse taler.» (Markus 7,37) Å antyde at man som forskere og offentlig tilsatte tjenestemenn og kvinner har et oppdrag fra høyere makter virker noe anakronistisk i det tjueførste århundre hvor vi for lengst har erstattet hellig overbevisning med kritisk etterprøving. Som en forsker som arbeider med etiske spørsmål knyttet til bruk av medisinsk teknologi i alminnelighet og CI i særdeleshet, finner jeg i forskningsedruelighetens navn å måtte reise flere kritiske innvendinger mot overnevnte rapport.

FOR Å TA det mest grunnleggende først: Rapporten viser til forskning og fremsetter en rekke påstander det hevdes å være belegg for. Ikke desto mindre er det bare i sitatet ovenfor fra Markusevangeliet at kilden er oppgitt. Rapporten er blottet for etterprøvbare referanser og er ikke en gang utstyrt med en litteraturliste. Når det gjelder en av de mest sentrale påstandene, at «barn som får CI før 2-års alder synes å følge normal talespråkutvikling» (s. 16) vises det til «En undersøkelse fra Rikshospitalet» (samme side). Forskning jeg kjenner (inkludert det jeg kjenner av forskning initiert ved Rikshospitalet) bekrefter at tidlig implanterte barn jevnt over oppnår bedre resultater i tester hvor barnet skal oppfatte og produsere enkeltord og setninger, enn senere implanterte barn. Dette er imidlertid noe ganske annet enn det som ligger i termen «normal talespråksutvikling». Implanterte barn får enn så lenge ikke fullstendig normal hørsel og forblir tunghørte selv om de gjennom trening kan lære å tolke sine lydopplevelser så godt at det gir grunnlag for å oppfatte og produsere tale.

ARBEIDSGRUPPA SOM STÅR BAK rapporten er sammensatt av representanter fra brukerorganisasjoner (Norges Døveforbund og Hørselshemmedes Landsforbund), medisinsk og spesialpedagogisk ekspertise. Fungerende avdelingsdirektør Bjørn Bergholtz, Avdeling for Spesialisthelsetjenester, Sosial- og helsedirektoratet, har vært gruppas sekretær. Det undret meg som leser at en gruppe med denne sammensetningen tilsynelatende hadde oppnådd konsensus om konklusjoner som både innebar en radikal svekkelse av Norsk Tegnspråks posisjon som norsk minoritetsspråk og en nærmest total overflødiggjørelse av det eksisterende spesialpedagogiske støttesystemet for hørselshemmede. Jeg henvendte meg derfor til de to arbeidsgruppemedlemmene som hadde representert disse interesse- og fagområdene. Begge fortalte at de var blitt lovet rapporten til gjennomlesning og kommentering før den ble offentliggjort, og at det var med vantro de først så den omtalt i Dagbladet 9. mars og deretter offentliggjort på Sosial- og helsedirektoratets hjemmesider samme dag som Dagbladet kom med sitt andre oppslag. Begge har tatt skritt for å markere sin uenighet med deler av innholdet i rapporten. Det har ikke lykkes meg å få Bergholtz i tale, så jeg kan bare konstatere at et hovedpunkt i rapporten slik den foreligger i dag - at man bør operere begge ørene til døve barn - ble referert i Dagbladet fem dager før rapporten ble offentliggjort.

RAPPORTEN HAR INGEN habilitetsbetraktninger. Dette er i og for seg ikke obligatorisk, men kunne gjerne ha vært tatt med, all den tid et medlem i arbeidsgruppa deler både\'\'\' navn og boligadresse med en ansatt i et medisinalfirma som har levert implantater til Rikshospitalet. Jeg regner selvfølgelig med at både Rikshospitalet og Sosial- og helsedirektoratet kan stå inne for habiliteten til arbeidsgruppas medlemmer, men i og med at rapporten (på et forskningsmessig nokså tynt grunnlag) foreslår tiltak som vil øke offentlige utgifter til implantering kraftig (to implantater til alle barn istedenfor ett), hadde det vært mest ryddig om det i rapporten var redegjort for arbeidsgruppemedlemmenes habilitet og eventuelle bindinger til industrien.

JEG HAR innledningsvis gjort rede for alle mine bindinger til døve og tegnspråk, samt at jeg ikke deler den begeistring for CI som kommer til uttrykk i rapporten som omtales. Min skepsis bunner blant annet i forskning jeg selv har deltatt i ved Høgskolen i Sør-Trøndelag (Kermit m.fl. Cochleaimplantati et tospråklig og etisk perspektiv, 2005). Det er ikke teknologien forstått som apparaturen i seg selv jeg setter de store spørsmålstegn ved. CI virker og gjør det mulig for døve å få tilgang til lyd. Teknologien forbedres også hurtig, selv om den ennå er et stykke fra å restaurere døves hørsel til det nivået medisinen definerer som normalt. Det som er etisk problematisk ved implantering av førspråklig døve barn er omkostningene ved den såkalte habiliteringsprosessen som følger etter at selve det operative inngrepet er foretatt. Den tilnærmingen til språk som legges til grunn blant annet i den foreliggende rapporten innebærer et instrumentelt språksyn som for det meste overser at språk er svært mye mer enn evnen til å uttale og oppfatte talte ord. Barnets språklige konstituering kan ikke skilles fra barnets kognitive utvikling og dannelsen av en identitet. At et implantert barn kan lære alle deler av et språk i et habiliteringsopplegg hvor tale- og lyttetrening står i sentrum er en oppfatning basert på sviktende vitenskapelige forutsetninger. Det er i tillegg en etisk svært problematisk oppfatning som tenderer mot å instrumentalisere også barnet selv og redusere barnets menneskelighet til bare å dreie seg om ørets funksjonalitet. Dette nevnes ikke med en stavelse i rapporten fra Sosial- og helsedirektoratet.

DET ER VANSKELIG å konkludere med annet enn at Sosial- og helsedirektoratet bør trekke rapporten sin snarest mulig. De forhold jeg har påpekt er såpass graverende at de truer integriteten til alle seriøse forskere som arbeider med CI. Det er da bedre å innrømme at man har gjort for dårlig arbeid nå enn å risikere en anklage om at man bevisst har uttalt seg mot bedre vitende senere.