MANGE HAR EN OPPLEVELSE

av at vårt helsevesen er i krise. Denne opplevelsen er riktig fordi det er et økende gap mellom det vi kan gjøre og det vi har råd til å gjøre. Men den er gal fordi befolkningen aldri har fått mer avansert medisinsk behandling for flere tilstander. Hjertekirurgi utføres i dag på pasienter helt opp i 90-årene, svært for tidlig fødte barn reddes og mange kreftpasienter kan reddes med avansert og kostbar behandling. Innføring av nye kostbare metoder i helsevesenet skaper noen svært vanskelige etiske dilemmaer. Vi vil belyse dette med et eksempel, Hurlers sykdom, en arvelig sykdom som skyldes en enzymmangel og som forekommer med en hyppighet på ca ett tilfelle hvert annet år.

Enzymmangelen fører til avleiringer i en rekke organsystemer som lever, milt, ledd, skjelett, hjerteklaffer, lunge, hornhinner, indre øre og nerveceller. Ved de alvorlige formene forandrer barna utseende fra spedbarnsalder og blir påvirket mentalt. De må leve med smerter og får redusert kommunikasjon pga syn- og hørselsproblemer. Ved mildere grader av sykdommen er den mentale funksjonen intakt. Ubehandlet ser man i de alvorligste tilfellene død i tidlig skolealder. Inntil nå har man ikke hatt tilfredstillende behandling. En slik er nå utviklet, en enzymerstatningsterapi, som har fått markedsføringstillatelse både i USA og i Europa.