Helsevesenets prioriteringer

MANGE HAR EN OPPLEVELSE

av at vårt helsevesen er i krise. Denne opplevelsen er riktig fordi det er et økende gap mellom det vi kan gjøre og det vi har råd til å gjøre. Men den er gal fordi befolkningen aldri har fått mer avansert medisinsk behandling for flere tilstander. Hjertekirurgi utføres i dag på pasienter helt opp i 90-årene, svært for tidlig fødte barn reddes og mange kreftpasienter kan reddes med avansert og kostbar behandling. Innføring av nye kostbare metoder i helsevesenet skaper noen svært vanskelige etiske dilemmaer. Vi vil belyse dette med et eksempel, Hurlers sykdom, en arvelig sykdom som skyldes en enzymmangel og som forekommer med en hyppighet på ca ett tilfelle hvert annet år.

Enzymmangelen fører til avleiringer i en rekke organsystemer som lever, milt, ledd, skjelett, hjerteklaffer, lunge, hornhinner, indre øre og nerveceller. Ved de alvorlige formene forandrer barna utseende fra spedbarnsalder og blir påvirket mentalt. De må leve med smerter og får redusert kommunikasjon pga syn- og hørselsproblemer. Ved mildere grader av sykdommen er den mentale funksjonen intakt. Ubehandlet ser man i de alvorligste tilfellene død i tidlig skolealder. Inntil nå har man ikke hatt tilfredstillende behandling. En slik er nå utviklet, en enzymerstatningsterapi, som har fått markedsføringstillatelse både i USA og i Europa.

FORELØPIGE UNDERSØKELSER

tyder på at sykdommen ikke da utvikler seg så raskt og iblant også stopper opp. Fordi sykdommen har gitt varige knokkelforandringer hos barn med middels alvorlig sykdom, kan man ikke snakke om full bedring, men gangavstand og pusteevne har vist statistisk bedring. Foreldrene og helsepersonell opplever at barna blir bedre. Som regel bedres ikke psykisk utviklingshemming. Strengt tatt fyller ikke behandlingen kriteriene til å være etablert fordi oppfølgingen av behandlingen ikke er mer enn ca 3 år og antallet pasienter som er inkludert i systematiske studier ikke er stort. Men siden man nå har et middel til å behandle en alvorlig sykdom, er det «selvfølgelig» rent medisinsk at slike pasienter skal behandles dersom det ikke foreligger alvorlige motforestillinger. Problemet er prisen, omtrent 2,5 - 3,5 millioner kroner for hver person per år, og behandlingen er livslang.

HVA SKAL BEHANDLING KOSTE?

Leger vil gjerne at pasienten skal få den beste behandling uansett kostnader, men i økende grad innser vi at helsebudsjettet setter begrensninger. Et helseøkonomisk mål er mest mulig helse per krone. Ved disse sykdommene vil personen aldri bli arbeidsfør.

Enzymerstatningsterapi fyller altså ikke fyller kravet til kostnadseffektivitet eller tilfredsstillende dokumentasjon av effekt. Bør man la være å ta i bruk kostbar behandling når pasientens livskvalitet bare delvis normaliseres? Er psykisk utviklingshemning for eksempel en grunn til ikke å behandle? Eller kan man snu det hele på hodet og si at særlig psykisk utviklingshemmete kan ha problemer med å tåle smerte og funksjonssvikt, og at de derfor særlig må prioriteres. Gjør det noe med oss alle om disse pasientene ikke får en behandling som fins, når annen tilfredsstillende behandling ikke fins, når hovedbegrunnelsen er at den er for dyr? Hvem har rygg til å bære et slikt avslag? Annen ressurskrevende og kostbar behandling av sterkt funksjonshemmete gjennomføres hos oss. Eksempler er behandling av pasienter med sterke adferdsavvik eller opptrening av barn med hjerneskade ved hjelp av Doman-metoden.

Hos Hurlerpasientene vil annen kostbar behandling kunne innspares når pasientene får enzymerstatningsterapi, for eksempel operative inngrep for å fjerne mandler, hornhinnetransplantasjon, pustehjelp, leddkirurgi, høreapparat. En bedring av symptomer og funksjon vil også ha positive konsekvenser for foreldre og søsken. Annen kostbar behandling tilbys, for eksempel behandling av kreftpasienter i sluttstadiet med forlenget overlevelse og bedret livskvalitet som mål - altså tilsvarende som ved enzymerstatningsterapi. Det som er ulikt er at denne behandling sjelden går over mange år.

ER DETTE FOR DYRT?

Sykdommen er sjelden og vil ikke tynge det totale helsebudsjett merkbart. Det er sannsynlig at det utvikles lignende behandling for beslektede sykdommer. Pasienter med Gaucher, en beslektet sykdom, har nylig fått godkjent dekning av enzymbehandling her i landet. Denne er bedre dokumentert effekt. Anslagsvis kan det kanskje etter hvert dreie seg om 20 pasienter med enzymsvikt som hver trenger behandling til 2- 3 mill. kroner hvert år i en årrekke.

Ut fra kravene til kostnadseffektivitet burde kanskje ikke Hurler og beslektede sykdommer prioriteres. Vi har ovenfor vist at det likevel er vanskelig å si nei til en behandling som kan bedre livet så mye. Helseminister Dagfinn Høybråten og leder i sosialkomiteen i Stortingen, John Alvheim tok avstand fra å prioritere livskvalitet mot kroner. Problemet er imidlertid at det enkelte helseforetak eller regionale helseforetak heller ikke har avsatt penger til slik dyr behandling, og at reglene for at Rikstrygdeverket skal betale dette ikke er logiske med hensyn til å sikre pasientene behandling. Hvem skal da si nei?

Å prioritere betyr å si nei til noe som virker fordi noe annet er viktigere. I dette ligger også at når man sier ja til noe, sier man samtidig nei til noe annet dersom ressurstilførselen til helsetjenesten er uendret. Alt tyder på at vi står overfor store og svært ressurskrevende nyvinninger i helsetjenesten. Slik ønsker vi at det skal være! En utfordring blir da å identifisere hva vi ikke skal ta oss råd til. Kan for eksempel undersøkelse og behandling av friske mennesker med mindre alvorlige lidelser eller risiko for fremtidig sykdom belastes med en større egenandel for at man skal kunne gi bedre behandling til psykisk syke og syke gamle? Det er sannsynlig at om vi ikke greier å akseptere at noe ikke kan gjøres, vil rammene for offentlige helsetjenester sprenges. Dette vil særlig ramme de sykeste og fattigste. Hvor mye er vi villige til å gi avkall på for for at de sykeste og svakeste skal få behandling?

POLITIKERE ER IKKE

flinke til å ta stilling til hva som skal prioriteres ned. Dette kompliserer arbeidet. Intet anstendig skattenivå kan løse oss fra dilemmaene. Også i land med private ordninger prioriteres det. Hittil har prioriteringsdilemmaene blitt løst i de lukkete rom, i byråkratiet og på sykehusene. Det er viktig at de også blir gjenstand for åpenhet og debatt. Dette er vanskelig i dag, og vil ikke bli lettere i fremtiden. Her har både leger, politikere og media et ansvar.