UTFORDRINGER: Enkelte barn krever andre foreldreferdigheter enn det som er vanlig. Illustrasjonsfoto: Creative / NTB Scanpix
UTFORDRINGER: Enkelte barn krever andre foreldreferdigheter enn det som er vanlig. Illustrasjonsfoto: Creative / NTB ScanpixVis mer

Hvem vet best hvor skoen trykker?

Familier med barn med nedsatt funksjonsevne blir ikke ivaretatt godt nok i dagens velferdssystem.

Meninger

Hun er alenemor der et av barna har autisme. Sjuåringen hennes sovner ikke før halv elleve om kvelden, våkner to-tre ganger pr. natt, gråter og vekker lillebror på to. Tar hendene ned i bleia og smører avføring på veggene. Uten konstant oppfølging engasjerer dette barnet seg ikke i egen lek. Han løper inn på kjøkkenet, åpner skapdører og dekker kjøkkengulvet med bestikket fra kjøkkenskuffene.

Hvorfor stoppet ikke mor ham, tenker du kanskje? Jo, mor var opptatt med å fjerne lekene til lillebror fra doen. Kommunen konkluderer med at det ikke foreligger særlig tyngende omsorgsansvar, mor får ikke hjelp.

«Foreldre kan bli så slitne at de «går i svart»» meldte NRK 9/12. Forslag om familievikar eller husmorvikar ble fremmet av helsesøstre i bydel Alna og SV. Frp ved Laila Reiertsen var skeptisk og mente at «de fleste familier er jo kjempeflinke og fikser opp sjøl». Jeg ønsker en slik tjeneste velkommen. Tidlig innsats kan forebygge mer alvorlige vansker både hos foreldre og barn. Samtidig savner jeg et viktig perspektiv i debatten om familievikar. Hva med familier med barn med nedsatt funksjonsevne? Familier som ikke blir ivaretatt godt nok i dagens velferdssystem.

Jeg er vernepleier og jobber i en barnehabiliteringstjeneste i Oslo og møter disse foreldrene når barna deres kommer til utredning hos oss. De har barn som får ulike diagnoser innen autismespekteret eller psykisk utviklingshemming, gjerne i kombinasjon med atferdsproblemer. Barn med utviklingsforstyrrelser har svært ulikt funksjonsnivå. Noen har normal kognitiv fungering, men har store vansker med sosialt samspill og ferdigheter knyttet til egenomsorg og adaptiv fungering. Andre kan ha betydelige lærevansker, lavt funksjonsnivå og stort hjelpebehov på alle livsområder. Man forventer at vanskene vil vedvare livet ut.

Det er kjent at barn og unge med slike utviklingsforstyrrelser har en særlig sårbarhet for å utvikle atferdsvansker. Det er her snakk om atferdsproblemer som forekommer med en intensitet, varighet og alvorlighet som er over det som anses som normalt. Ofte er det snakk om fysisk utagering som slag, spark, biting og kasting av objekter. Selvskading forekommer også. Denne type atferd utløses av at man stiller krav til barnet, som å kle på seg, slå av tv-en, eller fordi barnet vil kontrollere omgivelsene ved å bestemme hva andre skal ha på seg av klær, hvordan de skal sitte i sofaen. Det kan og være å grise med avføring, helle vann/vaskemidler utover gulvet. Mange har også store vansker knyttet til mat og måltider, innsoving og hyppige oppvåkninger i løpet av natten. Dette er barn som foreldre ikke kan gå fra, de krever tett oppfølging hele dagen.

Dette krever andre foreldreferdigheter enn det som er vanlig. Foreldre har behov for tilpassende råd, støtte og oppmuntring for å gjennomføre endringsarbeid. Atferdsendring tar tid. Mange familier er ofte svært slitne når spesialisthelsetjenesten kobles inn. Ofte blir det første tiltaket å motivere familiene til å søke om avlastning slik at de kan få tid til å hente seg inn igjen.

Det er mange som får den hjelpen de trenger. Mange fagfolk i kommunen gjør en flott jobb. Samtidig er det mange av disse familiene som kjemper en daglig kamp for å få helt nødvendige tjenester. Forskningen til Jan Tøssebro og kolleger ved NTNU viser at «det tyngste er ikke å ha en funksjonshemmet unge, det tyngste er den kampen en må ha med hjelpeapparatet». Møter, hjemmebesøk, innhenting av dokumentasjon fra leger, psykologer og vernepleiere, skriving av søknader og klage på avslagene. Det er vanskelig for mange foreldre å erkjenne at de trenger bistand og hjelp til å mestre hverdagen.

Når de endelig har avtalt time på søknadskontoret kan de risikere å få høre at vanskene er overdrevet. «Du har ikke behov for dette, vet du!» Mange foreldre blir mistrodd når de forteller hvor skoen trykker. Utfordringer som selv fagfolk har vansker med å håndtere, blir bortforklart med at «det er vanlig å ha utfordringer med barn». Andre får høre at det ikke gis avlastning til barn i førskolealder og at støttekontakt ikke gis til barn under 7 år. Det står ingenting i lovteksten om at barnet må ha en minimumsalder for at foreldre skal motta slike tjenester. «Klart det er slitsomt når du har valgt å gå fra mannen din» eller «sykemeld deg for å hente deg inn igjen!» Noen får beskjed om at de kan søke, men må forvente avslag.

Når jeg ser hva foreldre til barn med påviste funksjonsnedsettelser må igjennom for å få avlastning er jeg spent på hva «vanlige» foreldre må ut med av dokumentasjon for å få noen timer med familievikar når det trengs. Dersom de må igjennom den samme saksbehandlingsmølla som foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, så trengs ikke familievikar for vanlige foreldre. Vanskene har gått over innen familievikaren trår over dørstokken. Det kan tenkes at de familiene jeg skriver om her har behov for familievikar - ved sykdom eller i andre ekstra sårbare perioder eller når de får veiledning fra kommune eller habiliteringstjeneste slik at andre familieoppgaver blir ivaretatt. Derimot trengs det en ekstra satsning på området gjennom:

• Å øke kompetanse om disse barnas og familienes behov. Kommunene må ansette vernepleiere og fagfolk med kompetanse på diagnosene, habiliteringsarbeid og medisinske og psykosiale utfordringer.

• At habiliteringstjenesten og kommunene jobber tettere sammen for å øke kompetanse i å gi disse familiene opplæring.

• At kommunen gir et veiledningstilbud til disse foreldrene der kompetent fagfolk gir foreldre hjelp i hjemmet. Vi må ut av kontorene våre og møte foreldre og barna der de er. Dette gir en samfunnsøkonomisk besparelse ved at foreldrene får verktøy til å mestre egen hverdag, samt utsette behovet for mer kostnadskrevende tjenester.

• At vi slutter å tro at disse familiene bare ønsker barnepass. Belastning på foreldre og søsken er stor og fører til unødvendig mye stress som kunne vært unngått dersom systemet var bedre rustet til å møte disse familiene.

Selv har jeg tre barn og en hektisk hverdag, men mine utfordringer er ikke i nærheten av det foreldre til barn med utviklingsforstyrrelser har. Jeg «heier» på disse foreldrene, vel vitende om at det de trenger er praktisk bistand til å mestre en utfordrende hverdag, samt et pusterom i hverdagen til å være en helt vanlig familie. Ordtaket «den vet best hvor skoen trykker» bør integreres i dagens saksbehandlingspraksis.

Lik Dagbladet Meninger på Facebook