BEHANDLING: Martha Grønning om stamcellebehandling for MS. Foto: Privat
BEHANDLING: Martha Grønning om stamcellebehandling for MS. Foto: PrivatVis mer

Helseøkonomisk selvmotsigelse

Jeg ønsker å unngå å bli en utgiftspost for samfunnet, men får ikke muligheten.

Meninger

Forestill deg dette: Det føles ut som du konstant går med svømmeføtter på. I svømmeføttene er det tegnestifter og isbiter. På pupillene har du vaselin. Rundt hodet ditt har du en svømmehette i barnestørrelse som klemmer inn mot hjernen. Du har nettopp sovet ni timer og det føles som om du ikke har sovet på tre døgn.

Slik er hverdagen min et halvt år etter at jeg, i en alder av 29 år, fikk beskjeden: Du har Multippel sklerose (MS).

MS er en kronisk sykdom der immunforsvaret bryter ned sentralnervesystemet. Det er en høyst påvisbar og synlig sykdom, som blant annet rammer vårt viktigste og mest komplekse organ: Hjernen. Sakte, men sikkert, blir kroppen min ødelagt fra innsida og fungerer dårligere. Vi er mellom 250 og 300 som blir rammet i Norge hvert år, de fleste unge mennesker i etableringsfasen.

Prognosene er dårlige. Noen ender i rullestol. Flere får alvorlige depresjoner. Mange sliter med kognitive funksjoner. Om lag en tredjedel blir uføretrygdet.

For ett år siden var jeg på løpeturer, gikk lange skiturer og opplevde Besseggen. Nå er det en seier om jeg klarer å gå et par kilometer.

I vår situasjon er det naturlig at man henvender seg til velferdsstaten for å få hjelp. Det har vært en brutal oppvekker.

Behandlingen som tilbys MS-pasienter i Norge i dag, er medikamenter som populært omtales som «bremsemedisiner». Begrepet er nokså selvforklarende: Medisinene kan i varierende grad begrense hvor fort kroppen blir ødelagt. I beste fall kan medisinene holde sykdommen i sjakk, men de kan ikke reparere skadene.

Medisinene, som for mange har store bivirkninger, er kostbare: I fjor brukte staten 756 millioner kroner på slike medikamenter.

Men det finnes én annen mulighet. Såkalt stamcelletransplantasjon er en internasjonalt anerkjent behandlingsform som så langt har vist gode resultater. Litt forenklet kan det sammenliknes med å omprogrammere immunforsvaret: Man slår ned det «feilprogrammerte» systemet med cellegift, tilfører stamceller og lar immunforsvaret bygge seg opp igjen, forhåpentligvis uten feilprogrammeringen som ødelegger sentralnervesystemet.

En forskningsrapport fra 2013 viser at det fem år etter behandlingen ikke var noen tegn til sykdomsaktivitet hos 70 prosent av dem som var behandlet. I Sverige er metoden blitt brukt til å behandle MS siden 2004, og i dag tilbys den til MS-syke som et alternativ til enkelte typer bremsemedisiner.

I mars i år vedtok norske helsemyndigheter å tilby stamcellebehandling til en liten gruppe MS-pasienter hvert år, plukket ut basert på strenge kriterier. Ifølge Dagens Medisin betyr dette at om lag 25- 30 pasienter vil få tilbud om behandling årlig - om finansieringen kommer på plass. Det har den foreløpig ikke gjort.

Sagt med andre ord: 90 prosent av dem som årlig blir MS-syke kan uansett glemme å få en slik behandling i Norge. De fleste må leve videre i visshet om at sykdommen sakte, men sikkert bryter ned kroppen. Drømmen om å ta vare på barn, bidra til samfunnet og leve et aktivt liv kan forvitre.

Dette er i seg selv brutale erkjennelser. Men det ligger også et samfunnsøkonomisk mysterium her: En forskningsrapport utgitt i 2012 konkluderte med at hver MS-syke i snitt kostet samfunnet rundt en halv million kroner i året. Ettersom MS svært sjelden er en direkte dødelig sykdom, blir det enorme kostnader over et livsløp.

En stamcellebehandling ved Haukeland koster til sammenlikning om lag 450000 kroner per pasient. En vellykket behandling vil derfor raskt være samfunnsøkonomisk lønnsomt. Men for politikere som vedtar budsjetter på årlig basis virker det tilsynelatende lite attraktivt å ha et mer langsiktig perspektiv på behandling av denne sykdommen.

I dag har de fleste av oss MS-syke, sett fra helsevesenets utgangspunkt, bare ett alternativ: Å håpe på at sykdommen utvikler seg minst mulig brutalt, mens staten gjennom et livsløp innstiller seg på å betale for bremsemedisiner, symptomdempende medikamenter, fysioterapeuter, psykologer, nevrologer, hjelpemidler og uføretrygd.

Om lag 80 MS-syke nordmenn har dratt til behandlingsinstitusjoner i land som Russland og Mexico. Der har de selv betalt opp mot én million kroner for en stamcellebehandling som kan stanse utviklingen av sykdommen og spare velferdsstaten for store summer.

Men pasienter som har forsøkt å få refundert utgiftene blir møtt med en kald skulder. For de fleste er det krevende å få tak i disse summene fra egen lomme, spesielt for oss unge som gjerne nettopp har begitt oss ut i yrkeslivet.

I mange tilfeller er finansieringen blitt sikret gjennom innsamlingsaksjoner blant gavmilde venner, familiemedlemmer og bekjentskapskrets - en slags mellommenneskelig dugnad som tar over der det norske offentlige systemet kommer til kort.

Nå ligger det an til at jeg blir en del av denne gruppen. Det ligger en logisk kortslutning i det at jeg selv må få tak pengene til en behandling som i praksis vil kunne spare helsevesenet og skattebetalerne for en langt større regning på sikt.

I dag vil derfor MS-syke møte opp utenfor Stortinget med et klart budskap: Gi oss rett til å velge stamcelletransplantasjon. Gi oss muligheten til å velge en behandling som gjør at vi kan stanse sykdomsutviklingen, gi oss mulighet til å leve et fullverdig liv - og en anledning til å slippe å bli en utgiftspost for samfunnet.

Når jeg våkner hver dag, er det i frykt for at sykdommen kan ha ødelagt enda litt mer av kroppen min. Denne frykten lever mange MS-syke med: Hva er det neste symptomet? Er jeg i rullestol om fem år? Kan jeg jobbe? Vil jeg bli for sliten til å ta vare på mine egne barn? Jeg vil gjerne bruke energien min på noe annet enn å kjempe mot en sykdom, slik at jeg kan bidra fullt ut i samfunnet. Da hadde det vært fint om velferdsstaten jeg selv bidrar til å finansiere kunne gitt meg muligheten til å gjøre nettopp det.